2018年アルツハイマー病および関連する認知症のための介護の状態
コンテンツ
- アルツハイマー病の圧倒的で不便な真実
- 介護者とその負担は想像以上に複雑
- 介護者:一目でわかる
- 1人のアルツハイマー病患者に会ったなら、1人会った
- 介護者の健康は、アルツハイマー病の目に見えないコストです
- 介護者の愛する人への投資は今日、将来の経済的安全を断ち切る
- 技術の進歩により、アルツハイマー病患者の生活の質とケアが改善され続けています
- アルツハイマー病のマイナーなロードマップでさえ、病気の予測不可能性を緩和します
- アルツハイマー病の段階:介護者に対する患者のニーズと要求
- アルツハイマー病の治療法はありませんが、早期発見とケアは希望とより前向きな見通しをもたらします
- 最も高価な病気はすべてを必要とし、見返りはほとんどありません
アルツハイマー病は認知症の最も一般的な原因です。それは、人の記憶、判断、言語、および自立に次第に影響を与えます。かつては家族の隠れた負担でしたが、アルツハイマー病は今や公衆衛生の主要な関心事になりつつあります。その数は増加しており、さらに何百万人ものアメリカ人がこの疾患に加齢し、治療法が手が届かないままであるので、驚くべき速度で継続します。
現在、世界中で570万人のアメリカ人と4700万人がアルツハイマー病と生活しています。これは、2015年から2050年の間に高所得国で116%増加し、その期間の低中所得国では264%増加すると予測されています。
アルツハイマー病は米国で最もコストのかかる病気です。年間の生の費用は2700億ドルを超えますが、患者と介護者の両方にかかる負担は計り知れません。アルツハイマー病がより費用がかからない実質的な理由は、愛する人の病気の管理を引き受けた1,610万人の無給の介護者のおかげです。この無私の任務は、国民に年間2300億ドル以上を節約しています。
65歳以上の米国人の10人に1人がアルツハイマー病または関連する認知症で生活しています。影響を受ける人々の3分の2は女性です。アルツハイマー病の人の診断後の平均寿命は4〜8年です。ただし、いくつかの要因に応じて、これは20年もの長さになる可能性があります。病気が進行するにつれて、毎日、より多くの課題、費用、介護者への負担が生じます。これらの一次介護者または二次介護者は、職務から費用までの範囲の理由でこの役割を果たすことがよくあります。
Healthlineは介護者をよりよく理解するために着手しました—アルツハイマー病が彼らの生活にどのように影響を与えたか、アルツハイマー病の展望を変える可能性のある地平線上の有望な進展。ミレニアル世代、ジェネレーションX、ベビーブーム世代を代表する約400人のアクティブな介護者を対象に調査を実施しました。医療とケアの専門家のダイナミックなグループにインタビューを行い、アルツハイマー病の人と一緒に暮らし、ケアすることの制約、ニーズ、そして暗黙の真実を最もよく理解しました。
ソースなしで提示されたすべての統計は、Healthlineの元の調査データから取得されます。
アルツハイマー病の圧倒的で不便な真実
アルツハイマー病についての圧倒的な真実は、介護の大半が女性にあるということです。彼らがそれを特権、重荷、または必要性と見なすかどうかにかかわらず、アルツハイマー病を持つ人々の主な無給の介護者の3分の2は女性です。これらの女性の3分の1以上が、彼らが大切にしている女性の娘です。ミレニアル世代の間では、女性の孫が介護者の役割を担う可能性が高くなります。一般的に、介護者は配偶者であり、他の関係よりも世話をする人の成人した子供です。
ジョージタウン大学マクドノウビジネススクールのグローバルソーシャルエンタープライズイニシアチブのプロジェクトディレクターであり、AgingWell HubのDiane Tyは、次のように述べています。彼女は、多くの女性が以前に子供たちの主な介護者としての役割を引き受けてきたので、彼らの兄弟または他の家族はしばしば彼らがアルツハイマー病のケアを主導することを想定していると指摘します。
男性が関与していないと言っているのではありません。プロの介護者は、多くの息子や夫もこの仕事に従事していることをすぐに指摘しています。
全体として、介護者の大多数は、愛する人のために自分の健康、経済、家族の活力を犠牲にしています。介護者のほぼ4分の3が、自分の健康は介護の責任を引き受けてから低下していると報告しており、3分の1は、愛する人の介護を管理するために自分の医師の予約を逃さなければなりません。 Gen X介護者は、最大の健康への悪影響を経験します。ただし、全体として、介護者はストレスを感じているグループであり、60%が不安やうつ病を経験しています。あなた自身の心と体が必死にケアを必要としているとき、他の人の世話をすることの困難さを想像してみてください。
銀の裏地がある場合、アルツハイマー病で老化している愛する人の親密な見方により、病気のバイオマーカーについてより多くの介護者(34%)が早期にテストされるように促されています。ミレニアル世代は、古い世代よりも積極的です。病気の影響を見た彼らは、病気を予防したり遅らせたりするための措置をより進んでとっています。アルツハイマー病の発症と進行に大きな影響を与える可能性があるため、専門家はこの行動を奨励しています。
実際、新しい研究では、確立された一般的な診断基準から、代わりに疾患の影響を特定して治療することに焦点を当てることを提案しています。これにより、理解と治療を改善できます。つまり、認知症が目立つ段階でアルツハイマー病を診断するのではなく、将来の研究では、無症候性のアルツハイマー病の脳の変化に焦点を当てる可能性があります。これらの進歩は有望ですが、このアプローチは現時点での研究のみを目的としていますが、予防策の一般的な治療に適用すると、大きな影響を与える可能性があります。これにより、研究者や臨床医は、現在アルツハイマー病を診断する15〜20年前に、アルツハイマー病に関連する脳の変化を見ることができます。変更をより早く検出すると、初期段階の介入ポイントの特定とガイドに役立つ可能性があるため、これは重要です。
介護者が自分の健康で感じるすべての影響について、一致する経済的影響があります。介護者2人に1人は、彼らの財政またはキャリアが彼らの責任によって悪影響を受け、現在の資金を削減し、退職金を制限していると報告しています。
「家族が介護について今日求めていることをするために、将来の経済的自立を著しく損なう選択をしている家族と話をしました」と、情報とサポートサービスのディレクターであるルースドリューは述べています。アルツハイマー病協会。
介護者の大多数は、自宅に住んでいる子供と結婚し、フルタイムまたはパートタイムの仕事をしています。介護者が他に何もしていなかったために自然に利用できるとは限りません。それどころか、これらは最大の偉業の1つを引き受ける、完全な生涯を持つ個人です。彼らはしばしば恵み、不屈の精神でそれを行い、多くのサポートはありません。
在宅ケアの大部分に加えて、これらの個人は、医療評価を開始し、ケアを提供する人々の財政的、医療的、法的、および全体的な福祉に関する重要な決定を行うことについて責任を負います。これには、認知症患者の75%を自宅で、つまり患者自身の家または介護者の家で飼うよう呼びかけることも含まれます。
- 71% 介護者の女性です。
- 55% 介護者の娘や息子、または義理の娘や息子の法律です。
- 97% ミレニアル世代とジェネレーションXの介護者のうち、18歳以下の子供が自宅に住んでいます。
- 75% アルツハイマー病または関連する認知症の人のうち、病気の進行にもかかわらず、自宅または私邸に留まっています。
- 59% アルツハイマー病または関連する認知症の人のうち、認知関連のイベント(例:記憶喪失、混乱、思考障害)は、医療の訪問/評価を引き起こしたと述べています。
- 72% 介護者の割合は、介護者になってから健康が悪化していると述べています。
- 59% 介護者のうつ病や不安を経験しています。
- 42% の介護者は、対面のサポートグループ、オンラインコミュニティ、フォーラムを使用しています。
- 50% 介護者は、介護の責任のためにキャリアと財政に影響を与えてきました。
- 44% 介護者の退職のための貯蓄が困難です。
- 34% 介護者の1人が、アルツハイマー病の愛する人をケアすることで、遺伝子の検査をするようになったと述べています。
- 63% 手頃な価格で副作用がない場合、介護者の1人が投薬を行って、記憶喪失の発症を少なくとも6か月遅らせます。
介護者とその負担は想像以上に複雑
介護者が愛する人の行動やスピーチの赤信号に気づき始める日、彼らの生活は変化し、不確実な未来が始まります。それも「新しい正常」への移行ではありません。アルツハイマー病の人とのあらゆる瞬間において、何が起こるか、または次に何が必要になるかは不明です。介護は、特にアルツハイマー病の人が病気を進行させるにつれて、感情的、経済的、肉体的にかなりの困難を伴います。
アルツハイマー病の人の世話はフルタイムの仕事です。家族介護者の間では、57%が少なくとも4年間のケアを提供し、63%が次の5年間のその責任を予測しています。では、誰がその負担を担っているのでしょうか。
未払いの介護者の3分の2は女性で、3分の1は娘です。米国には1610万人の未払い介護者がいます。世代的には、成人した子供が最も一般的な主介護者です。これは、Gen Xと団塊の世代の間で特に当てはまります。しかし、団塊の世代では、主介護者の26%がアルツハイマー病とミレニアル世代の孫が39%の確率で主介護者として働いている家族の配偶者です。
これらの介護者は、合計で毎年180億時間以上の無給の介護を提供しています。このケアは、国の2,232億ドルの救済で評価されています。これは、介護者1人あたり週平均36時間に相当し、給与、福利厚生、または一般的には休暇なしの2番目のフルタイムの仕事を効果的に作成します。
その役割には、患者が日常生活で必要とする事実上すべてが含まれます-最初は少ないですが、患者と介護者の両方が日常のタスクを正常にナビゲートできます-そして、アルツハイマー病の後期にフルタイムのケアの位置に徐々に進化します。主介護者が実行するタスクの短いリストは次のとおりです。
- 投薬管理と追跡
- 交通手段
- 心の支え
- 予定のスケジュール
- ショッピング
- 料理
- クリーニング
- 手形を支払う
- 財政の管理
- 不動産計画
- 法的決定
- 保険の管理
- 患者と一緒に住むか、居住の決定をする
- 衛生
- トイレ
- 給餌
- 可動性
これらの介護者が中断した時点に戻るまで、人生は減速しません。彼らの生活の他の側面は前進し、何も変わっていないかのように追いつこうとします。アルツハイマー病の介護者は、一般的に結婚しており、自宅に子供が住んでおり、提供する介護の外でフルタイムまたはパートタイムの仕事をしています。
女性介護者の4分の1は「サンドイッチ世代」の一部です。つまり、彼らは自分の子供を育てながら、両親の主な介護者として行動しています。
ダイアン・タイは、「クラブ・サンドイッチの生成」は彼らの仕事の義務も説明するので、より適切な説明であると言います。ある研究によると、肯定的な見方をすると、これらの女性の63%は、この二重の能力の役割のおかげでより強く感じたと述べています
「サンドイッチ世代には、40代と50代の女性が多く、キャリアのバランスを取り、高齢者の親や家族の世話をし、家庭で幼い子供を世話したり、大学の費用を支払ったりしていることを知っています。これは彼らに莫大な犠牲を払います」とドリューは言います。
主介護者のこの役割を想定することは、それが必要である場合ほど常に進んで選択できるわけではありません。時々、ダイアン・タイがそれを説明するように、その役割の受け入れは義務の呼びかけです。他の家族にとって、それは手頃な価格の問題です。
アルツハイマー病または関連する認知症と一緒に住んでいる人の介護は悲惨な試練です。これらの個人は、孤独、悲しみ、孤立、罪悪感、そして燃え尽き症候群を経験します。 59%が不安とうつ病を訴えているのも不思議ではありません。愛する人の世話の過程で、これらの介護者は、緊張やプレッシャー、または単に自分のニーズに対応する時間がないために、自分の健康の低下を経験することがよくあります。
「多くの場合、特に患者が愛する人を思い出せなくなった病気の後半に向けて、多くの介護者の燃え尽き症候群があります」と、ストーニーブルック大学病院の精神医学の准教授であり医学部長であり、院長であるNikhil Palekar博士は説明します。アルツハイマー病のストーニーブルックセンターオブエクセレンスの老人精神科サービスおよび医学部長。 「それは、母親や父親がもう自分を認識できなくなったり、孫を認識できなくなったりするときに、介護者にとって特に難しいことだと思います。それは非常に感情的に強くなります。」
介護者:一目でわかる
- 介護者のほぼ半数(約45%)が年間5万〜9万ドルを稼いでいます
- 約36%が年間49000ドル未満の収入
- ほとんどの介護者は結婚しています
- ほとんどの介護者は、自宅に7〜17歳の子供がいます。これはGen Xで最高(71パーセント)
- すべての介護者の42%が子育ての要求に関する問題を経験しています
- 介護者は、週に平均36時間の無給の介護を提供します
1人のアルツハイマー病患者に会ったなら、1人会った
人の命を奪い、効果的な治療を回避したこの病気は何ですか?アルツハイマー病は、記憶力、思考力、言語力、および単純なタスクを実行する能力に影響を与える進行性の脳障害です。これは米国で6番目の主要な死因でもあり、米国で10の主要な死因のうち、予防、遅延、または治癒できない唯一の疾患です。
アルツハイマー病は、老化の正常な部分ではありません。認知機能の低下は、平均的な忘れっぽい祖父母よりもはるかに深刻です。アルツハイマー病は日常生活を妨害し、妨げます。愛する人の名前、自宅の住所、または寒い日に着替える方法と同じくらい簡単な思い出は、次第に失われます。病気はゆっくりと進行し、判断力や、自分への給餌、歩く、話す、起き上がる、さらには嚥下などの身体能力の崩壊を引き起こします。
「愛する人が亡くなるまで悪化し続けるとは想像もできません」とTyは言います。 「アルツハイマー病は特に残酷です。」
各段階の症状とアルツハイマー病患者の減少率は、患者自身と同じようにさまざまです。ステージングのグローバルな標準化はありません。一人一人が進行し、独自の方法と時間で現れる一連の症状を共有するためです。これは病気を介護者にとって予測不可能にします。また、ある体験を別の体験に関連付けるのが難しいため、多くの介護者が持つ孤立感にもつながります。
「記憶喪失の人を1人見たことがあるなら、1人も見たことがあるでしょう」とConnie Hill-Johnsonは、アルツハイマー病または関連する認知症の人と連携する専門の介護サービスであるVisiting Angelsでクライアントに思い出させます。これは個人の病気です。アルツハイマー病協会は、介護者に介護技術を人中心主義であると見なすよう呼びかけています。
アルツハイマー病は主に65歳以上の成人に影響を及ぼし、この調査の患者の平均年齢は78歳です。他の関連する認知症は、より一般的に若い人に影響を与える可能性があります。診断後の平均余命はさまざまですが、最短で4年、最長で20年です。これは、診断時の年齢、疾患の進行、およびその他の健康要因の影響を受けます。
この病気は米国で最も高額であり、有色人にとってはより高額になる可能性があります。認知症のアフリカ系アメリカ人に対するメディケアの支払いは、白人よりも45%高く、ヒスパニック系の人々よりも37%高くなっています。アルツハイマー病の人種的格差は、財政を超えています。年配のアフリカ系アメリカ人は、アルツハイマー病または関連する認知症を発症する可能性が年配の白人の2倍です。ヒスパニック系の高齢者は、アルツハイマー病または関連する認知症を発症する可能性が高齢の白人の1.5倍です。アフリカ系アメリカ人は、疾患を持つ人の20%以上を占めていますが、治験中の人のわずか3〜5%にすぎません。
教育の背景は、アルツハイマー病を発症する可能性と関連しています。教育レベルが最も低い人は、大学の学位を持つ人の3倍から4倍の人生を認知症で過ごします。
65歳以降:
- 高校の卒業証書を持っている人は、残りの人生の70%を十分に認識して生きることを期待できます。
- 大学の学位以上の人は、残りの人生の80%を十分に認知して生きることを期待できます。
- 高校教育を受けていない人は、残りの人生の50%を十分に認識して生きることを期待できます。
女性はまた、アルツハイマー病を発症するリスクが高くなります。このリスクの増加は、閉経中に発生するエストロゲンの減少と他の要因の間に関連しています。閉経前にホルモン補充療法を行うことで、女性へのこのリスクが軽減される可能性があるという証拠がありますが、療法自体が生命を脅かす可能性のある合併症のリスクを高めます。さらに、研究は、亜麻やゴマ、アプリコット、ニンジン、ケール、セロリ、ヤムイモ、オリーブ、オリーブオイル、ひよこ豆などのエストロゲン産生食品が豊富な食事がリスクを軽減する可能性があることを示唆しています。
介護者の健康は、アルツハイマー病の目に見えないコストです
女性は、患者としても介護者としても、この病気に不釣り合いに影響を受けています。彼らは男性よりも頻繁にアルツハイマー病を発症し、男性よりも頻繁に病気の人をケアします。しかし、ほとんどすべての介護者は、感情的、肉体的、または経済的な健康に影響を与えます。
介護者の約72%は、介護の責任を引き受けて以来、健康がある程度悪化していると指摘しています。
「彼らの健康は、介護に伴うストレスの結果として悪化し、ストレスとうつ病に過度に苦しんでいます」とTyは言い、アルツハイマー病の進行における不安定さとロードマップの欠如を理由として挙げています。
私たちの調査では、介護者の59%が、業務を引き受けて以来、不安やうつ病に対処してきたと答えています。これらは、免疫力の低下、頭痛、高血圧、心的外傷後ストレス障害など、他の多くの健康上の懸念の触媒となる可能性があります。
介護のストレスと混乱は、介護者の健康だけを破壊するのではなく、人生の他の領域にも影響を与えます。調査回答者の32%は配偶者との関係が緊張していると述べ、42%は自分の親子関係が緊張していると述べました。
家で、仕事で、誰のニーズも見落とされないように気を配りながら、すべての義務の間で競争しているとき、あなた自身のニーズは道端に落ちることがあります。
「あなたは、あなたの親や愛する人の死と衰退の上に座っています、そしてそれは非常に感情的にストレスの多い時間です」とTyは説明します。
この負担のコストは、介護者の疲労と健康だけでなく、財布にも見られます。アルツハイマー病患者の配偶者介護者は、自分のヘルスケアに年間12,000ドル多く費やしていますが、成人の子供介護者は年間約4,800ドル多く費やしています。
この時期のセルフケアのメリットと必要性については、十分とは言えません。 「飛行機の酸素マスク」の類推は、介護に当てはまります。自分の健康は介護している人の健康と同じくらい重要であるはずですが、介護者の44%は、食事、運動、社交などの健康的なライフスタイルを維持していないと報告しています。
当然のことながら、介護者が自分の健康を無限のto-doリストに追加することは、それよりも厄介なことに感じる可能性があります。しかし、マイナーなセルフケアの取り組みでさえ、ストレスを軽減し、病気や病気を食い止め、全体的な幸福感を向上させることができます。ストレスを和らげ、自分自身のケアを開始するには、介護者は次のことを試みる必要があります。
- 休憩を取るために友人や家族からの助けの申し出を受け入れます。時間を使って散歩したり、ジムに行ったり、子供と遊んだり、昼寝やシャワーを浴びたりします。
- 彼らが気遣っている人が昼寝をしている間、自宅で運動してください。簡単なヨガのストレッチをするか、エアロバイクに乗ってください。
- 描画、読書、絵画、編み物などの趣味で慰めを見つけてください。
- 健康的でバランスの取れた食品を食べて、エネルギーを維持し、心身を強化してください。
介護者の愛する人への投資は今日、将来の経済的安全を断ち切る
アルツハイマー病の介護者は、多くの場合、この仕事に心と魂を捧げています。彼らは疲れきっていて、自分の家族と時間を犠牲にしています。介護は彼らの健康に有害な影響を与える可能性があり、彼らの個人的な財政も直接打撃を被ることがあります。
介護者2人に1人は驚異的であり、介護に必要な時間とエネルギーがキャリアや財政に悪影響を及ぼしています。これらは、時々早退するようなマイナーな不都合ではありません。ほとんどの介護者は、フルタイムまたはパートタイムの仕事を完全に辞めたと言っています。また、時間を短縮するか、より柔軟な別の仕事をしなければならない人もいました。
ダイアン・タイは、これらの無給の介護者にはあまりにも馴染み深い「金融ダブルワーミー」について説明しています。
- 彼らは仕事を辞め、個人の収入源全体を失っています。配偶者がたるみを拾うこともありますが、それだけでは必ずしも十分ではありません。
- 彼らの標準的な収入は失われ、彼らは彼らの401(k)にも貢献していません。
- 彼らは退職後の貯蓄に見合った雇用主を失いました。
- 彼らは社会保障に貢献しておらず、最終的には生涯全体の貢献を減らしています。
介護者は、退職したときにこれらの犠牲に対して再び支払います。
これらすべてに加えて、アルツハイマーの無給の介護者は、愛する人の介護とニーズに対して自己負担で年間平均5,000ドルから12,000ドルを支払います。 Tyは、その数は100,000ドルにもなると述べています。実際、未払いの介護者の78%が、平均で年間約7,000ドルの自己負担費用を負担しています。
アルツハイマー病の介護、特に有料介護の費用が非常に高いことは、家族が自分で責任を負う最大の動機の1つです。それは両刃の剣です。彼らはどちらか一方に経済的打撃を与えるに違いありません。
技術の進歩により、アルツハイマー病患者の生活の質とケアが改善され続けています
アルツハイマー病にかかっている人の日常の世話と管理は、せいぜい圧倒的であり、最悪の場合は実に負けています。食料品の買い物や手形の支払いなどの単純なニーズを伴う初期の段階で徐々に発生する可能性があることは、24時間年中無休のフルタイムの仕事になることもあります。
積極的で無給の介護者の半分だけが十分な精神的サポートを受けていると言っており、その数はミレニアル世代の介護者の中で37%と最も少ない。さらに、主介護者の57%が、有償または無給で、愛する人の介護を受けていると答えており、団塊の世代はほとんど支援を受けていないと報告する可能性が高いです。不安やうつ病の発生率が介護者にとって非常に急であることは不思議ではありません。
「一人でこれを行うことはできません。特にあなたが愛する人を家に置いておくことを決めた場合、あなたは一人でその負担を負うことはできません」とHill-Johnsonは励まします。
個人的なネットワークを利用できない人や、有料の援助サービスを利用できない人のために、地元の非営利団体が役立つ場合があります。
私たちの調査では、介護者の約半数が何らかのサポートグループに参加していることがわかりました。ミレニアル世代がそうする可能性が最も高く、X世代の約半分がそうでした。団塊の世代は最も可能性が低かった。ミレニアル世代とGen Xは、プライベートFacebookグループやその他のオンラインフォーラムなどのオンラインサポートグループの設定を共有しています。このデジタル時代でさえ、介護者の42%はまだ対面サポートグループに参加しています。参加する主な要因は次のとおりです。
- 対処戦略の学習
- 病気から何を期待するかを理解する
- 感情的なサポートとインスピレーションを得る
- 重要な決定に対するサポートの獲得
アルツハイマー病の介護者の独自のスタイルとニーズに合わせて利用できるサポートグループが不足することはありません。
- ピア主導のグループとプロ主導のグループは、アルツハイマー協会の郵便番号で見つけることができます。
- Facebookで「アルツハイマーのサポート」を検索すると、数十のプライベートなソーシャルグループが返されます。
- ニュースレター、ソーシャルチャネル、その他のリソースはCaregiver.orgで入手できます。
- AARPの掲示板は介護者をオンラインで接続します。
- 地元の推奨事項については、医師、教会、または介護サービスに問い合わせてください。
混乱を緩和するために介護者が利用できるリソースは、人間とのつながりと共感だけではありません。在宅ボランティアを通じてアルツハイマー病の家族介護者に休息を提供する、セントラルジャージーの介護ボランティアのエグゼクティブディレクターであるリネットホワイトマンは、患者の監視、薬剤の支払い、および世帯の管理を非常に容易にする技術的展望にエキサイティングなことがあると語っています。ほとんどの介護者は、愛する人の介護を支援するために何らかの形のテクノロジーを使用することを認めており、多くの人が将来、より多くのテクノロジーを使用することに関心を示しています。現在、介護者が使用する、または最も使用しているツールは次のとおりです。
- 自動請求(60%)
- デジタル血圧モニター(62%)
- オンラインカレンダー(44パーセント)
新しいテクノロジーへの関心が最も高いのは:
- GPSトラッカー(38パーセント)
- 遠隔医療と遠隔医療(37パーセント)
- 個人用緊急対応システム/生命警報(36パーセント)
テクノロジーを使用してケアの質を向上させることは、アルツハイマー病の人が独立して行動できるようにし、介護の集中力を低下させる効果的な戦略です。これらのテクノロジーには、視覚的手がかりを備えたワイヤレスドアベルシステムや、視覚的および音声的手がかりを備えたポータブルコンピューターを使用して、集中的に注意を向けられるようにします。ただし、この改善の関連性は個人レベルでは主観的でした。
アプリ、ウェブサイト、その他の技術リソースの使用は世代に大きく関係しており、ミレニアル世代が最も採用し、ベビーブーム世代が最も低いです。しかし、ほとんどの高齢者は、ケアを受けている高齢者であっても、若い世代が想定しているよりも、新しいテクノロジーの使い方を学ぶことに意欲的です。 Gen Xersは、前技術の世界に由来するという点で独特ですが、熟練した採用者になるにはまだ十分若いです。
それは介護者だけに当てはまるわけではありません。介護をしている高齢者の半数がスマートフォンやその他のデバイスを使用してテキストメッセージを送受信し、46%がメールを送受信したり、写真を撮ったり、送受信したりしています。
Hill-Johnsonは、iPadを注意して使用することを推奨しています。 「それは、特に孫を持つ人々にとって非常に有益です。 iPadとSkypeは、孫を見ることを愛するので使用できます。」 iPadは、ケアプランを追跡したり、メモを保存したり、家族、医師、補佐官、その他の関係者とのコミュニケーションに理想的です。
Palekarは、介護者と介護を受ける人々の両方を支援するために使用されている多くの新しい技術があると言います。彼が見て、推薦することに最も興奮しているもののいくつかは次のとおりです。
- 衣服に取り付けたり、時計として着用したりして、患者の正確な位置を示すGPSトラッカー
- センサーベースの家庭用監視ツール。たとえば、患者がトイレを一定時間離れていなかった場合に信号を送ることができます。
- 予定、健康記録、保険を1か所で追跡するMayo Health Manager
- ヒントとアドバイスを提供し、情報とコミュニケーションを管理し、症状と行動を記録し、投薬を追跡し、ジャーナリングを容易にするスマートフォンアプリ
アルツハイマー病のマイナーなロードマップでさえ、病気の予測不可能性を緩和します
アルツハイマー病自体はある程度予測可能であり、7つの異なる段階を経てかなり確実に進行します。予測可能性が低いのは、認知能力と身体能力の変化に対する各個人の反応と、各段階での介護者の責任です。アルツハイマー病にかかっている2人は同じではなく、すでに混乱しているシナリオに圧力と不確実性を加えています。
パレカールは多くの時間を患者の介護者に病気について教育し、他の介護者が愛する人の医師から何を得ることができるかについての洞察を提供します。彼は病気の病期を知るだけでは十分ではないと示唆していますが、介護者はシャワーを浴びる、着替える、または摂食を手伝うことを期待するときのように、各病期にいくらかの期待を合わせることができる必要があります。この教育と背景のすべては、介護者が攻撃性、動揺、および他の非協力的な行動を適切に管理するために不可欠になります。
「あなたの愛する人が病気の過程のどこにいるかに依存して、認知症は病気であるという事実に注意してください 疾患」とHill-Johnsonは思い出します。 「あなたは、あなたが示しているどんな行動もおそらくこの病気の結果であると自分自身に伝える必要があります。」
アルツハイマー病は通常、症状がより目立つステージ4で診断されます。ほとんどの場合、診断を受けるまでに最長で1年かかることがありますが、少なくとも半数の症例は6か月未満で到着します。
病気を止めたり逆転させることはできませんが、患者が治療を開始するのが早ければ早いほど、進行が遅くなる可能性があります。これにより、ケアを整理して計画する時間も長くなります。患者のほぼ半数は、将来の介護者の主張で最初の医学的評価を求めており、これはしばしば自分を繰り返すことや継続的な物忘れのような一連の指標の後に来ます。 4人に1人は、この種の最初のインシデントのみの後の医学的評価を求めています。ステレオタイプはミレニアル世代は一般により切り離されていることを示唆していますが、実際にはアラームを鳴らす可能性が高いのです。
医療の訪問または評価につながったアルツハイマー病の人の主なトリガーは次のとおりです。
- 59パーセントは、継続的な記憶の問題、混乱、または認識または思考の障害がありました。
- 16%は、妄想、攻撃性、動揺などの行動上の問題を抱えていました。
- 16パーセントは、放浪や迷子になる、車で事故が起きる、服を着る、お金を管理するなどの基本的な活動が損なわれるなどの問題を抱えていました。
専門家が介護者と患者に、治療、ケア、および終末期の決定に関する希望についてオープンにコミュニケーションをとるように勧めるのは、診断時です。
「愛する人が病気の初期にあるときは、介護者が座って、彼らがまだ会話をしていることができる間、彼らの望みが何であるかについて彼らに話すように強く勧めます」とホイットマンを勧めます。 「あなたがその機会を逃して、彼らのインプットなしで人のために決定をしなければならないとき、それは悲惨です。」
ほとんどの患者が診断を受けるまでに、食料品の買い物、請求書の支払い、カレンダーと交通機関の管理などの日常的な作業の支援が急務となっています。病気が進行するたびに、介護者の関与と注意のレベルも高まります。
アルツハイマー病の段階:介護者に対する患者のニーズと要求
ステージ | 患者 | 介護者 |
ステージ1非常に早い | 症状はありません。前臨床/減損なし。履歴またはバイオマーカーに基づいて、早期診断が可能です。 | 患者は完全に自立しています。この段階では作業はありません。 |
ステージ2初期 | 軽い症状が現れ、名前、言葉、物事が置かれた場所の物忘れ。メモリの問題は軽微であり、気付かない場合があります。 | 医学的評価を支持し、擁護することができます。それ以外の場合は、患者の日常業務や社会生活に支障はありません。 |
ステージ3中期最大7年 | 記憶力と集中力が低下し、新しい情報を学習するのが困難になる症状。精神障害は仕事の質を妨害し、親しい友人や家族にもっと目立つようになるかもしれません。軽度から重度の不安とうつ病の可能性があります。 | 患者はカウンセリングまたは治療によるサポートを必要とする場合があります。介護者は、患者をサポートするために、より小さな作業を始める場合があります。 |
ステージ4ミッド2年まで | 診断は通常、軽度から中程度のアルツハイマー型認知症で発生します。記憶喪失、財政や薬の管理の問題、偶然の知人や時には見知らぬ人に気づかれる疑わしい判断などの症状。日常の機能に明らかな影響があり、気分が変化したり、離脱したり、感情的反応が低下したりします。 | 介護者にはかなり多くの時間が必要です。タスクには、医療の予約、輸送、食料品の買い物、請求書の支払い、および患者に代わって食品を注文することが含まれます。 |
ステージ5中期最大1.5年 | 中程度から重度の記憶力、判断力、言語能力の障害。怒り、疑い、混乱、見当識障害を経験する可能性があります。道に迷ったり、家族を認識できなかったり、天気に合わせて服を着る方法を知っているかもしれません。 | ほぼフルタイムの監督または介護者の助けが必要です。患者はもはや独立して暮らすことができなくなり、服を着る、食事を準備する、そしてすべての財政などの単純な日常の仕事の助けが必要です。 |
ステージ6後期最長2.5年 | 短期的および長期的記憶の重大な障害、および手助けなしでのドレッシングとトイレの困難。簡単に混乱してイライラし、直接対処しない限りほとんど何も言わない。 | フルタイムのケアが必要であり、すべての日常業務のほか、すべてのパーソナルケア、衛生、トイレの使用を支援します。患者はよく眠れず、ふらつきます。 |
ステージ7後期1〜3年 | 疾患の最も重篤な最終段階。患者は、話すことができなくなるまで、次第にいくつかの単語まで、スピーチを失います。筋肉のコントロールが完全に失われ、一人で座ったり頭を上げられなくなったりする可能性があります。 | フルタイムのケアとあらゆるニーズとすべての日常業務への注意。患者はコミュニケーションをとることができないか、運動または身体機能を制御できない場合があります。患者は環境に反応しない可能性があります。 |
アルツハイマー病の治療法はありませんが、早期発見とケアは希望とより前向きな見通しをもたらします
死因のトップ10のうち、アルツハイマー病は、予防、遅延、治癒できない唯一の原因です。
食品医薬品局は最近、臨床試験のデュアルエンドポイント要件を削除し、アルツハイマー病とその治療へのさらなる研究への扉を開きました。規制の変化に加えて、科学者は症状が現れるのを待つのではなく、アルツハイマー病とそのバイオマーカーによる同定を研究することを目指しています。この戦略は治療と早期発見に有望であるだけでなく、アルツハイマー病がどのように発達し、脳内に存在するかについて科学者にもっと教えることにもなります。科学者たちは現在、これらの初期指標を調査するために、研究環境で脊椎穿刺と脳スキャンを使用しています。
「私たちはアルツハイマー病を防ぐことができるものは何も知りませんが、認知機能低下のリスクを減らす可能性のあるものを検討しています」と、アルツハイマー協会のメディアエンゲージメントディレクター、マイクリンチは言います。組織は、2018年後半に開始する2000万ドルの研究に資金を提供しています。この2年間の試験は、健康的なライフスタイルの介入が認知機能にどのような影響を与えるかをよりよく理解することを目的としています。
これは、両親や兄弟姉妹が病気を患っている場合、アルツハイマー病になるリスクが3.5倍高い家族介護者にとって有望なニュースです。 64%は、自分の記憶喪失を防ぐために健康的なライフスタイルの変更をすでに行っており、食事と運動に意味のある編集を加えていると述べています。これらの変化は、潜在的に病気を食い止めるか予防するだけでなく、介護者の全体的な短期的な幸福感とエネルギーを改善する可能性があります。
国立老化研究所のリチャードホデス博士によると、高血圧、肥満、運動不足は、アルツハイマー病のリスク増加と関連しています。これらの健康要因に対処することは、アルツハイマー病の制御可能なリスクを軽減するのに役立ちます。
しかし、ある研究では、高齢者の糖尿病や高血圧などの慢性疾患と闘うことで認知症を発症するリスクが高まることがわかりました。さらに、運動とアルツハイマー病のリスク低下との相関関係が不十分であるという証拠もあります。せいぜい、研究は認知機能低下の遅延のみを見つけました。以前は疑われていた方法で運動が脳に有益であるということは、科学界にも一般的な疑いがありました。
ミレニアル世代は他の積極的なアプローチで主導権を握っており、より多くの介護者が健康的なライフスタイルを変え、アルツハイマー病の遺伝子の検査を求めています。また、X世代の36%と団塊世代の17%に比べて、必要に応じて記憶喪失の発症を遅らせる薬を服用する可能性も高くなっています。
「早期診断は、病気の進行を防ぐことに焦点を当てることができる新しいターゲットを開発するのに役立つかもしれません」とパレカーは説明します。現時点で、アルツハイマー病の予防のためにテストされたすべての薬物療法は、試験の第3段階で失敗しました。これは、彼がこの分野の主要な後退としてマークしています。
行われている研究は完全ではないことに注意することが重要です。一部の薬物療法は、一般の人々に適用されず、成功していることが証明されています。バイオテクノロジー企業Alzheonは、アルツハイマー病の治療に向けて有望な進歩を遂げており、2016年には肯定的な成功を報告しています。
- 研究の遅れにより、8100万ドルのIPOが行き詰まりました。
- 失敗した薬物ソラネズマブを受けた患者は、11%の減少を示しました。
- 2002年から2012年の間に、すべてのアルツハイマー薬の99%が失敗しました。
現在生活しているすべてのアメリカ人の中で、アルツハイマー病にかかる人が認知症の前に、軽度の認知障害段階で診断を受けた場合、全体で7兆ドルから7.9兆ドルの健康と長期ケアの費用が節約されます。
ウェイルコーネルアルツハイマー病予防クリニックのディレクターであるリチャードS.アイザクソン博士は、700人近くの患者を研究しており、さらに数百人が待機リストに載っています。彼の全焦点は予防であり、最近、同じ文でアルツハイマー病と予防を使用することが可能であると大胆に述べています。彼の研究では、計算されたアルツハイマーのリスクの印象的な減少と、患者の認知機能の改善を報告しています。
「今から10年後、私たちが高血圧を治療するのと同じように、アルツハイマー病の予防と治療は多様なものになります。 Isaacson氏は、注射する薬、錠剤として服用する薬、効果が証明されているライフスタイル、特定のビタミンやサプリメントを手に入れようとしています」とIsaacson氏は予測しています。
アルツハイマー病に部分的に関与していると思われる要因は、タウと呼ばれる神経タンパク質です。これは通常、微小管の脳細胞内でスタビライザーとして機能します。これらの微小管は、脳の内部輸送システムの一部です。アルツハイマー病の人に見られるのは、タウと微小管の分離です。この安定化力がなければ、微小管はバラバラになります。細胞内に浮遊しているタウは一緒に帯状になり、細胞の正常な機能を妨害し、死に至ります。科学者たちは、タウは細胞内にのみ存在し、本質的にアクセスできないと考えていましたが、最近、感染したタウがニューロンからニューロンに感染のように転移することが発見されました。この発見は、この不思議な病気の新しい研究と治療の機会を開きます。
アルツハイマー病の進行した症例の治療の失敗から、症状が現れる前の早期治療へと焦点が全体的に移行しました。認知機能低下のもう1つの重要な原因であるアミロイドを攻撃するために、ワクチンベースの治療を使用して複数の試験が行われています。さらに、病気を発症していないアルツハイマー病の危険にさらされている人々を対象とした遺伝子研究も進行中で、それらを保護している可能性のある要因を確認しています。
これらの新しい発見、治療、予防の多くは、現在アルツハイマー病を患っている人々を治療するためには役立たないでしょうが、10年から20年後に病気がどのように見えるかを劇的に変えることができます。病気とその進行。
最も高価な病気はすべてを必要とし、見返りはほとんどありません
アルツハイマー病は家族を犠牲にします。それは経済的、感情的、肉体的に彼らに影響を与えます」とTyは言います。アルツハイマー病の患者とその無給の介護者が毎日一緒に暮らしているという現実は、ほとんどのアメリカ人にとって関連性の領域を超えています。その負担は、この病気と共に生き、その病気で亡くなっている何百万もの人々に与えられた痛みや苦しみを容赦なく超えています。
この調査では、介護者の視点から病気をよりよく理解するために着手しました。彼らは、間違いなく、最も問題を抱えており、アルツハイマー病および関連する認知症の影響による影響を受けています。
私たちは、介護は感謝しているが必要な仕事であり、主に自分の家族、キャリア、財政、社会的義務の日々のニーズにすでに圧倒されている女性によって想定されている仕事であることを学びました。介護者は通常、あらゆる種類の評価または診断を最初に実行し、予測できない責任を即座に引き受け、必要とされるほどのサポートは提供されないことがわかりました。
アルツハイマー病を持つ人々の友人、家族、コミュニティができる最善のことの1つは、介護者を直接サポートすることです。これらの女性と男性がサポートされていると感じるとき、彼らは自分自身をよりよく世話する可能性が高くなります。これにより、短期的には健康状態が改善され、長期的にはアルツハイマー病の予防につながります。
また、アルツハイマー病はあらゆる面で高価であることも確認しました。研究、医療、賃金の損失—これはすべて、これを合衆国で最もコストのかかる病気にすることにつながります。
違いを生む場合は、介護者に直接影響を与える支援組織と、Alz.org、Caregiver.org、およびIsaacson博士の研究で彼らが奉仕する支援組織を検討してください。