あなたやあなたの愛する人のIPFについて他の人と話す方法
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特発性肺線維症（IPF）はまれな肺疾患であり、ヨーロッパと北アメリカでは10万人あたり約3〜9例しかありません。そのため、多くの人がIPFについて聞いたことがないことがわかります。
この病気はまれであるため、かなりの誤解が生じます。あなたまたはあなたの近くにいる誰かがIPFと診断された場合、善意で混乱している友人や家族から多くの質問に遭遇した可能性があります。これは、あなたの近くにいる人々がIPFについて持つかもしれない質問に答えるのに役立つガイドです。
IPFとは何ですか？
IPFの希少性を考えると、IPFとは何かを説明することから会話を始める必要があるでしょう。つまり、肺の奥深くに瘢痕組織を形成する病気です。この瘢痕（線維症と呼ばれます）は、肺の気嚢を硬化させ、十分な酸素を血流に送り、体の他の部分に送ることができなくなります。この慢性的な酸素欠乏が、咳や疲れを感じ、歩行や運動をするたびに息切れする理由です。
喫煙からIPFを得ましたか？
肺疾患があると、人々は喫煙が原因であるかどうか疑問に思う自然な傾向があります。喫煙している場合は、習慣が病気になるリスクを高めた可能性があると答えることができます。
しかし、喫煙は必ずしもIPFを引き起こすわけではありません。汚染、特定の薬、ウイルス感染などの他の要因もリスクを増大させる可能性があります。ほとんどの場合、IPFは喫煙やその他のライフスタイルの要因によるものではないことを伝えます。実際、「特発性」という言葉は、医師がこの肺疾患の原因を正確に知らないことを意味します。
IPFはあなたの人生にどのように影響しますか？
あなたの近くにいる人なら誰でも、すでにIPFの症状を目の当たりにしているかもしれません。 IPFは十分な酸素が体に排出されないため、呼吸しにくいことを伝えます。つまり、シャワーを浴びたり、階段を上り下りするなど、最も基本的なアクティビティでさえ問題を抱えている可能性があります。状態が悪化すると、電話で話したり食事をしたりすることさえ困難になる可能性があることを伝えます。
気分が悪いときは、ソーシャルイベントをスキップする必要があるかもしれません。
指がびくびくしている場合は、この症状もIPFが原因であると説明できます。
治療法はありますか？
IPFの治療法はありませんが、薬や酸素療法のような治療法は、息切れや咳などの症状を管理するのに役立ちます。
なぜ肺移植しかできないのかと尋ねられた場合は、IPFを使用しているすべての人がこの治療法を利用できるわけではないことを伝えてください。あなたは良い候補者であり、手術を受けるのに十分な健康でなければなりません。そして、これらの基準を満たしている場合でも、臓器移植の待機リストに登録する必要があります。つまり、ドナーの肺が利用可能になるまで待機することになります。
死ぬの？
これは、特に子供が尋ねている場合、答えるのが最も難しい質問の1つです。死の見通しは、あなたと同じようにあなたの友人や家族にとっても困難です。
インターネットをすばやく検索すると、平均的なIPF患者の生存期間が2〜3年であることを示す統計が表示されます。これらの数値は恐ろしいように思えますが、誤解を招く可能性があることを説明してください。 IPFは深刻な病気ですが、それを手に入れる人は皆、違った形で経験します。何人かの人々は何年も本当の健康上の問題を抱えることなく生きています。治療、特に肺移植は、あなたの見通しを劇的に改善する可能性があります。健康を維持するために自分ができることをすることを人に安心させます。
IPFについて詳しく知るにはどうすればよいですか？
医師の診療所がIPFに関するパンフレットを配布している場合は、手元に用意しておいてください。 National Heart、Lung、およびBlood Institute、American Lung Association、Pulmonary Fibrosis FoundationなどのWebリソースを紹介します。これらの組織は、IPF、およびその症状と治療について説明する教育リソースとビデオを提供しています。
サポートグループミーティングに参加して、IPFを日常的に利用するのがどのようなものかを確認するように、相手に勧めます。あなたが近づいている場合は、医師の診察の1つに参加するように勧めることもできます。それから彼らはあなたの医者についてあなたの状態について持つかもしれないどんな顕著な質問でも尋ねることができます。
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