著者: Charles Brown
作成日: 10 2月 2021
更新日: 2 六月 2025
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私は2008年に22歳​​で狼瘡と関節リウマチと診断されました。

私は完全に孤独を感じ、自分が何であるかを経験している人を誰も知りませんでした。それで、診断されてから1週間後にブログを始め、すぐに自分が一人ではないことを知りました。私は社会学の博士号と健康アドボカシーの修士号も持っているので、他の人がどのように病気に対処するかについてもっと知りたいと常に思っています。私のブログは私にとって生命線であり、今もそうです。

狼瘡と関節リウマチを抑えるのに役立つ薬の組み合わせを見つけたのは幸運ですが、私は悪い日よりも良い日が多い時期にいると言えます。痛みと倦怠感は依然として絶え間ない闘争です。あなたがこれを読んでいて、あなたがRAを持っているなら、あなたは闘争が本物であることを理解します-あなたは私が何をミームするか知っています!


1.「痛みはあなたがまだ生きていることをあなたに知らせます」

朝起きて「ベッドから起きたいけど…」と思ったことはありませんか?私はその気持ちを完全に知っています。そして、このミームが示唆するように、痛みは恐ろしく破壊的ですが、少なくとも、ベッドから出られなくても、私たちが生きていることを私たちに知らせます。

2.元気です

人々が私たちの状態を尋ねるとき、私たちのほとんどは、私たちが元気でなくても、ほとんどの場合、デフォルトで「私は元気です」となる傾向があることを知っています。苦しんでいるときでも、本当の答えや日常生活の現実に備えているのか、対応できるのかわからないので、大丈夫だとよく言います。

3.あなたがそれを作るまでそれを痛めます

私の痛みが消えることはめったにありません。その結果、他の30代(または最初に診断されたときのように20代)が自分のやりたいことをしている間、私は時々人生の傍観者にとどまることを余儀なくされます。 「私は元気です」と言うのと同じように、私たちはそれを作るまでそれを偽造しなければならないことがあります。できればそれは素晴らしいことです。しかし、私ができないときは、控えめに言ってもがっかりします。


4.鎮痛剤が効かないかどうかわからない…

慢性的な痛みを抱えて生きることは、あなたがそれに慣れることを意味します。痛みが少ないのか、薬が効いているのかを区別するのが難しくなることがあります。診断された後、ステロイドの点滴を受けたのを覚えていますが、薬はまだ効いていませんでした。母は私に痛みがあるかどうか尋ねました。私は「痛み?どんな痛み?」それが私が言えるのは10年ぶりのことだと思います。


5.スプーンがあなたに有利になりますように

RAと一緒に暮らすということは、文字通り私たちの生活と健康のために毎日戦うことを意味します。したがって、痛み、倦怠感、またはRAに関連する別の問題と戦っている場合でも、完全に痛みに関連しているわけではありませんが、通常は十分な数のスプーンがないため、余分なスプーンを使用することができます。

持ち帰り

痛みが私たちの生活を測る棒であるならば、RAを持つ私たちの人々は確かにそれをたくさん持っています。通常、痛みは実際にはネガティブとしてのみ見られます。しかし、言葉や写真がRAの痛みを表現し、少しでも軽くすることができるのはおかしいです。


レスリー・ロットは、2008年に大学院1年生の22歳で狼瘡と関節リウマチと診断されました。診断された後、レスリーはミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンス大学で健康アドボカシーの修士号を取得しました。彼女はブログを書いています 自分に近づく、彼女は複数の慢性疾患に率直にそしてユーモアを交えて対処し、生きてきた経験を共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者支援者です。


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