テクノロジーが関節リウマチコミュニティをどのように支援するか

コンテンツ

• RA Healthlineアプリがどのように役立つか
• サポートとコミュニティのための安全なスペース
• 簡単なアクセスとモバイルの快適さ

RA Healthlineアプリがどのように役立つか

原因不明の誤診された慢性疼痛を彼女の体の複数の領域に抱えて生活し、何年にもわたって感染症、疲労、および感情障害を経験した後、Eileen Davidsonは最終的に5年前、29歳でRAと診断されました。

診断後、彼女はサポートのためにデジタルコミュニティに目を向け、慢性疾患への自分の旅を理解しながら、関節炎について他の人を擁護し、教育するために自分のブログ、Chronic Eileenも作成しました。

「私は自分の調査を行うことでより多くを学ぶので、サポートやアドバイスを求めているコミュニティやリソースをいくつか持つことが重要だと思います。ただし、医学的に正確である必要があります」とDavidson氏は言います。

そのため、彼女はRA Healthlineを使用しています。これは、RAと診断された人のために設計された無料のアプリです。

「Healthlineは常に、私の健康のさまざまな部分に関する信頼できる情報を得るために利用できるWebサイトでした。彼らが関節リウマチ専用のアプリを持っていることに興奮しています」と彼女は言います。

Ashley Boynes-Shuckさん（36歳）は同意する。彼女は思春期の頃からRAと一緒に住んでいます。長年にわたり、彼女はFacebook、Twitter、およびその他のWebサイトを使用してRA情報を検索していました。

「RA HealthlineはRA患者にのみ専念している唯一のもので、すばらしいです」とBoynes-Shuckは言います。 「それは非常にユニークです。」

10歳でRA診断を受けたAlexis Rochesterは、同じ理由でこのアプリを使用しています。彼女はRAにソーシャルベースのコミュニティを使用していませんが、ブログChemistry CachetやInstagramを介して、RAに苦労している他の人たちと関わってきました。

「RA Healthlineはまったく同じです。同じ診断を受けた人々の完全なコミュニティだからです。アプリの全員がRAを持っているので、まったく同じ問題に苦しんでいる人々のコミュニティであることを知っています」とロチェスターは言いました。

サポートとコミュニティのための安全なスペース

RA Healthlineを使用すると、ユーザーは安全な場所で受け入れられ、理解されていると感じることができます。

「同じ診断を受けていない人が何をすべきかを他の人に言わない場所です」とロチェスターは言います。

「私はRAと診断された多くの人が他の人から少しの判断を受けていると思います。友人は、「ああ、私もRAを持っていますが、私は食事で治癒しました。あなたもあなたの病気を治すためにこれを行うべきです。」そして、あなたは彼らが彼らのために医者に行ったことさえないことを知る」と彼女は言う。

彼女の闘争を完全に理解する人々のコミュニティを持つことは非常に貴重です。

「はい、あなたは食事と運動ですべての良いことをしているかもしれませんが、それでも痛みと腫れがあるので、薬を服用する必要があります。彼女が何をしているのかを正確に理解している他の人々とつながるのはとても新鮮です」と彼女は言います。

アプリのロチェスターのお気に入りの部分は、RAと一緒に住んでいる誰かが率いる毎日のグループディスカッション機能です。

トピックは次のとおりです。

• 痛みの管理
• 薬
• 代替療法
• トリガー
• ダイエット
• 運動
• メンタルヘルス
• 社会生活
• 作業

「任意のカテゴリをクリックして、他の人が何をしているか、試して、好きかを確認できます。すべてにカテゴリがあるので、本当にそれを絞り込むことができます」とロチェスターは言います。

「他のメンバーの体験を見て、それについて話し合うのが好きです。たとえば、投薬に関する情報が必要な場合は、そのためのカテゴリがあります。このセクションのすべてのチャットは薬物療法に関するものなので、ナビゲートが容易になります」と彼女は言います。

デビッドソンは、RAが全体的に健康的なライフスタイルを実践する方法について、他の人が自分でそれを行う方法について学ぶことを最も感謝しています。

「医師から多くのことを学ぶことができますが、実務経験のある人は私たちだけが理解できる特定の言語を話します。私たちです rheum-mates、" 彼女が言います。

アプリの構成により、ナビゲートが容易になると彼女は言います。

「[私は好きです]各カテゴリーがどのようにきちんと整理されているか—脳の霧の日や痛い手に最適です。よく準備ができていて、Healthlineの情報を読み上げる知識を備えていると感じることがよくあります。 「このような情報に簡単にアクセスできるようになったことに感謝しています。」

類似性に基づいて他のメンバーと毎日一致させることは、Boynes-Shuckの頼りになる機能です。マッチングツールを使用すると、メンバーはプロファイルを参照し、即座にマッチングを要求することで、お互いを見つけることができます。接続すると、メンバーはお互いにメッセージを送信したり、写真を共有したりできるようになります。

「マッチング機能は類を見ないものだと思います。 「RAバディ」ファインダーのようなものです。すっきりした」と彼女は言う。

簡単なアクセスとモバイルの快適さ

アプリは携帯電話にあるので、アクセスが便利です。

「コミュニティ、プライバシー、情報、サポートのすべてを1つのよく整理されたアプリで！アプリは驚くほどモバイルフレンドリーであり、医師の診察の合間を待っていて、他の人からのアドバイスやHealthlineの医学的に正確なレビュー記事が必要な場合に最適です」とDavidson氏は言います。

Ashley Boynes-Shuck氏はさらに、孤独を感じる必要はない、と付け加えた。

「これは、他の方法では孤立していると感じる可能性がある患者にとって安全なスペースである独自のプラットフォームです。それは素晴らしいリソース、インスピレーション、およびサポートを提供し、すべての患者が見られ、聞かれ、評価されていると感じられるようにします」と彼女は言います。

ロチェスター氏は、孤独感を減らすことがアプリの最大のメリットだと述べています。

「まるで友達と一緒にいるようなものです。あなたが一人で感じて、あなたの闘争に当惑したなら、このアプリのメンバーもそれを経験しました」と彼女は言います。 「私たち全員が同じ苦闘、痛み、薬物の問題などを抱えています。それは、あなたのような人々と一緒にいるための本当にユニークな方法です。」

こちらからアプリをダウンロードしてください。

Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間の行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感動的に書いて、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながるコツがあります。彼女の作品をもっと読む ここに.