脊髄性筋萎縮症：あなたの子供の世話チームにおける各人の役割

コンテンツ

• ナースプラクティショナー
• 神経筋内科医
• 理学療法士
• 作業療法士
• 整形外科医
• 呼吸器科医
• 呼吸器専門医
• 栄養士
• ソーシャルワーカー
• コミュニティ連絡
• 遺伝カウンセラー
• お持ち帰り

脊髄性筋萎縮症（SMA）の子供は、いくつかの医療分野の専門家によるケアが必要です。お子様の生活の質を最大限に高めるには、専門のケアチームが必要です。

優れたケアチームが、お子さんが合併症を避け、日常のニーズを満たすのを支援します。優れたケアチームも成人への移行をガイドします。

子供のSMAケアチームのスペシャリストには、次のものが含まれる可能性があります。

• 遺伝カウンセラー
• 看護師
• 栄養士
• 呼吸器科医
• 神経筋専門医
• 理学療法士
• 作業療法士

SMAは家族全体に影響を与える可能性があります。ケアチームには、ソーシャルワーカーとコミュニティの連絡係も含める必要があります。これらのスペシャリストは、コミュニティ内のサポートリソースに全員を結び付けるのに役立ちます。

ナースプラクティショナー

ナースプラクティショナーが子供のケアの調整を支援します。彼らはあなたの子供だけでなくあなたの家族のサポートのあらゆる面で「頼りになる」人になります。

神経筋内科医

多くの場合、神経筋内科医があなたとあなたの子供に会う最初の専門家になります。診断を下すために、彼らは神経学的検査と神経伝導研究を行います。彼らはまたあなたの子供のために特別に治療プログラムを考案し、適切な場合には紹介を行います。

理学療法士

あなたの子供は彼らの人生を通して定期的に理学療法士と会います。理学療法士が支援します：

• 一連の運動エクササイズ
• ストレッチ
• 装具とブレースのフィッティング
• 体重負荷運動
• 水生（プール）療法
• 呼吸筋を強化するための呼吸法
• 特別な座席、ベビーカー、車椅子などの他の機器の推奨事項を作成する
• 家庭で子供と一緒にできる活動を提案して教える

作業療法士

作業療法士は、食事、着付け、身だしなみなどの日常的な活動に焦点を当てています。彼らはあなたの子供がこれらの活動のための彼らのスキルを構築するのを助けるために機器を推薦するかもしれません。

整形外科医

SMAの子供によく見られる合併症は、脊柱側弯症（脊柱湾曲）です。整形外科のスペシャリストが脊椎の湾曲を評価し、治療を行います。治療は、バックブレースの着用から手術までさまざまです。

筋力低下はまた、筋肉組織（収縮）の異常な短縮、骨折、および股関節脱臼を引き起こす可能性があります。

整形外科医は、子供がそのような合併症のリスクがあるかどうかを判断します。彼らはあなたに予防策を教え、合併症が起こった場合の最良の治療方針を勧めます。

呼吸器科医

SMAのすべての子供は、ある時点で呼吸の助けが必要になります。 SMAの重症型の子供は、おそらく毎日助けが必要になります。重症度の低い人は、風邪や呼吸器感染症のときに呼吸の助けが必要になることがあります。

小児呼吸器科医があなたの子供の呼吸筋力と肺機能を評価します。彼らはあなたの子供が呼吸や咳のための機械の助けを必要とするかどうかを明らかにします。

呼吸器専門医

呼吸ケアのスペシャリストが、お子様の呼吸のニーズを満たすお手伝いをします。彼らはあなたの家であなたの子供の呼吸ルーチンを管理する方法を教え、そのための機器を提供します。

栄養士

栄養士はあなたの子供の成長を観察し、彼らが適切な栄養を得ていることを確認します。 1型SMAの子供は、吸ったり飲み込んだりするのに問題があるかもしれません。彼らは栄養チューブのような追加の栄養サポートを必要とします。

運動不足のため、SMAの機能がより高い子供は、太りすぎや肥満になるリスクが高くなります。栄養士はあなたの子供がよく食べて健康的な体重を維持していることを確認します。

ソーシャルワーカー

ソーシャルワーカーは、特別なニーズを持つ子供を持つことの感情的および社会的影響を助けることができます。これには次のものが含まれます。

• 家族が新しい診断に適応するのを助ける
• 医療費請求に役立つ財源を見つける
• 保険会社で子供を擁護する
• 政府サービスに関する情報の提供
• 看護師と協力してケアを調整する
• 子供の心理的ニーズを評価する
• お子様の学校と協力して、お子様のニーズへの対応方法を確実に認識させる
• ケアセンターや病院との往復の旅行を支援する
• お子様の後見に関する問題に対処する

コミュニティ連絡

コミュニティリエゾンでサポートグループに連絡できます。また、SMAの子供がいる他の家族を紹介することもできます。同様に、コミュニティの連絡担当者は、SMAの認知度を高めるためのイベントや研究費を計画する場合があります。

遺伝カウンセラー

遺伝カウンセラーがあなたとあなたの家族と協力してSMAの遺伝的根拠を説明します。これは、あなたや他の家族が子供を増やすことを考えている場合に重要です。

お持ち帰り

SMAを治療するための万能のアプローチはありません。症状、症状、状態の重症度は、人によって異なります。

専任のケアチームが、子供のニーズに合わせて治療アプローチを調整しやすくすることができます。