子供たちはMSと一緒に暮らす、あまりにも：1つの家族の物語
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ヴァルデス家の居間には、色とりどりのねばねばした物質の入った容器が高く積み上げられたテーブルがあります。この「スライム」を作ることは、7歳のアリーヤのお気に入りの趣味です。彼女は毎日新しいバッチを作り、キラキラを追加し、さまざまな色を試しています。
「パテのようですが、伸びます」とアリーヤは説明しました。
グーはいたるところに行き、アリーヤのお父さん、テイラーを少し狂わせます。家族はタッパーウェアの容器を使い果たしました。それらはすべてスライムでいっぱいです。しかし、彼は彼女にやめるように言いません。彼は、アリーヤが集中して手で遊ぶことができるので、この活動は治療的かもしれないと考えています。
6歳で、アリーヤは多発性硬化症（MS）と診断されました。現在、彼女の両親であるカルメンとテイラーは、アリーヤが健康を維持し、幸せで活発な子供時代を過ごせるように、できる限りのことをしています。それには、MS治療後の楽しい活動のためにアリーヤを連れ出し、スライムのバッチを作ることも含まれます。
MSは、通常、子供とは関係のない状態です。国立多発性硬化症協会によると、MSと一緒に暮らすほとんどの人は20歳から50歳の間に診断されます。しかし、MSはあなたが思っているよりも頻繁に子供に影響を与えます。実際、クリーブランドクリニックは、小児期の多発性硬化症が全症例の最大10パーセントを占める可能性があると述べています。
「彼女に多発性硬化症があると言われたとき、私はショックを受けました。 「いいえ、子供たちはMSを取得できません」と私は思っていました。それは非常に困難でした」とCarmenはHealthlineに語りました。
カルメンが子供時代の多発性硬化症についての意識を高めるためにアリーヤのためにInstagramを作成したのはそのためです。アカウントで、彼女はアリーヤの症状、治療法、そして日常生活についての話を共有しています。
「私はこの一年中一人で、MSの若い娘がいるのは私だけだと思っていました」と彼女は言いました。 「他の親や他のお母さんを助けることができれば、私はとても幸せです。」
アリーヤの診断から1年は、アリーヤとその家族にとって困難な年でした。彼らは、小児多発性硬化症の現実についての認識を広めるためにストーリーを共有しています。
診断への旅
アリーヤの最初の症状はめまいでしたが、時間の経過とともにより多くの症状が現れました。彼女の両親は、朝起きたときに彼女が震えているように見えることに気づきました。それから、ある日、公園でアリーヤが倒れました。カルメンは彼女が右足を引きずっていることを見ました。彼らは医療の予約に行き、医者はアリーヤに軽度の捻挫があるかもしれないと示唆しました。
アリーヤは足を引きずるのをやめましたが、2か月の間に他の症状が現れました。彼女は階段でつまずき始めた。カルメンは、アリーヤの手が震えていて、書くのが難しいことに気づきました。ある教師は、アリーヤが自分の居場所を知らないかのように見当識障害を起こしているように見える瞬間について説明しました。その同じ日、彼女の両親は彼女を小児科医に診てもらいました。
アリーヤの医師は神経学的検査を勧めましたが、予約を取るのに約1週間かかります。カルメンとテイラーは同意したが、症状が悪化した場合、彼らは直接病院に行くだろうと言った。
その週の間に、アリーヤはバランスを崩して転倒し始め、彼女は頭痛を訴えました。 「精神的には、彼女は自分ではありませんでした」とテイラーは回想しました。彼らは彼女をERに連れて行った。
病院では、アリーヤの症状が悪化したため、医師が検査を命じました。彼女の脳の完全なMRIスキャンを行って病変を明らかにするまで、彼女のすべての検査は正常に見えました。神経内科医は、アリーヤが多発性硬化症を患っていた可能性が高いと彼らに話しました。
「私たちは落ち着きを失いました」とテイラーは思い出しました。 「それは葬式のような感じでした。家族全員がやって来ました。それは私たちの人生で最悪の日でした。」
彼らがアリーヤを病院から家に連れて帰った後、テイラーは彼らが道に迷ったと感じたと言いました。カルメンはインターネットで情報を探すのに何時間も費やしました。 「私たちはすぐにうつ病に陥りました」とテイラーはヘルスラインに語った。 「私たちはこれに不慣れでした。気づいていませんでした。」
2か月後、別のMRIスキャンの後、アリーヤのMS診断が確認され、ロマリンダ大学医療センターの専門家であるグレゴリーアーエン博士に紹介されました。彼は家族に彼らの選択肢について話し、利用可能な薬についてのパンフレットを彼らに与えました。
アーエン博士は、アリーヤが病気の進行を遅らせるためにすぐに治療を開始することを勧めました。しかし、彼はまた、彼らが待つことができると彼らに言いました。アリーヤは別の攻撃なしで長い間行くことができた可能性がありました。
家族は待つことにしました。負の副作用の可能性は、アリーヤのような若い人にとっては圧倒的であるように思われました。
カルメンは、役立つかもしれない補完療法を研究しました。数ヶ月の間、アリーヤはうまくいっているようでした。 「私たちは希望を持っていました」とテイラーは言いました。
治療開始
約8か月後、アリーヤは「すべてのうちの2つを見る」と不平を言い、家族は病院に戻りました。彼女は、視神経が炎症を起こすMSの症状である視神経炎と診断されました。脳スキャンは新しい病変を示しました。
アーエン博士は家族に治療でアリーヤを始めるように促しました。テイラーは、アリーヤが病気と闘い始めている限り、アリーヤは長生きし、大丈夫だという医師の楽観的な見方を思い出しました。 「私たちは彼のエネルギーを利用して、「OK、これを行う必要がある」と言いました。」
医師は、アリーヤが週に1回、4週間7時間の点滴を受ける必要のある薬を勧めました。最初の治療の前に、看護師はカルメンとテイラーにリスクと副作用の開示を提供しました。
「副作用や起こりうることがあったので、それはひどいものでした」とテイラーは言いました。 「私たちは二人とも涙を流していました。」
テイラーは、アリーヤは治療中に時々泣いたと言いましたが、アリーヤは動揺したことを覚えていませんでした。彼女は、さまざまな時期に、父親、母親、または妹に手を握ってもらいたいと思っていたことを思い出しました。彼女はまた、家で遊んだり、待合室でワゴンに乗ったりしたことを思い出しました。
1か月以上後、アリーヤは順調に進んでいます。 「彼女はとてもアクティブです」とテイラーはヘルスラインに語った。午前中、彼はまだ少し震えに気づいていますが、「一日中、彼女は元気です」と付け加えました。
他の家族へのアドバイス
アリーヤの診断以来の困難な瞬間を通して、バルデス家は強いままでいる方法を見つけました。 「私たちは違います、私たちはより近くにいます」とカルメンはヘルスラインに語った。 MS診断に直面している家族にとって、カルメンとテイラーは彼ら自身の経験とアドバイスが役立つことを望んでいます。
MSコミュニティでサポートを見つける
小児期のMSは比較的まれであるため、カルメンはヘルスラインに最初はサポートを見つけるのが難しいと語った。しかし、より広いMSコミュニティに参加することは助けになりました。つい最近、家族はウォークMS：グレーターロサンゼルスに参加しました。
「たくさんの人がポジティブな雰囲気でそこにいました。エネルギー、全体の雰囲気は素晴らしかった」とカルメンは言った。 「私たちは皆、家族としてそれを楽しんだ。」
ソーシャルメディアもサポートの源となっています。カルメンはInstagramを通じて、MSの幼い子供を持つ他の親とつながりました。彼らは治療法と彼らの子供たちがどのようにやっているかについての情報を共有します。
楽しみを追加する方法を探しています
アリーヤが検査や治療の予定を持っているとき、彼女の両親はその日にいくつかの楽しみを追加する方法を探しています。彼らは外食したり、彼女に新しいおもちゃを選ばせたりするかもしれません。 「私たちはいつも彼女のためにそれを楽しくするように努めています」とカルメンは言いました。
楽しさと実用性を追加するために、テイラーはアリーヤと彼女の4歳の兄弟が一緒に乗ることができるワゴンを購入しました。彼は、アリーヤが疲れたりめまいがしたりした場合に備えて、Walk：MSを念頭に置いて購入しましたが、他の外出にも使用すると考えています。彼は子供たちを太陽から守るために日よけを装備しました。
アリーヤはまた、MSの子供たちが互いにつながるのを助けることに専念している非営利団体であるオスカーモンキー氏から受け取った新しいぬいぐるみ猿を持っています。この組織は、オスカーの仲間としても知られる「MSサル」を、MSを要求するすべての子供に提供します。アリーヤはサルをハンナと名付けました。彼女は一緒に踊り、ハンナの好きな食べ物であるリンゴを食べるのが好きです。
家族として健康的なライフスタイルを選択する
多発性硬化症のための特別な食事はありませんが、よく食べて健康的なライフスタイルを送ることは、子供を含む慢性疾患のある人にとって役立つ可能性があります。
バルデス家にとって、それはファーストフードを避け、食事に栄養価の高い食材を加えることを意味します。 「私には6人の子供がいて、みんなうるさいので、そこに野菜を隠します」とカルメンは言いました。彼女はほうれん草のような野菜を食べ物に混ぜ、生姜やターメリックのようなスパイスを加えようとしています。彼らはまた、米の代わりにキノアを食べ始めました。
チームであり、一緒に固執する
テイラーとカルメンは、アリーヤの状態を管理することに関しては、彼らには異なる強みがあると述べました。彼らは両方とも病院と医師の診察でアリーヤと一緒に時間を過ごしましたが、テイラーは難しい検査の間、彼女の側の親であることがよくあります。たとえば、彼女がMRIの前に恐れている場合、彼は彼女を慰めます。一方、カルメンは、MSの研究、他の家族とのコミュニケーション、および状態についての意識の向上により深く関わっています。 「私たちはこの戦いでお互いをうまく補完し合っています」とテイラーは言いました。
アリーヤの状態はまた、彼女の兄弟にいくつかの変化をもたらしました。彼女の診断の直後に、テイラーは彼らに彼女をさらにきちんと扱いそして彼女に忍耐を持っているように頼んだ。その後、専門家は、アリーヤが過度に保護されて成長しないように、アリーヤを通常どおりに扱うように家族にアドバイスしました。家族はまだ変化をナビゲートしていますが、カルメンは全体として、彼らの子供たちは以前よりも戦うことが少ないと言いました。テイラーは、「誰もがそれを異なった方法で扱ってきましたが、私たちは皆彼女と一緒です」と付け加えました。
持ち帰り
「私は、この若い子供たちが多発性硬化症になることを世界に知ってもらいたいのです」とカルメンはヘルスラインに語った。家族が今年直面した課題の1つは、アリーヤの診断に伴う孤立感でした。しかし、より大きなMSコミュニティとつながることで違いが生まれました。カルメンは、ウォークに参加することで、MSは家族が孤独を感じるのを助けたと言いました。 「あなたと同じ戦いをしている人がたくさんいるので、あなたはより強く感じます」と彼女は付け加えました。 「あなたは彼らが集めているすべてのお金を見るので、いつか治療法があることを願っています。」
今のところ、テイラーはヘルスラインに「私たちは一度に1日かかります」と語った。彼らはアリーヤの健康と彼女の兄弟の健康に細心の注意を払っています。 「私たちが一緒にいる毎日に感謝しています」とテイラーは付け加えました。
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