潰瘍性大腸炎:人生の1日
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午前6時15分
アラームが鳴ります-目を覚ます時間です。私の2人の娘は午前6時45分頃に目を覚ますので、これは私に30分の「私」の時間を与えます。私の考えに少し時間を割くことは私にとって重要です。
この間、ストレッチしてヨガをします。私の一日を始めるための少し前向きな肯定は、混乱の中で私を中心に保つのに役立ちます。
潰瘍性大腸炎(UC)と診断された後、私は自分の引き金を理解するのに多くの時間を費やしました。私は一度に一瞬を取ることが私の全体的な肉体的および精神的健康にとって重要であることを学びました。
午前8:00。
この時までに、私の子供たちは服を着て、朝食の準備ができています。
バランスの取れた食事をとることは、寛解を維持するための鍵です。私の夫もUCを持っているので、2人の娘はそれを継承するリスクが高くなります。
症状が出る可能性を減らすために、私はできる限りのことをして、彼らがよく食べていることを確認します。たとえそれが彼らの食事を一から作ることを意味するとしても。時間はかかりますが、UCを取得する可能性が低いことを意味する場合は価値があります。
午前9:00。
私は長女を学校に降ろしてから、用事を済ませるか、妹と一緒に活動に向かいます。
私は朝に潰瘍性大腸炎の症状が増える傾向があり、トイレに何度も足を運ぶ必要があるかもしれません。そうなると、娘が学校に遅刻することになるので、たいてい罪悪感を覚え始めます。彼女が私の状態の代償を払っているように感じるので、私は腹を立てます。
または、彼女と一緒に用事をしているときに症状が現れることがあり、すべてを止めて最寄りのトイレに走らなければなりません。これは、生後17か月では必ずしも簡単ではありません。
午後12時
娘と私にとってはランチタイムです。私たちは家で食べるので、私たちのために健康的なものを準備することができます。
私たちが食べた後、彼女は昼寝をします。私も疲れていますが、夕食の掃除と準備が必要です。子供が起きているときに夕食を作るのは難しいことがよくあります。
私は毎週末先週の計画を立てるために最善を尽くします。私はいくつかの食事をバッチで調理して冷凍するので、忙しすぎたり疲れすぎて調理できない場合に備えてバックアップを取ります。
倦怠感は、UCと一緒に暮らすことの副作用です。ついていけないと感じることが多いのでイライラします。特別なサポートが必要なときは、母に頼ります。彼女をリソースとして持つことができて幸いです。休憩が必要なときや食事の準備を手伝うときは、いつでも彼女を頼りにできます。
もちろん、私も必要なときに夫もそこにいます。私を一目見れば、彼は足を踏み入れて手を貸す時が来たかどうかを知るでしょう。私がさらに休む必要がある場合、彼は私の声でそれを聞くこともできます。彼は私が前進し続けるために必要な勇気を与えてくれます。
強力なサポートネットワークがあると、UCに対処するのに役立ちます。私は様々な支援グループを通して何人かの素晴らしい人々に会いました。彼らは私に刺激を与え、私が前向きであり続けるのを助けます。
午後5時45分
夕食ができました。娘たちに私が作ったものを食べさせるのは難しいかもしれませんが、私は娘たちを励ますために最善を尽くします。
私の長女は私の食生活について、そしてなぜ私が特定の食べ物しか食べないのかについて尋ね始めました。彼女は私が特定の食べ物を食べると腹が痛くなる病状があることに気づき始めています。
UCが私にどのように影響するかを彼女に説明しなければならないとき、私は悲しくなります。しかし、彼女は私がすべての人を健康に保ち、最良の選択をするためにできる限りのことをしていることを知っています。もちろん、ベッドにいてテイクアウトを注文したくなる日もありますが、そうすると影響が出ると思います。そして、それは私を抑制します。
午後8時30分。
私たち全員が寝る時間です。疲れた。私のUCは私を疲れさせました。
私の状態は私の一部になりましたが、それは私を定義していません。今夜は休憩して充電し、明日までに子供たちの母親になりたいと思っています。
私は私の最高の擁護者です。誰も私からそれを取ることはできません。知識は力であり、私は自分自身を教育し、この病気についての意識を高め続けます。
私は強いままで、UCが私の娘に決して影響を与えないことを確実にするために私ができるすべてをし続けます。この病気は勝ちません。