モビリティデバイスを試してみると、MSでの自分の見方がどのように変わったか
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大学3年生と4年生の間の夏、母と私はフィットネスブートキャンプに申し込むことにしました。毎朝午前5時に授業が行われ、ある朝、ランニング中に足が感じられませんでした。次の数週間で事態は悪化し、医者に診てもらう時が来たと思いました。
私は相反するアドバイスをくれた何人かの医者を訪ねました。数週間後、私は別の意見を求めて病院にいることに気づきました。
医師は、私が多発性硬化症（MS）を患っていると言いました。これは、脳内および脳と体の間の情報の流れを妨げる中枢神経系の病気です。
当時、私はMSが何であるかを知りませんでした。私はそれが私の体に何ができるのか分かりませんでした。
しかし、私は自分の状態が私を定義することを決して許さないことを知っていました。
数日のうちに、私がかつて何も知らなかった病気が、私の家族の生活の完全な焦点と中心になりました。私の母と妹は毎日コンピューターで何時間も過ごし始め、見つけたすべての記事とリソースを読みました。私たちは行くにつれて学んでいました、そして消化するためにたくさんの情報がありました。
ジェットコースターに乗っているような気分になることもありました。物事は速く動いていました。私は怖くて、次に何を期待するのか分かりませんでした。私は乗ることを選択しなかったので、どこに行くのかわかりませんでした。
私たちがすぐに発見したのは、MSは水のようなものだということです。それは多くの形や形、非常に多くの動きをとることができ、封じ込めたり予測したりするのは困難です。私にできることは、それを浸して何かの準備をすることだけでした。
悲しく、圧倒され、混乱し、怒りを感じましたが、文句を言う意味がないことはわかっていました。もちろん、私の家族はとにかく私を許しませんでした。 「MSはBS」をモットーにしています。
私はこの病気と戦うつもりだと知っていました。私は自分の後ろに支援の軍隊があることを知っていました。私は彼らが道のあらゆる段階でそこにいることを知っていました。
2009年に、私の母は私たちの生活を変えた電話を受けました。国立多発性硬化症協会の誰かが私の診断について学び、彼らが私たちをサポートできるかどうか、そしてどのようにサポートできるかを尋ねました。
数日後、私は新たに診断された若い成人と一緒に働いている誰かに会うように招待されました。彼女は私の家に来て、私たちはアイスクリームを食べに出かけました。私が私の診断について話している間、彼女は注意深く耳を傾けました。私が彼女に私の話をした後、彼女は組織が提供しなければならない機会、イベント、およびリソースを共有しました。
彼らの仕事と彼らが助けている何千人もの人々について聞いて、私は孤独を感じなくなりました。私と同じ戦いをしている他の人々や家族がそこにいることを知って、それは慰めでした。一緒に作るチャンスがあったような気がしました。参加したいとすぐに思いました。
すぐに、私の家族はMSウォークやチャレンジMSのようなイベントに参加し始め、研究のための資金を集め、私たちに多大な貢献をしてくれた組織に還元しました。
「MSisBS」という名前の私たちのチームは、多くのハードワークとさらに楽しいことを通じて、長年にわたって10万ドル以上を調達しました。
私を理解してくれる人々のコミュニティを見つけました。それは私が今まで参加した中で最大かつ最高の「チーム」でした。
やがて、MS Societyとの協力は、私にとっての出口ではなくなり、情熱になりました。コミュニケーション専攻として、私は自分の専門的なスキルを利用して他の人を助けることができることを知っていました。最終的に、私はパートタイムで組織に加わり、最近MSと診断された他の若者と話をしました。
自分の話や経験を共有して他の人を助けようとしたところ、彼らが私をさらに助けてくれていることがわかりました。私の声を使ってMSコミュニティを支援することができたことで、私は想像以上に名誉と目的を得ることができました。
参加するイベントが多ければ多いほど、他の人がどのように病気を経験し、症状を管理したかについて学びました。これらのイベントから、私はどこにも得られない何かを得ました。同じ戦いをしている他の人からの直接のアドバイスです。
それでも、私の歩く能力は次第に悪化し続けました。それは私が最初に「奇跡の労働者」と呼ばれる小さな電気刺激装置の人々について聞き始めたときでした。
私の継続的な挑戦にもかかわらず、他の人々の勝利について聞くことは私に戦い続ける希望を与えました。
2012年に、症状を管理するために服用していた薬が骨密度に影響を及ぼし始め、歩行は悪化し続けました。私は、MSによく見られる下垂足の問題である「下垂足」を経験し始めました。
私は前向きな姿勢を維持しようとしましたが、車椅子が必要になる可能性があるという事実を受け入れ始めました。
医者は、私がつまずかないように足を持ち上げるための義足を装着してくれました。代わりに、それは私の足に食い込み、それが助けたよりもほとんど多くの不快感を引き起こしました。
BionessL300Goと呼ばれる「魔法の」デバイスについて多くのことを聞きました。これは、足を刺激して筋肉を再訓練するために足の周りに着用する小さな袖口です。これが必要だと思いましたが、当時は余裕がありませんでした。
数ヶ月後、私はMSSocietyのMSAchieversの主要な募金イベントで開会と閉会のスピーチをするよう招待されました。
私はMSの旅、組織で働いている間に出会った素晴らしい友達、そして重要な研究を通じて、またはL300Goのような人々がテクノロジーを受け取るのを助けることを通して、寄付が助けることができるすべての人々について話しました。
イベント終了後、MS協会会長から電話がありました。イベントの誰かが私が話すのを聞いて、L300Goを買うことができるかどうか尋ねました。
そして、それは誰だけではなく、レッドスキンズのフットボール選手ライアン・ケリガンでした。私は感謝と興奮に打ち勝ちました。
ついに彼に再び会ったとき、約1年後、彼が私にくれたものを言葉で表現するのは困難でした。その時までに、私の足の袖口は、どのブレースや足首の足のサポート装置よりもはるかに多くのことを意味していました。
それは私の体の延長になりました-私の人生を変え、他の人を助け続ける機会を与えてくれた贈り物です。
Bioness L300Go、つまり「私の小さなコンピューター」を最初に受け取った日から、私はより強く、より自信を持って感じ始めました。また、失ったことすら知らなかった正常感を取り戻しました。これは、他の薬や装置では得られなかったものでした。
この装置のおかげで、私は再び普通の人として自分自身を見ています。私は自分の病気に支配されていません。何年もの間、動きと機動性は報酬よりも仕事でした。
今、人生を歩くことはもはや物理的ではありません そして 精神活動。私のL300Goが私に代わってやってくれるので、「足を上げて、一歩踏み出して」と自分に言い聞かせる必要はありません。
私はそれを失い始めるまで、モビリティの重要性を理解していませんでした。今、すべてのステップは贈り物であり、私は前進し続ける決意です。
結論
私の旅はまだ終わっていませんが、診断されてから学んだことは非常に貴重です。家族や協力的なコミュニティで、人生があなたに投げかけるものは何でも克服できます。
あなたがどんなに孤独を感じても、あなたを持ち上げて前進し続けるためにそこに他の人がいます。途中であなたを助けたいと思っている素晴らしい人々が世界中にたくさんいます。
MSは孤独を感じるかもしれませんが、そこにはたくさんのサポートがあります。多発性硬化症の有無にかかわらず、これを読んでいる人にとって、この病気から私が学んだことは、「心が強いことは体が強いこと」と「MSはBSである」という理由で決してあきらめないことです。
アレクシスフランクリンは、21歳でMSと診断されたバージニア州アーリントンの患者支援者です。それ以来、彼女と彼女の家族はMS研究のために数千ドルの資金調達を支援し、最近診断された他の若者と話をして、ワシントンDC地域を旅してきました。病気の彼女の経験についての人々。彼女はチワワミックスのミニーの愛情深いお母さんであり、自由な時間にレッドスキンズのサッカー観戦、料理、かぎ針編みを楽しんでいます。
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