潰瘍性大腸炎との生活費：メグの物語

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• 診断と治療を受ける
• 進行中のテストと治療
• 生計を立てる

慢性疾患と診断された後、準備ができていないと感じることは理解できます。突然、あなたの人生は保留になり、あなたの優先順位は変わります。あなたの健康と幸福はあなたの主な焦点であり、あなたのエネルギーは治療法を見つけることに捧げられています。

癒しへの道のりは決して簡単ではなく、途中でいくつかの障害に遭遇する可能性があります。もちろん、これらの障害の1つは、慢性疾患の管理にかかる費用をどのように支払うかです。

状況によっては、健康保険に加入していて、あまり心配することなく治療費を支払うのに十分な収入があるかもしれません。

または、20代半ばで、無保険で、学校に通っていて、1時間あたり15ドルでアルバイトをしている可能性があります。これがメグウェルズに起こったことです。

それは2013年で、メグはソノマ州立大学で修士課程を始めたばかりでした。彼女は文化資源管理を勉強していて、いつの日か歴史博物館で学芸員として働くことを望んでいました。

メグは26歳で、一人暮らしでアルバイトをしていました。彼女は家賃と様々な学費を払うのにちょうど十分なお金を持っていました。しかし、彼女の世界は劇的な変化を遂げようとしていました。

しばらくの間、メグは悪い消化不良、ガス、疲労感などを経験していました。彼女は仕事と大学院の勉強で忙しかったので、医者に行くのを延期しました。

しかし、2013年11月までに、彼女の症状は無視できないほど恐ろしくなりました。

「私はとてもトイレに行きました」と彼女は言いました。「そしてそれは私が血を見始めたときでした、そして私は、OK、何かが本当に、本当に間違っているようでした。」

潰瘍性大腸炎（UC）は、炎症性腸疾患（IBD）の一種で、大腸に炎症やただれを発症させます。多くの場合、病気はゆっくりと進行し、時間とともに悪化します。

この状態の正確な原因は不明ですが、研究者は、遺伝学、環境要因、および過剰な免疫システムが役割を果たす可能性があると考えています。

便中の血はUCの一般的な症状です。メグが血に気づいたとき、彼女は助けを得る時が来たことを知った。

メグは当時健康保険に加入していませんでした。彼女は、彼女の症状の一般的な原因を除外するために必要なすべての医師の診察、血液検査、および便検査のために、ポケットから数百ドルを支払わなければなりませんでした。

何度も訪れた後、彼女の医療チームは、症状の原因をUC、クローン病、または結腸癌に絞り込むことができました。

彼女の医師の一人は、次のステップである結腸内視鏡検査を行う前に、彼女が健康保険に加入するまで待つのが賢明かもしれないと示唆しました。この手続きは、保険が適用されない場合、最大4,000ドルかかる可能性があります。

必死の瞬間、彼女はブローカーから健康保険プランを購入しました。しかし、それが自分の地域の医療サービスをカバーしないことを知ったとき、彼女は計画をキャンセルしなければなりませんでした。

「その後、私が病気で対処できなかったので、両親が引き継ぎました」とメグは言いました。 「その時点で、私はただ出血していて、とても苦痛でした。」

診断と治療を受ける

2014年の初め、メグは家族の助けを借りてカイザーパーマネンテを通じてシルバー70HMO健康保険プランに加入しました。カバレッジを維持するために、彼女は月額360ドルのプレミアムを支払います。この料金は2019年に月額450ドルに増加します。

彼女はまた、彼女の薬の多く、医師の診察、外来治療、入院治療、および臨床検査の自己負担または共同保険料を担当しています。これらの料金の一部のみが、医師の診察と検査の年間控除額である2,250ドルにカウントされます。彼女の保険会社はまた、入院のための自己負担額の年間最大額を設定しています。これは、年間6,250ドルです。

健康保険を手に、メグは胃腸（GI）の専門家を訪ねました。彼女は結腸内視鏡検査と上部消化管内視鏡検査を受け、UCと診断されました。

数ヶ月後、彼女はカリフォルニア州バカビルで両親と暮らすために家に引っ越しました。

その時点で、メグは下部腸の炎症を治療するために使用される経口薬を服用し始めていました。保険に加入していても、彼女はこの治療のために月額約350ドルを自己負担で支払っていました。しかし、彼女はまだたくさんトイレに行き、腹痛を経験し、体の痛みや悪寒などの発熱のような症状を持っていました。

メグはまた、何年もの間慢性腰痛に取り組んできました。彼女がUCの症状を発症した後、彼女の腰痛はさらに悪化した。

「私は歩くことができませんでした」とメグは思い出しました。 「私は地面に平らで、動くことができませんでした。」

彼女は地元の病院の新しいGIスペシャリストとつながり、リウマチ専門医に紹介しました。彼は彼女を仙腸骨炎と診断しました。仙腸骨炎は、脊椎下部と骨盤をつなぐ関節の炎症です。

Arthritis Care and Researchに発表された最近の研究で、研究者は、仙腸骨炎がほとんどのUC患者に影響を与えることを発見しました。より一般的には、関節の炎症はIBDの最も一般的な非胃腸合併症であるとCrohn’s＆ColitisFoundationは報告しています。

メグのリウマチ専門医は、仙腸骨炎の治療に使用される薬の多くがUCを悪化させると彼女に警告しました。インフリキシマブ（レミケード、インフレクトラ）は、両方の状態を管理するために彼女が服用できる数少ない薬の1つでした。彼女は、看護師からインフリキシマブの注入を受けるために、4週間ごとに病院を訪れる必要がありました。

メグは服用していた経口薬の服用をやめ、インフリキシマブの点滴を受け始めました。彼女は最初の数年間、これらの点滴のためにポケットから何も支払っていませんでした。彼女の保険会社は、治療ごとに$ 10,425の請求書を受け取りました。

メグの消化管専門医はまた、下部腸の炎症を軽減するためにステロイド浣腸を処方しました。彼女がこの薬の処方箋を記入したとき、彼女はポケットから約30ドルを支払いました。彼女は一度だけそれを埋める必要がありました。

これらの治療で、メグは気分が良くなり始めました。

「私がかつて思っていたのは、痛みの量がゼロだったことです。実際には、痛みの尺度で4のようです。慣れたばかりでした。そして、薬を服用すると、まるで、なんてことだ、私はとても苦痛に苦しんでいて、それに気づかなかったようなものでした。」

その快適な期間は長くは続かなかった。

UCのほとんどの人は、数週間、数ヶ月、さらには数年続く寛解期間を経験します。寛解とは、UCのような慢性疾患の症状が消えたときです。これらの症状のない期間は予測できません。それらがどれくらい続くか、そしていつ別のフレアが発生するかはわかりません。

メグは2014年5月から同年9月までの最初の寛解期を経験しました。しかし、10月までに、彼女は再びUCの衰弱症状を経験していました。血液検査と結腸内視鏡検査により、高レベルの炎症が明らかになりました。

2014年と2015年の残りの期間中、メグは痛みや脱水症などのフレアの症状と合併症を治療するために何度も病院を訪れました。

「脱水症状は本当にあなたを魅了するものです。ひどいです。」

彼女のGIスペシャリストは、インフリキシマブやステロイド浣腸だけでなく、プレドニゾン、6-メルカプトプリン（6-MP）、アロプリノール、抗生物質などの処方薬で病気をコントロールしようとしました。しかし、これらの薬は彼女を寛解させるのに十分ではありませんでした。

2016年初頭に再び発赤して入院した後、メグは結腸と直腸を切除する手術を受けることにしました。 UC患者の推定では、この状態を治療するために手術が必要です。

メグは2016年5月に2回の手術のうち最初の手術を受けました。彼女の外科チームは結腸と直腸を取り除き、小腸の一部を使って「Jポーチ」を作りました。 Jポーチは最終的に彼女の直腸の代わりとして機能します。

治癒する時間を与えるために、彼女の外科医は、小腸の切断された端を腹部の一時的な開口部に取り付けました。これは、便を回腸瘻袋に入れることができるストーマです。

彼女は2016年8月に2回目の手術を受け、外科チームが小腸をJポーチに再接続しました。これにより、彼女は回腸瘻袋なしで、多かれ少なかれ正常に便を通過させることができます。

これらの操作の最初の費用は89,495ドルでした。その料金には、彼女がその後受けた5日間の院内ケアと検査は含まれていませんでした。これにはさらに30,000ドルの費用がかかりました。

2回目の手術の費用は11,000ドルで、さらに3日間の院内ケアと検査に24,307ドルかかりました。

メグはさらに24日間病院で過ごし、膵炎、嚢炎、術後イレウスの治療を受けました。それらの滞在は彼女に累積$ 150,000の費用がかかりました。

メグは、2016年に合計6回入院しました。訪問が終了する前に、メグは、入院のための自己負担額について保険会社が設定した年間制限に達しました。彼女は最初の手術に600ドル払うだけでした。

彼女の保険会社は残りのタブを手に入れました-彼女が無保険だったら彼女の家族が支払わなければならなかったであろう病院の請求書の数十万ドル。

進行中のテストと治療

2016年の最後の入院以来、メグは彼女の状態を管理するために投薬を受けています。彼女はまた、注意深くバランスの取れた食事をとり、プロバイオティクスサプリメントを摂取し、腸と関節を健康に保つためにヨガを練習しています。

これらの治療はどれも入院ほど費用がかかりませんが、彼女は毎月の保険料、自己負担金、およびケアのための共同保険料でかなりの金額を支払い続けています。

たとえば、2014年以降、彼女は1年に少なくとも1回の大腸内視鏡検査を受けています。これらの手順ごとに、彼女は自己負担で400ドルを支払いました。彼女はまた、手術後にJポーチを評価してもらいました。これには、自己負担で1,029ドルの費用がかかりました。

彼女はまだ関節痛を治療するためにインフリキシマブの注入を受けています。彼女は現在、6週間ごとではなく8週間ごとに1回点滴を受けていますが。最初、彼女はこれらの治療のためにポケットから何も支払っていませんでした。しかし、2017年以降、より大きな保険契約の変更により、彼女の保険会社は共同保険料を適用し始めました。

新しい共同保険モデルでは、メグは受け取ったインフリキシマブの注入ごとにポケットから950ドルを支払います。彼女の年間控除額はこれらの料金には適用されません。彼女が控除額に達したとしても、彼女はそれらの治療を受けるために年間数千ドルを支払う必要があります。

彼女は、ヨガが痛みの管理とストレスの緩和に役立つと感じています。彼女のストレスレベルを低く保つことは彼女がフレアを避けるのを助けます。しかし、定期的にヨガのクラスに参加することは、特に月額パスではなくドロップイン訪問の料金を支払う場合は、費用がかかる可能性があります。

「月を無制限に購入すると安くなりますが、私の病気にかかった結果の1つは、無制限に何かを購入したり、事前に物を購入したりすることに不安を感じることです。それをするたびに、私は入院しているか、病気で、購入したものを利用したり、利用したりすることができませんでした。」

メグは、50ドルの電話アプリを使用して、自宅でほとんどのヨガを行っています。

生計を立てる

彼女は修士号を取得することができましたが、潰瘍性大腸炎と慢性関節痛の症状を管理しながら仕事を見つけて維持するのは難しいと感じました。

「私は再び交際について考え始め、仕事、すべてを探すことについて考え始めました、そしてそれから私の健康はすぐに衰え始めました」とメグは思い出しました。

彼女は、彼女の重要な支援源である両親に経済的に依存するようになりました。

彼らは多くの検査や治療の費用を賄うのを助けてきました。彼女が病気で医療提供者と連絡が取れなかったとき、彼らは彼女に代わって提唱しました。そして、彼らは慢性疾患が彼女の人生に及ぼした影響に対処するのを助けるために感情的なサポートを提供しました。

「このような病気にかかっていることがあなたとあなたの家族に何をするのかについて、実際に全体像を把握するのはとても難しいです」とメグは言いました。

しかし、物事は見上げ始めました。メグは結腸と直腸を切除して以来、消化管の症状がはるかに少なくなっています。彼女は関節の痛みで改善が見られました。

「私の生活の質は99パーセント向上しています。私の人生を調べている人の1％は、本当に健康で、消化器系の問題を一度も経験したことがありません。おそらく、私は病気の人だと思っているでしょう。しかし、私の観点からは、それははるかに優れています。」

メグは自宅でフリーランスのライター兼写真家として働き始めました。これにより、彼女はどこでどのくらいの期間働くかを管理できます。彼女は食べ物のブログも持っています、メグは元気です。

最終的には、彼女は自分で慢性疾患を抱えて生活するための費用を管理するのに十分な経済的自立を望んでいます。

「両親が私を助けなければならないのは嫌いです」と彼女は言いました。「私は31歳の女性で、まだ両親の助けと経済的支援に頼らなければなりません。私はそれが本当に嫌いで、自分でそれを受け入れることができる方法を見つけたいと思っています。」