RAの人にとって#InvisibleIllnessAwarenessが重要である5つの理由
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私の経験では、関節リウマチ（RA）について最も油断できないことの1つは、目に見えない病気であるということです。これは、あなたがRAを持っていて、あなたの体がそれ自体と常に戦っている状態であるかもしれないとしても、人々はあなたを見ているだけではあなたの戦いについて知らないかもしれないことを意味します。
恐ろしいと思っていても、同時に見栄えがする可能性があるため、これは難しいことです。逆に言えば、あなたが「見た目」を悪くしないという理由だけで、人々はあなたの痛みと困難を解消するかもしれません。
ソーシャルメディアのいくつかのタグ（#invisibleillnessおよび#invisibleillnessawareness）は、この問題についての認識を高めるのに役立ちます。
これらが私や他のRA患者にとって重要な理由はいくつかあります。
影から出てくる
これらのタグを使用すると、私のように慢性的な状態で生活している人が私たちの病気について率直に共有し、病気ではないからといって苦労していないというわけではないことを他の人に示すことができます。見えないものは傷つくことがあります。そして、他の人が見ることができないことは、正当性のために絶えず戦わなければならないことを意味する可能性があります。あなたは外見がよく見えるので、あなたは内面が病気であることを証明しなければなりません。
RAと一緒に住んでいる他の人とのコミュニティの構築
これらのタグを使用すると、RAを持つ人々がコミュニティを構築し、RAを持つ他の人と参加して、共通の経験を結び付けることができます。私たちが経験していることを言葉で表すのは難しい場合があります。他の人の経験を見ると、RAと一緒に生活する私たち自身の現実を説明するのに役立ちます。
他の目に見えない病気とのつながりを作る
これらのタグはRAコミュニティに固有のものではなく、目に見えない多くの病気を横切るため、これらのタグを使用すると、RAコミュニティの人々が他の慢性疾患を抱えて生活している人々とつながりを持つことができます。たとえば、タグは糖尿病やクローン病を患っている人にも一般的に使用されています。
長年にわたって、さまざまな病気を抱えているにもかかわらず、慢性の病気の経験と目に見えない病気での生活の経験は、病気に関係なく似ていることを学びました。
病気の経験を記録する方法を提供する
私の診断以来、RAと少なくとも11年間住んでいます。その間、これらのタグは共有するだけでなく、私が経験したことを記録する機会を提供してきました。
これまでに行ったすべての手順、これまでに行ったすべての治療、およびすべての特徴点を追跡することは困難です。しかし、オープンフォーラムを提供することにより、これらのタグは、私が時間をかけて経験したことを振り返る便利な方法を提供することもできます。
慢性疾患コミュニティ以外の人々の意識を高める
これらのタグは、慢性疾患コミュニティ以外の人々に、私たちの生活が実際にどのようなものであるかを知る窓口を提供します。たとえば、医療関係者や製薬業界のユーザーは、これらのタグをたどることで、RAのような病気での生活がどのようなものかを知ることができます。これらの分野の人々は病気の治療に役立ちますが、病気と共に生きることがどのようなものか、治療が私たちの生活にどのように影響するかを理解していないことがよくあります。
お持ち帰り
ソーシャルメディアが私たちの生活を引き継いだ方法について人々が話すことを耳にするのはよくあることです。しかし、ソーシャルメディアは、慢性の、特に目に見えない病気で生活している私たちに大きな違いをもたらしました。ソーシャルメディアが人々とそれが提供するリソースを結び付ける能力は本当に驚くべきものです。
RAやその他の目に見えない病気と一緒に住んでいる場合は、これらのタグが役立つことがあります。また、まだ使用していない場合は、チェックして試してみてください。
レスリーロットは、2008年に大学院1年生の22歳でループスおよび関節リウマチと診断されました。診断を受けたレスリーは、ミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンスカレッジで健康擁護の修士号を取得しました。彼女はブログを書いています 自分に近づく、そこで、彼女は率直にそしてユーモアで、複数の慢性疾患に対処し、それと暮らしている彼女の経験を共有します。彼女はミシガン州に住むプロの患者擁護者です。
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