パーキンソン病の人の世話をしている人たちに、今の計画を立てましょう

夫が自分に何か問題があることを知っていると最初に言ったとき、私は非常に心配していました。彼はミュージシャンで、ある夜のギグでギターを弾くことができませんでした。彼の指は凍っていた。私たちは医者を探し始めましたが、深く、それが何であるかを知っていました。彼の母親はパーキンソン病を患っていました、そして私たちはちょうど知っていました。

2004年に正式な診断を受けた後、私が感じたのは恐怖だけでした。その恐れが引き継がれ、決して消えることはありませんでした。頭を包むのは本当に難しいです。将来はどうなるのでしょうか？私はおそらくパーキンソン病の人と結婚している女性でしょうか？私は介護者になれますか？私は十分に強いでしょうか？私は十分に無私無欲でしょうか？それが私の主な恐れの1つでした。実際、私は今まで以上にその恐れを抱いています。

当時、薬や治療についての情報はあまりありませんでしたが、できる限り自分自身を教育しようとしました。私たちは何を期待するかを学ぶために支援グループに行き始めましたが、それは私の夫にとって非常に憂鬱でした。彼は当時体調が良く、支援グループの人々はそうではありませんでした。夫は私にこう言いました。「もう行きたくない。落ち込んでしまいたくない。私は彼らのようなものではありません。」それで私たちは行くのをやめました。

夫がどのように診断に取り組んだか、とても幸運です。彼は非常に短い間落ち込んでいましたが、最終的には角で命を取り、すべての瞬間を楽しむことにしました。彼の仕事は彼にとって非常に重要でしたが、彼の診断後、彼の家族が最初に来ました。それは巨大でした。彼は本当に私たちに感謝し始めました。彼の積極性は刺激的でした。

私たちは多くの素晴らしい年に恵まれましたが、最後の数年は挑戦的でした。彼のジスキネジアは今とてもひどいです。彼はたくさん倒れます。彼は助けられるのが嫌いなので、彼を助けることはイライラすることがあります。彼は私にそれを取り上げます。私が彼の車椅子で彼を助けようとして、私が完璧ではない場合、彼は私に怒鳴ります。それは私を怒らせるので、私はユーモアを使います。冗談を言います。でも心配です。私は緊張しています私は良い仕事をするつもりはありません。とても感じます。

私も今すべての決定をしなければなりません、そしてその部分は非常に難しいです。私の夫は以前は決断を下していましたが、もうできません。彼は2017年にパーキンソン病の認知症と診断されました。もっと難しいことの1つは、私が彼に何ができるか、何ができないかを知ることです。何を持ち帰りますか？彼は最近私の許可なしに車を買ったので、私は彼のクレジットカードを持ち帰りますか？私は彼のプライドや彼を幸せにするものを奪いたくはありませんが、同時に彼を守りたいと思っています。

私は感情について考えないようにしています。彼らはそこにいます。私はそれらを表現していません。私はそれが私に肉体的に影響を与えていることを知っています。血圧が高くて重いです。私は以前のように自分の面倒を見ていません。私は他の人のために火を消すモードにいます。一つずつ出します。時間があれば、散歩や水泳に行きます。誰かに対処のメカニズムを理解してもらいたいのですが、自分で時間をかけるように言われる必要はありません。私はそれをする必要があることを知っています、それはその時間を見つけることの問題です。

あなたがこれを読んでいて、あなたの愛する人が最近パーキンソン病と診断されたなら、病気の将来について考えたり心配したりしないようにしてください。それはあなたがあなた自身とあなたの愛する人のためにできる最善のことです。あなたが持っている毎秒を楽しんで、今のところあなたができる限り多くの計画を立ててください。

「いつまでも幸せ」になれないのは悲しいことです。また、義母が生きていて、その状態で生活しているときに、義母を助ける忍耐力がなかったことにも罪悪感を覚えます。当時はほとんど知られていませんでした。後悔はこれだけですが、夫の調子が悪くなると、後悔するかもしれません。

何年も経って、やったことをやらなければならなかったのはすごいことだと思います。私たちは素晴らしい休暇を過ごしました、そして今、私たちは家族のような素晴らしい思い出を持っています。それらの思い出に感謝しています。

よろしくお願いいたします。

アッベアロシャス

Abbe Aroshasは、ニューヨークのRockawayで生まれ育ちました。彼女は高校のクラスのサルタトリアンとして卒業し、ブランダイス大学に通い、そこで学士号を取得しました。彼女はコロンビア大学で勉強を続け、歯学の博士号を取得しました。彼女には3人の娘がいて、現在は夫のIsaacとそのダックスフントのSmokeyMoeと一緒にフロリダ州ボカラトンに住んでいます。