MBCツールキットの内容

コンテンツ

• 助けを求める強さ
• メンタルヘルスケア
• 信頼できる介護チーム
• 私自身
• 取り除く

2017年11月、私は転移性乳がん（MBC）の診断を受けました。

同じ週に息子は2歳になり、夫と私は結婚5周年を迎えました。さらに、最初の家を購入し、活気のあるニューヨークシティの生活から牧歌的なニューヨーク郊外に引っ越しました。

診断を受ける前は、ニューヨーク市で長老の弁護士として働き、アスリートでした。大学を通じて、私はバーシティ水泳チームのメンバーでした。数年後、ニューヨークシティマラソンを修了しました。

私はMBCのある生活に適応する方法をすばやく学ばなければなりませんでした。私の診断から過去2年間、私は何が役立つか、何が役に立たないか、そして私のケアにとって最も重要なことを学びました。

MBCの「ツールキット」に保存するヒントをいくつか紹介します。

助けを求める強さ

私はいつも粘り強い人でした。

私の夫はそれを頑固だと呼ぶかもしれませんが、私の粘り強さ、忍耐力、そして自分自身を理解しようとする意欲は、常に私にとって資産でした。複雑な訴訟を起こしたり、運動をしたりする場合でも、私は常に頭を下げて押し通しました。

しかし、MBCで診断された後、私はすぐに、この態度が私や家族にとっていかに有害であるかを理解しました。

当時、私は主に2歳の息子の在宅親でしたが、近くに家族はいませんでした。また、新しい町には多くの人がいませんでした。私たちは、ルーチン、コミュニティ、支援の道を確立するのに苦労しました。

結局、私達は私達が私達の足で着くのを助けるために私たちの両親に数週間私たちと一緒に滞在してもらいました。私は病院で週に数日過ごし、診断テストを受け、ケアチームと面会していました。余裕のある帯域幅はほとんどありませんでした。

私の診断から2年近くたった今、私はさまざまな場所から助けが得られることを知っています。誰かが食事の列車を設定したり、息子を午後に連れて行ったり、約束に連れて行ったりすることを申し出たとき、私は弱く感じることなく簡単にそれに同意できます。

私の病気はコミュニティがナビゲートするのに必要なことを知っています。そして、助けを受け入れることによって、私は自分自身と家族をケアするより良い仕事をしています。

メンタルヘルスケア

診断後の数週間、私はベッドから起き上がるのに苦労しました。私は鏡を見て、私をじっと見つめている人が誰で、彼女に何が起こるのだろうと思いました。

診断から数日のうちに、私はかかりつけの主治医に連絡を取り、転移性癌のこの新しい人生に入る私の精神的健康について話し合いました。

私はうつ病や不安症の既往歴があるため、メンタルヘルスを維持することは、治療を順守し、新しい正常を見つけるために重要であることを知っていました。

医師から、精神科の薬の管理を手伝ってくれる精神科医に紹介されました。彼女はまた、私の副作用、特に疲労や不眠症を管理するための薬のリソースでもあります。

夫と私もそれぞれサポートグループに参加しています。そして、私の診断後の最初の1年間、私たちは直面している途方もない困難のいくつかについて話し合うために、カップルとしてセラピストと面会しました。

信頼できる介護チーム

私の主治医と精神科医は私のケアに非常に関与しており、私はそれらの両方を完全に信頼しています。患者さんだけでなく、あなたの声に耳を傾け、サポートし、自分が誰であるかを認識するケアチームが不可欠です。

私の最初の腫瘍医と乳房外科医は私の質問を却下し、私の懸念の多くについて柔軟性がなかったり無関心だったりしました。この数週間後、夫と私は別の病院でセカンドオピニオンを探しました。

この病院では、最初の医師からの画像を確認し、見落とされていた多くの問題に気づきました。このセカンドオピニオンは、最初の病院が完全に無視していた私の転移を診断しました。

私の現在の腫瘍医は途方もない医師であり、私は彼女の治療方針を信頼しています。私はまた、彼女と私のすべての医師が、私を単なる診療録番号ではなく、人と見なしていることも知っています。

あなたが知っているケアチームがあなたを擁護し、彼らがあなたに与えたいケアを擁護することは、誰かのMBCツールキットの重要な部分であるべきです。

私自身

信頼できるケアチームを持つことと同じくらい重要ですが、自分自身の擁護者としての役割を認識することも同様に重要です。

多くの場合、私は自分が「難しい」患者であること、電話をかけすぎていること、または予約時に質問が多すぎることを心配していました。しかし、私の腫瘍学者は、私の仕事は質問をし、私の治療を完全に理解することだったと私に安心させました。彼女の仕事がそれらの質問に答えるのと同じように、私たち全員が同じページにいることです。

そのとき、私は自分の擁護者であることがいかに重要であるかを認識しました。診療チームがチームとして機能することの重要性に気づきました。私に話しかける医療提供者だけではありません。

この認識が私に力を与え、それ以来、私のチームは私の症状と副作用をより適切に治療し、より迅速かつより効果的な方法で発生する問題に対処することができました。

取り除く

病気の負担が重くなるにつれて、MBCツールキットも重くなります。昨年の大幅な進展にもかかわらず、診断からほぼ2年が経過していても幸いです。

私の家族と私は、コミュニティのサポートなしでは溺死し、助けを求めて受け入れる意欲を見つけます。

私のケアチーム、特に私のメンタルヘルスケアチームは、このツールキットに不可欠です。私が彼らを完全に信頼していることを知っていると、私の負担が軽減され、いつでも、どのようにでも、通常の生活に足を戻すことができます。

過去2年間に私の擁護スキルを磨くことは、私のケアの質にとって不可欠でした。介護チームを信頼するように、自分自身を信頼することを学びました。結局のところ、私は私のケアにとって最大の資産であり、MBCツールキットの中で最も重要なツールです。

エミリーガーネットは、2017年から転移性乳がんに罹患している長老の弁護士、母親、妻、猫の女性です。彼女は自分の声の力を信じているため、Beyond the Pink Ribbonでの診断と治療についてブログに投稿しています。

彼女はポッドキャスト「癌と生命の交差点」も主催しています。彼女はAdvancedbreastcancer.netとYoung Survival Coalitionに寄稿しています。彼女は、Wildfire Magazine、Women’s Media Center、Coffee + Crumbs共同ブログから出版されています。

エミリーはInstagramで見つけることができ、ここでメールで連絡できます。