てんかん発作を知らずにてんかんと診断されました

コンテンツ

• 私の健康に苦しんでいる
• 問題があったことに気付く
• 私が発作を起こしていたことを知る
• てんかんと診断される
• 診断にどのように対処したか
• 私が学んだこと
• のレビュー

2019年10月29日、てんかんと診断されました。私はボストンのブリガムアンドウィメンズホスピタルの神経内科医の向かいに座っていました。彼は私が一生一緒に暮らさなければならない不治の病を患っていると言ったので、目が元気になり、心臓が痛くなりました。

私は彼のオフィスを出て、処方箋、サポートグループ向けのパンフレット、そして「私の人生はどのくらい変わるのか」という100万の質問をしました。 「人々は何を考えようとしているのですか？」 「私は再び普通に感じるだろうか？」—リストは続きます。

慢性疾患と診断された人のほとんどは、その準備ができていないことを知っていますが、おそらく私がもっとショックを受けたのは、2か月前まで発作を起こしていることに気づいていなかったということです。

私の健康に苦しんでいる

ほとんどの26歳はかなり無敵だと感じています。私はやったことを知っています。私の頭の中では、私は健康の縮図でした。週に4〜6回運動し、かなりバランスの取れた食事をとり、セルフケアを実践し、定期的に治療を受けることでメンタルヘルスをチェックしました。

その後、2019年3月にすべてが変わりました。

2か月間、私は病気でした。最初は耳の感染症で、次に2回（はい、2回）のインフルエンザでした。これが私の最初のインフルエンザの裏向きではなかったので（2009年の豚インフルエンザへの#tbt）、私は知っていました-または少なくとも私は 考え 私は知っていました—回復時に何を期待するか。それでも、熱と悪寒がようやくなくなった後でも、私の健康は回復していないようでした。思ったように元気と体力を取り戻すのではなく、いつも疲れ果てて、足に不思議なヒリヒリ感を覚えました。血液検査の結果、私には重度のB-12欠乏症があることが明らかになりました。これは、長い間診断されなかったため、エネルギーレベルに深刻な影響を及ぼし、足の神経に損傷を与えるところまで行きました。 B-12の欠乏症はかなり一般的ですが、数え切れないほどの血のウイルスは、私が最初に欠乏した理由をドキュメントが判断するのに役立ちませんでした。 （関連：なぜBビタミンがより多くのエネルギーの秘密であるか）

ありがたいことに、解決策は簡単でした。レベルを上げるために毎週B-12ショットを行いました。数回の服用の後、治療はうまくいったようで、数ヶ月後、それは成功したことが証明されました。5月末までに、私は再びはっきりと考え、より元気になり、足のうずきがはるかに少なくなりました。神経の損傷は修復不可能でしたが、物事は見直され始め、数週間、人生は正常に戻りました。つまり、ある日、物語をタイプしている間、世界は暗くなりました。

それはとても速く起こりました。以前と同じように、目の前のパソコンの画面に言葉が溢れるのを見ていると、次はお腹の穴から圧倒的な感情の高まりを感じました。まるで誰かが私に世界で最も恐ろしいニュースをくれたかのようだったので、私は無意識のうちにキーボードを叩くのをやめました。私の目は元気になり、ヒステリックに吠え始めるだろうとほぼ確信していました。しかし、その後、私はトンネル視力を得始め、目を開いていても、最終的にすべてを見ることができませんでした。  

ついに来たとき、それが数秒後か数分後かはまだわかりませんが、私は自分の机に座っていて、すぐに泣き始めました。どうして？いいえ。 NS。ヒント。 WTFが起こったとは思いもしませんでしたが、それはおそらく過去数か月にわたって私の体が経験したすべての結果であると自分に言い聞かせました。それで、私は少し時間をとって自分自身を集め、脱水症状になるまでそれをチョークで書き、そしてタイプし続けました。 （関連：なぜ私は理由もなく泣いているのですか？泣く呪文を引き起こすことができる5つのこと）

しかし、それは翌日、そしてその翌日とその翌日に再び起こり、そしてすぐに、私がそれらと呼んだこれらの「エピソード」が激化した。ブラックアウトすると、実際にはIRLを再生していない音楽が聞こえ、影のある人物が互いに話し合っているのが幻覚でしたが、彼らが何を言っているのか理解できませんでした。それは悪夢のように聞こえます、私は知っています。しかし、それは一つのようには感じませんでした。どちらかといえば、この夢のような状態に入るたびに、私は実際に陶酔感を感じました。真剣に—私は感じました それで 妄想の中でも微笑んでいると思って嬉しかったです。しかし、私がそれから飛び出した瞬間、私は深い悲しみと恐怖を感じ、それは通常、極端な吐き気の発作が続きました。

それが起こるたびに、私は一人でした。全体の経験はとても奇妙で奇妙だったので、私はそれについて誰かに話すのをためらった。率直に言って、私は夢中になっているように感じました。

問題があったことに気付く

7月に来て、私は物事を忘れ始めました。夫と私が朝に会話をしたとしたら、夜の話し合いを思い出せませんでした。友人や家族は、私が自分自身を繰り返し続け、ほんの数分または数時間前にすでに長々と話していたトピックや事例を持ち出していると指摘しました。私の新しく見つけたすべての記憶の闘争について考えられる唯一の説明は？繰り返される「エピソード」は、定期的に発生しているにもかかわらず、私にはまだ謎でした。何が彼らをもたらしたのか、あるいはある種のパターンを確立することすらできませんでした。この時点で、私がどこにいても、何をしていたかに関係なく、それらは1日のすべての時間、毎日起こっていました。

それで、最初の停電から約1か月後、私はついに夫に話しました。しかし、彼と私が状況の深刻さを真に理解したのは、彼が実際に自分でそれを見るまではありませんでした。私はまだ事件の記憶がないので、これが私の夫の事件の説明です：それは私が私たちの浴室の流しのそばに立っていた間に起こりました。応答なしで何度か私に声をかけた後、私の夫はチェックインするためにトイレに向かったが、私を見つけるために、肩が下がって、地面をぼんやりと見つめ、私がよだれを垂らしながら唇を叩いた。彼は私の後ろにやって来て、私を揺さぶろうとして私の肩をつかみました。しかし、私はちょうど彼の腕に戻って、完全に無反応になり、私の目も制御不能に点滅しました。

目が覚める前に数分が経過しました。しかし、私には、経過した時間はぼやけたように感じました。

私が発作を起こしていたことを知る

8月（約2週間後）にかかりつけ医に診てもらいました。彼女に私の症状について話した後、彼女はこれらの「エピソード」が発作である可能性が高いと仮定したので、すぐに私を神経内科医に紹介しました。

「発作？まさか」私は即座に答えた。発作は、地面に倒れ、口の中で泡立ちながら痙攣するときに起こります。こんなことは人生で一度も経験したことがありません！これらの夢のような停電 持っていました 何か他のものになること。 （ネタバレ注意：そうではありませんでしたが、最終的に神経内科医との約束を確保してからさらに2か月間、確定診断を受けられませんでした。）

その間に、私のGPは私の理解を修正し、私が今説明したのは強直間代発作または大発作であると説明しました。ほとんどの人が発作について考えるとき、転倒してけいれんするシナリオが思い浮かびますが、実際には発作の1つのタイプにすぎません。

定義上、発作は脳内の制御されていない電気的障害であると彼女は説明した。発作の種類（多くあります）は、脳の両側で始まる全身性発作と、脳の特定の領域で始まる焦点性発作の2つの主要なカテゴリに分けられます。その場合、各カテゴリー内には、発作のいくつかのサブタイプがあり、それぞれが他とは異なります。私が今話した強直間代発作を覚えていますか？まあ、てんかん財団によると、それらは「全身性発作」の傘下にあり、意識の部分的または完全な喪失を引き起こす傾向があります。ただし、他の発作の間は、目を覚まして意識を保つことができます。痛みを伴う反復的なけいれん的な動きを引き起こすものもあれば、聴覚、視覚、味覚、触覚、嗅覚などの感覚に影響を与える可能性のある異常な感覚を伴うものもあります。そして、それは必ずしもこれまたはそれのゲームではありません-確かに、一部の人々は発作の1つのサブタイプのみを経験しますが、他の人々は、疾病管理予防センター（CDC）によると、さまざまな方法で現れるさまざまな異なる発作を起こす可能性があります。

私が自分の症状について共有したことに基づいて、私のGPは、ある種の部分発作を起こしている可能性が高いと述べましたが、確実にいくつかのテストを行い、神経内科医に相談する必要があります。彼女は私に、脳の電気的活動を追跡する脳波（EEG）と、これらの発作に関連する可能性のある脳の構造変化を示す磁気共鳴画像法（MRI）をスケジュールしました。

30分のEEGは正常に戻りました。これは、試験中に発作がなかったため、予想されていたものです。一方、MRIは、学習と記憶を調節する側頭葉の一部である私の海馬が損傷していることを示しました。海馬硬化症としても知られるこの奇形は、すべての人に当てはまるわけではありませんが、限局性発作を引き起こす可能性があります。

てんかんと診断される

次の2か月間、私は自分の脳に本質的に何か問題があるという情報に腰を下ろしました。この時点で私が知っていたのは、私のEEGが正常であり、MRIが不規則であり、専門家に会うまでこれが何を意味するのか理解できなかったということだけでした。その間に、私の発作は悪化しました。私は1日1回から数回、時には連続して、それぞれが30秒から2分の間のどこかで続くようになりました。

私の心はぼんやりと感じ、私の記憶は私を失敗させ続け、そして8月が転がる頃には、私のスピーチは打撃を受けました。基本的な文章を作るには私のすべてのエネルギーが必要でしたが、それでも意図したとおりに出てこなかったのです。私は内向的になりました—話すのが神経質になったので、私は馬鹿げたように外れませんでした。

精神的および精神的に消耗していることに加えて、私の発作は私に肉体的に影響を与えました。彼らは私を転倒させ、頭を殴り、物事にぶつかり、間違った瞬間に意識を失った後に自分自身を燃やしました。誰かや自分を傷つけるのではないかと恐れて運転をやめましたが、1年経った今でも運転席に戻っていません。

最後に、10月に神経内科医との約束がありました。彼は私のMRIを案内してくれ、私の脳の右側の海馬がどのように収縮し、左側の海馬よりもはるかに小さいかを見せてくれました。彼は、このタイプの奇形は発作を引き起こす可能性があると述べました。正確には、焦点発作障害意識発作です。全体的な診断？てんかん財団によると、側頭葉てんかん（TLE）は、側頭葉の外側または内側の領域で発生する可能性があります。海馬は側頭葉の中央（内側）にあるため、記憶の形成、空間認識、感情的反応に影響を与える部分発作を経験していました。

私は海馬の奇形で生まれた可能性がありますが、私の医者によると、発作は私が年の初めに持っていた高熱と健康上の問題によって引き起こされました。熱が私の脳のその部分を炎症させたときに発作を引き起こしましたが、発作の発症は、原因や警告なしにいつでも起こった可能性があります。最善の行動は、発作を抑えるために薬を服用することだったと彼は言った。いくつかの選択肢がありましたが、それぞれに、妊娠した場合の先天性欠損症など、多くの副作用がありました。夫と私は家族を作る計画があったので、最も安全だと言われているラモトリジンを選ぶことにしました。 （関連：FDAは発作を治療するためのCBDベースの薬を承認します）

次に、私の医師は、てんかんのある人は理由もなく死ぬ可能性があると私に知らせました。別名、てんかんの突然の予期せぬ死（SUDEP）です。これは、てんかんの成人1,000人に約1人に発生し、成人期まで続く慢性小児期発症てんかんの患者に大きなリスクをもたらします。. 私は技術的にはこのリスクの高いグループに分類されませんが、てんかん財団によると、SUDEPは制御不能な発作のある人々の主な死因です。意味：発作を制御するための安全で効果的な方法を確立することは、はるかに重要でした（そして今でもそうです）。専門家に相談し、薬を服用し、引き金を避けるなどです。

その日、私の神経内科医も私の免許を取り消し、少なくとも6か月間発作がなくなるまで運転できないと言った。彼はまた、私の発作を引き起こす可能性のあることをしないように私に言いました。それは、アルコールをほとんどまたはまったく飲まないこと、ストレスを最小限に抑えること、十分な睡眠をとること、そして薬を抜かないことを伴います。それ以外に、私にできる最善のことは、健康的なライフスタイルを送り、最高のものを期待することでした。運動は？特にそれが私の診断に対処することの感情的な負担を助けることができるので、私がそれを避けるべき理由は何もなかったようです、と彼は説明しました。 （関連：私は体重が増える原因となる目に見えない病気のフィットネスインフルエンサーです）

診断にどのように対処したか

私の発作薬に慣れるのに3ヶ月かかりました。彼らは私を非常に無気力、吐き気、霧にさせ、気分のむらを与えました。これらはすべて一般的な副作用ですが、それでも挑戦的です。それでも、薬を始めてからわずか数週間以内に、彼らは働き始めました。私は、おそらく週に数回、同じくらい多くの発作を起こすのをやめました、そして私がそうしたとき、それらはそれほど激しくありませんでした。今日でも、私は自分の机にうなずき始め、やる気を起こさせ、自分の体の中にいないように感じる日があります。別名、オーラ（そうです、眼の片頭痛に苦しんでいる場合にも経験できます）。これらのオーラは2月以降発作に進行していませんが（🤞🏽）、本質的に発作の「警告サイン」であるため、発作が来るのではないかと心配になります。私は1日に10〜15のオーラを持っています。

おそらく、診断されて私の新しい正常な、いわば適応することに関して最も困難な部分は、それについて人々に話すことでした。私の医者は、私の診断について話すことは、私が発作を起こし、助けが必要な場合に備えて、私の周りの人々にとって不可欠なことは言うまでもなく、解放される可能性があると説明しました。てんかんについて誰も知らないことにすぐに気づきました。控えめに言っても、説明しようとするとイライラしました。

「しかし、あなたは病気に見えません」と何人かの友人は私に言いました。他の人は、私が発作を「考え抜く」ことを試みたかどうか尋ねました。さらに良いことに、「少なくとも私は悪い種類のてんかんを持っていなかった」という事実に、良い種類があるかのように慰めを見つけるように言われました。

私のてんかんが無知なコ​​メントや提案によって鈍感になるたびに、私は弱く感じました—そして私は自分自身を診断から切り離すのに苦労しました。

セラピストと一緒に仕事をし、私の病気が私を定義する必要がないことを理解するために、私にとって非常に多くの愛とサポートが必要でした。しかし、これは一夜にして起こりませんでした。ですから、感情的な力が足りないときはいつでも、肉体的にそれを補おうとしました。

過去1年間の私の健康上の苦労のすべてで、ジムに行くことは後部座席を取りました。 2020年1月に発作による霧が晴れ始めたので、また走り始めることにしました。 10代の頃にうつ病と診断されたとき、それは私に多くの慰めを与えてくれたものであり、今も同じようになることを望んでいました。そして、何を推測しますか？結局のところ、ランニングは心と体の利益で溢れています。言葉が苦手で恥ずかしい日があったら、スニーカーをひもで締めて使い果たしました。薬のせいで夜驚症になったとき、翌日数マイルを記録しました。走ることで気分が良くなりました。てんかん発作ではなく、自分自身、コントロールでき、有能で、強い人です。

2月になると、筋力トレーニングも目標にして、GRITトレーニングのトレーナーと一緒に働き始めました。私は週に3回のサーキットスタイルのトレーニングを提供する6週間のプログラムから始めました。目標は漸進的な過負荷でした。これは、ボリューム、強度、抵抗を増やすことでトレーニングの難易度を上げることを意味します。 （関連：ウェイトリフティングの11の主な健康とフィットネスの利点）

毎週私は強くなり、より重く持ち上げることができました。私が始めたとき、私は私の人生でバーベルを使ったことがありませんでした。私は95ポンドで8スクワット、55ポンドで5つのベンチプレスしかできませんでした。 6週間のトレーニングの後、スクワットの担当者を2倍にし、同じ体重で13回のベンチプレスを行うことができました。私は力強く感じ、それによって日々の浮き沈みに対処する力を与えてくれました。

私が学んだこと

今日、私はほぼ4か月間発作がなく、幸運な人の1人になっています。 CDCによると、米国には340万人のてんかん患者がおり、発作を抑えるには何年もかかることがあります。薬が効かない場合もあります。その場合、脳の手術やその他の侵襲的な処置が必要になることがあります。他の人にとっては、異なる薬と用量の組み合わせが必要であり、それを理解するのに長い時間がかかる可能性があります。

それがてんかんの問題です—それはすべてに影響を及ぼします。独身。人。異なって—そしてその影響は発作自体をはるかに超えています。てんかんのある人は、病気のない成人と比較して、注意欠陥障害（ADHD）とうつ病の発生率が高くなります。次に、それに関連する汚名があります。

走ることで気分が良くなりました。てんかん発作ではなく、自分自身、コントロールでき、有能で、強い人です。

私はまだ他人の目で自分を判断しないことを学んでいます。目に見えない病気と一緒に暮らすことはそれを作ります それで するのは難しい。人々の無知が私自身についてどのように感じているかを定義させないようにすることは私にとって多くの仕事を要しました。しかし今、私は自分自身と、走りに行くことから世界中を旅すること（もちろん、コロナウイルス感染前のパンデミック）まで、物事を行う能力を誇りに思っています。

てんかんの戦士たち全員にとって、私はこのような強力で協力的なコミュニティの一員であることを誇りに思っています。私はあなたの診断について話すのがとても難しいことを知っています、しかし私の経験では、それはまた解放することができます。それだけでなく、てんかんの非難と病気への気づきに一歩近づきます。ですから、可能であればあなたの真実を話し、そうでなければ、あなたは間違いなくあなたの闘争の中で一人ではないことを知ってください。

のレビュー