脳性麻痺の成人として生きる
コンテンツ
- 概観
- 成人におけるCPの症状
- 早期老化に関連する課題
- 障害後症候群に関連する課題
- 痛みに関連する課題
- 共通のメンタルヘルスの懸念
- 共存する病状
- 職場で発生する可能性のある課題
- 社会的な状況で発生する可能性のある課題
- 持ち帰りとリソース
概観
脳性麻痺(CP)は、筋肉の調整の問題やその他の運動の問題を引き起こす神経系障害のグループです。妊娠中や出産時、出産後のけがや感染症が原因と考えられます。また、遺伝子変異の結果かもしれません。
原因に関係なく、CPは人生の早い段階で発生します。症状は多くの場合、子供の人生の最初の数年間に現れます。
遅発性CPと呼ばれる状態はありません。この状態を成人として発症させることはできません。さらに、CPは非プログレッシブです。つまり、人の生涯にわたって悪化することはありません。しかし、CPの年齢で生きている人として、この状態は新たな課題や問題を引き起こす可能性があります。
CPのある成人としての生活と、新しい課題にどのように備えることができるかについて、以下を読んでください。
成人におけるCPの症状
CP経験のある成人の症状は、多くの場合、CPの種類やレベルによって異なります。
痙性脳性麻痺などの一部の形態のCPは、歩行中または移動しようとすると、筋肉の硬直、過度の反射、異常な動きを引き起こします。 CPは全身に影響を与える可能性がありますが、体の片側にのみ影響を与える可能性もあります。
CPの一般的な症状は次のとおりです。
- 筋力低下
- 硬い筋肉
- 歩行時のはさみのような脚の動き
- 麻痺
- 手、腕、脚の不随意運動
- 顔と舌のけいれん
- 嚥下困難
- 筋緊張の喪失
- 動きやすいフロッピーの手足
早期老化、およびより顕著な精神的および身体的障害は、CPが年齢とともに悪化しているように見えることがあります。そうではありません。それは非進行性の状態です。
代わりに、この状態は身体の動きや効果的な機能を徐々に低下させ、状態が悪化しているように感じる場合があります。
CPの症状は成人では初めて現れないことを覚えておくことが重要です。あなたや愛する人が運動に関して新しい問題を経験している場合、それはおそらくCPではなく別の状態の結果です。
早期老化に関連する課題
治療と管理の進歩のおかげで、CPのある人の平均余命は一般の人々とほぼ同じです。ただし、CPのある人は、障害のない人が直面しない問題や課題に直面することがよくあります。
たとえば、CPのある人は早期老化を経験する可能性があります。これらの高齢の初期の兆候は、40歳になるまでに現れ始める可能性があります。
CPのある人は、無秩序のない人の3〜5倍のエネルギーを使用して日常のタスクを完了します。
時間が経つにつれて、筋肉と骨へのその緊張と需要が体をすり減り始める可能性があります。最終的には、膝、足首、腰、腕などの関節の過剰使用は、変形性関節症とも呼ばれる変形性関節症を引き起こす可能性があります。
一部の人にとっては、早期老化は車椅子や松葉杖などの移動補助具の使用を必要とする場合があります。他の人にとって、歩く能力は完全に失われるかもしれません。早期老化の他の兆候には、痛みの増加、筋肉の硬直、心臓や肺の問題などがあります。
障害後症候群に関連する課題
減損後症候群は、体のエネルギーを繰り返し使い果たすときに発生する一般的な状態です。 CPを持っている場合は、すべてのエネルギーを使用して、小さな階段の階段を上る、床を掃除するなどの特定の日常的な作業を行うことができます。
この増加したエネルギー使用と、痛み、疲労、衰弱の組み合わせにより、体に大きな負担がかかります。
障害後症候群は、CPの症状や影響と区別するのが難しい場合があります。
CPと一緒に暮らしている人は、あらゆる種類のタスクに大きなエネルギーを必要とするため、疲労と痛みがよく起こります。ただし、痛み、疲労、脱力の慢性的な存在が、障害後症候群の手がかりになる可能性があります。
作業療法士と協力することで、高いエネルギー需要による長時間の損傷と疲労の増加を回避できます。これらの医療専門家は、毎日のタスクを実行し、同時により少ないエネルギーを費やす方法を学ぶのを助けることができます。
痛みに関連する課題
筋肉、関節、骨の異常は、小児期に不快感を引き起こす可能性がありますが、CPの年齢の人はこの不快感を痛みに変える可能性があります。
CPは関節の発達と機能に影響を与える可能性があります。それは早期に発症する変形性関節症につながる可能性があります。また、使用するたびに関節に過度の圧迫を加える可能性があります。これらの問題は痛みにつながる可能性があります。
この痛みは、腰、膝、足首、背中上部と腰など、体の主要な関節で最も一般的です。 CPは、さまざまな方法で身体に物理的に装着します。この痛みの影響により、他の症状が悪化することがあります。
一部の人にとっては、痛みは予防策で管理することができます。これには、理学療法と作業療法が含まれます。薬も役立つかもしれません。
共通のメンタルヘルスの懸念
CPと一緒に住んでいる人々は、その状態のために孤立していると感じるかもしれません。イベントや遠足は避けてください。身体的制約のために恥ずかしい、または恥ずかしいと感じることを恐れる場合があります。これは、社会的孤立、不安、さらには鬱病につながる可能性があります。
うつ病は、CPのような慢性疾患を持つ個人でより一般的です。実際、CPのある成人501人を対象とした2017年のある研究では、20%の人がうつ病を患っていたことがわかりました。
この同じ研究は、うつ病が胃腸症状も持っていたり、経口鎮痛剤を使用している人でより一般的であることを発見しました。一人の女性が慢性疾患に伴ううつ病にどう対処するかを読んでください。
CPは主に健康状態であるため、メンタルヘルスの問題は見過ごされる可能性があります。治療の焦点は、運動性の改善、痛みの軽減、エネルギーの延長にあるかもしれません。しかし、うつ病やメンタルヘルスの問題の影響により、CPの重症度が高まる可能性があります。
あなたとあなたの医者はあなたの感情的および精神的ニーズだけでなく、あなたの身体的ニーズにも取り組むことが重要です。サポートグループ、セラピスト、その他のメンタルヘルスの専門家は、CPを持つ個人にとって優れたリソースになります。
共存する病状
CPを持つ人々はより高い率を持っています:
- 高血圧
- 心臓の状態
- 糖尿病
- 尿失禁
- 喘息
- 関節痛
- 関節炎
- 嚥下困難
- 聴覚障害
- 脳卒中
- 気腫
- 側弯症
- スピーチの難しさ
CP症状とこれらの他の病状の組み合わせは、個人の一般的な健康と健康に影響を与える可能性があります。どちらの症状も悪化させることがあります。幸い、これらの症状の多くには治療法があります。
職場で発生する可能性のある課題
CPの子供が大人に成長するにつれて、大学や仕事で新しい経験をすることを決定するかもしれません。 CPは特定のタスクをより困難にする可能性がありますが、多くの人が学校に通ったりフルタイムで仕事をしたりして、大きな成功と成果を上げています。
また、日常の活動をより簡単にし、身体的負担を軽減できる宿泊施設もあります。
障害を持つアメリカ人法(ADA)があるため、雇用主は障害を持つ従業員に合理的な配慮を提供する必要があります。これらの宿泊施設には以下が含まれます。
- 頻繁な休憩
- 身体的負担を軽減するためのデバイス(スツールなど)
- ドアに近い駐車スペース
- トイレや事務機に近い机
- 他の福祉機器の使用
雇用主は、障害や特別なニーズがあるため、採用の選択においてあなたを差別することはできません。
自分の権利がわからない場合やサポートが必要な場合は、米国司法省の公民権課にお問い合わせください。アークや米国障害者協会などの組織も役に立ちます。
社会的な状況で発生する可能性のある課題
CPと一緒に暮らしている人々は、社会的出来事についてためらいがあるかもしれません。風変わりな見た目や疑問を恐れるでしょう。また、簡単に疲れたり、車椅子や松葉杖用の宿泊施設を作るのは不便すぎると感じるかもしれません。
ただし、あなたは不便ではないことを覚えておいてください。この状態の多くの人々は、健康的で丈夫な社会生活を送っています。
重要なのは、積極的に活動することを奨励し、その取り組みを支援する友人を見つけることです。自分を都合のいいことに隔離する傾向を感じるかもしれません。
あなたと一緒にチェックインし、必要な宿泊施設を理解している友達は、あなたが社会的につながりが深いと感じ、あなたを妨げるものがほとんどないことに気付くのに役立ちます。
持ち帰りとリソース
CPとともに生きる人々は、健康的で活発な生活を送ることができます。多くの人は、その状態のない人と同じ平均余命を持っています。
ただし、CPは、調整と管理を必要とする困難な状況を提示する可能性があります。 CP治療の進歩のおかげで、多くの人が必要な支援を見つけ、充実した生活を送ることができます。
治療のリソースを探している場合、または成人としてCPと一緒に生活することについて質問がある場合は、次の組織に連絡してください。
- 連合脳性麻痺
- コミュニティ生活のための管理
- キャリアワンストップ
- イースターシール
- アーク