潰瘍性大腸炎（UC）に最適なリソース

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• 非営利団体
• ツイッター
• 擁護
• オンラインサポートグループ
• お持ち帰り

潰瘍性大腸炎（UC）の診断を受けることは、圧倒的で恐ろしいことであり、場合によっては恥ずかしいことがあります。最近診断を受けた人が病気について自分自身を教育することは、医師と助けとなる情報に基づいた会話ができるようにするために重要です。

診断を受けることは非常に孤独に感じることができますが、あなただけではありません。実際、オンラインのUCコミュニティは非常に活発です。患者間のサポートは、UCでの生活をナビゲートする最良の方法の1つです。ロープを知っている他の人とつながりを持つことで、自分の道を見つけ、サポートネットワークを構築し始めることができます。

以下は、UCを利用している人にとって最も役立つオンラインリソースの一部です。

非営利団体

優れた出発点は、非営利団体に連絡して、UCコミュニティへの参加についてもっと学ぶことです。イベントや募金活動に参加することで、他の人とつながり、組織の使命を広めるのに役立ちます。 UCベースの非営利団体をサポートすることは、新しい診断後の帰属意識と目的を提供することもできます。

UC組織での私のおすすめは次のとおりです。

• 全米潰瘍性大腸炎同盟（NUCA）
• ガッツの女の子
• 激しい腸財団（IIF）
• 大腸運動
• クローンと大腸炎財団
• IBDサポート財団

ツイッター

ツイッターは慢性的な状態で暮らす人々にとって、互いにつながり、支え合うことができる優れたツールです。 Twitterのチャットは多くのタイムゾーンで曜日ごとに行われるため、素晴らしい会話に参加する機会はたくさんあります。

UCコミュニティはTwitterで非常に活発です。他の人との関係を築くための最良の方法の1つは、UCまたは炎症性腸疾患（IBD）のTwitterチャットに参加することです。 1つに参加するには、Twitterにログオンし、以下のハッシュタグのいずれかを検索します。これにより、誰が参加したか、カバーされたトピックに関する詳細とともに、以前のチャットを表示できます。

以下は、チェックすべきチャットです。

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

擁護

UCの擁護者になるための最良の方法の1つは、条件固有の認識イベントに参加することです。 IBDコミュニティには2つの有名なアドボカシーイベントがあります。IBDアウェアネスウィークと世界IBDデーです。 IBDの影響を受けた人々がこれらのイベントに参加して、ストーリーを共有し、一般の人々を教育し、積極性を促進します。

世界IBDデーは、世界中の人々が団結して、ソーシャルメディアに投稿し、世界中のランドマークを紫色で照らして意識を高めるために団結するため、特に特別です。カリフォルニア大学の擁護者になることに関心がある場合は、クローンズ＆コロティス財団があなたを始めるのに非常に役立つツールキットを提供しています。

オンラインサポートグループ

UCと一緒に暮らしている人々は、家に孤立し、立ち去ることができない場合がよくあります。これが、コミュニティがオンラインサポートグループで非常に活発な理由です。これらのグループは、同様の経験を持つ人々に会うのに最適な場所です。メンバーは状態を管理する上で互いにヒントを共有することができます。

10代、両親、介護者向けのグループがあります。 FacebookはUCのサポートを見つけるための人気の場所です。一部のグループには20,000人を超えるメンバーがいます！非営利団体が主催するプライベートオンラインコミュニティもあります。 UCに住んでいる人だけがこれらのチャネルに参加できます。

私のお気に入りのサポートグループには次のものがあります。

• 全米潰瘍性大腸炎同盟（NUCA）
• 潰瘍性大腸炎サポートグループ
• 潰瘍性大腸炎
• iHaveUCサポートグループ
• ガッツプライベートフォーラムの女の子
• クローンと大腸炎のコミュニティ
• IBD Support Foundation（IBDSF）オンラインコミュニティ

お持ち帰り

UCのサポートを見つけることが、これまでになく簡単になりました。何百もの患者のブログ、オンラインチャット、サポートグループがあり、人々がつながり、互いに学び合うのを支援しています。自分の立場にある他の人とつながる方法がたくさんあるので、一人でいる必要はありません。それは非常に強力です。

UCを持つことは公園を散歩することからはほど遠いです。しかし、これらのリソースの助けを借りて、「そこから出て」、新しい友達を作ってあなたの旅をサポートすることができます。

Jackie Zimmermanは、非営利団体およびヘルスケア関連組織に焦点を当てたデジタルマーケティングコンサルタントです。以前は、ブランドマネージャーやコミュニケーションスペシャリストとして働いていました。しかし、2018年、ついに彼女は諦め、JackieZimmerman.coで自分のために働き始めました。彼女はサイトでの仕事を通じて、優れた組織と協力し続け、患者に刺激を与えることを望んでいます。彼女は他の人とつながる方法として彼女の診断の直後に多発性硬化症（MS）と過敏性腸疾患（IBD）での生活について書き始めました。彼女はそれがキャリアに進化することを夢にも思わなかった。ジャッキーは12年間擁護活動に従事しており、さまざまな会議、基調講演、パネルディスカッションでMSおよびIBDコミュニティを代表する栄誉を持っています。彼女は自由な時間（何の自由時間？！）に2人の救助の子犬と夫のアダムを寄り添います。彼女はローラーダービーも演じています。