ALSチャレンジの背後にいる男は医療費に溺れています

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元ボストン大学の野球選手ピート・フレーツは、2012年にルーゲーリック病としても知られるALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されました。2年後、彼はALSチャレンジを作成することで、この病気のために資金を調達するというアイデアを思いつきました。ソーシャルメディアの現象になりました。

しかし今日、フレイツは自宅での生活支援に依存しているため、彼の家族は、彼を生かしておくために必要な月額85,000ドルまたは95,000ドルを支払うことがますます困難になっています。 「これが原因でどんな家族も壊れるだろう」とフレイツの父、ジョンはCNN系列のWBZに語った。 「この種の費用の2年半後、それは私たちにとって絶対に持続不可能になりました。私たちはそれを買う余裕がありません。」

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ALSチャレンジのコンセプトは単純でした。人は氷のように冷たい水の入ったバケツを頭上に投げ、すべてをソーシャルメディアに投稿します。次に、友人や家族に同じことをするか、ALS協会にお金を寄付するように呼びかけます。 （関連：ALSアイスバケツチャレンジに挑戦した7人のお気に入りの有名人）

8週間の間に、Fratesの独創的なアイデアは、参加した1,700万人のおかげで、1億1,500万ドル以上を集めました。昨年、ALS協会は、寄付が人々の筋肉の動きの制御を失い、最終的には食べる、話す、歩く、そして最終的には呼吸する能力を奪う病気の原因となる遺伝子を特定するのに役立ったと発表しました。

それだけでなく、今月初めにFDAは、ALSを治療するための新薬がまもなく利用可能になると発表しました。これは20年以上で利用可能な最初の新しい治療オプションです。残念ながら、この発見が時間内にFratesに役立つかどうかを判断するのは困難です。チャレンジの別の共同創設者である46歳のアンソニーセネルキアは、この病気との14年間の戦いの後、2017年11月下旬に亡くなりました。

フレイツの妻ジュリーは、彼を生かしておくのに1日3,000ドルかかるにもかかわらず、家族にとっては安いとはいえ、夫を施設に移すことを拒否しています。 「私たちは彼を家族と一緒に家に留めておきたいだけです」と彼女はWBZに語り、2歳の娘と過ごすことは、フレイツが彼の人生のために戦い続ける数少ないことの1つであると述べました。

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現在、フレイツの家族は、ピートのような家族が愛する人を家に留めておくのを助けるために、ALS協会を通じて新しい基金を創設することによって再び一般に手を差し伸べています。在宅医療イニシアチブと呼ばれるその目標は100万ドルに達することであり、募金活動は6月5日に開催されます。詳細については、ALS協会にアクセスしてください。

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