白血病は治りましたが、まだ慢性症状があります

コンテンツ

• どうやってここに来たの
• 適切なラベルを見つける
• 治ってから直面したこと
• 1.末梢神経障害
• 2.歯の問題
• 3.舌がん
• 4.移植片対宿主病
• 5.プレドニゾンの副作用
• 対処方法
• 1.私は話します
• 2.私はほぼ毎日運動します
• 3.お返しします

私の急性骨髄性白血病（AML）は3年前に正式に治癒しました。それで、最近私の腫瘍学者が私に慢性疾患があると言ったとき、言うまでもなく私はびっくりしました。

「急性骨髄性白血病を患っている人のために」チャットグループに参加するように勧めるメールを受け取ったときも同様の反応があり、治療中と治療中の両方の「患者向け」であることがわかりました。

どうやってここに来たの

私が他の点では健康な48歳のときに、白血病が私に追いついた。マサチューセッツ州西部に住む3人の学齢期の子供たちの離婚した母親である私は、新聞記者であり、熱心なランナーであり、テニスプレーヤーでもありました。

2003年にマサチューセッツ州ホールヨークでセントパトリックのロードレースを走ったとき、私は異常に疲れを感じました。でもとにかく終わった。私は数日後に私の医者に行きました、そして血液検査と骨髄生検は私がAMLを持っていたことを示しました。

2003年から2009年の間に4回、侵攻性血液がんの治療を受けました。ボストンのダナファーバー/ブリガムアンドウィメンズがんセンターで3回の化学療法を受けました。そしてその後、幹細胞移植が行われました。移植には主に2つのタイプがあり、自家（幹細胞があなたから来る）と同種異系（幹細胞がドナーから来る）の両方を手に入れました。

2回の再発と移植片の失敗の後、私の医師は、より強力な化学療法と新しいドナーによる異常な4回目の移植を提案しました。私は2009年1月31日に健康な幹細胞を受け取りました。1年の隔離の後-各移植後に行った細菌への曝露を制限するために-私は人生の新しい段階を開始しました…慢性症状を抱えて生きています。

適切なラベルを見つける

後遺症は一生続くが、私は自分が「病気」であるとか「AMLと一緒に暮らす」とは考えていない。

一部の生存者は「慢性疾患を抱えて生きる」とラベル付けされ、他の生存者は「慢性症状を伴う生活」を示唆しています。そのラベルは私にはぴったりのように聞こえますが、どのような表現であっても、私のような生存者は常に何かを扱っているように感じることができます。

治ってから直面したこと

1.末梢神経障害

化学療法は私の足に神経損傷を引き起こし、日によってはしびれやうずき、鋭い痛みを引き起こしました。それは私のバランスにも影響を及ぼしました。なくなる可能性は低いです。

2.歯の問題

化学療法中の口渇と免疫力が弱い期間が長かったため、細菌が歯に侵入しました。これにより、それらは弱まり、崩壊しました。歯痛がひどいので、ソファに横になって泣くしかありませんでした。根管が壊れた後、私は歯を抜いてもらいました。私が失ったのは12の1つでした。

3.舌がん

幸いなことに、歯科医は抜歯の1つでそれが小さかったときにそれを発見しました。私は新しい医者（頭頸部腫瘍学者）を手に入れました。彼は私の舌の左側から小さなすくいを取り除きました。それは敏感で治癒の遅い場所にあり、約3週間非常に痛みを伴いました。

4.移植片対宿主病

GVHDは、ドナーの細胞が誤って患者の臓器を攻撃したときに発生します。それらは、皮膚、消化器系、肝臓、肺、結合組織、および目を攻撃する可能性があります。私の場合、それは腸、肝臓、皮膚に影響を与えました。

腸のGVHDは、結腸の炎症である膠原線維性大腸炎の要因でした。これは、3週間以上の悲惨な下痢を意味しました。この重要な臓器に損傷を与える可能性のある高肝酵素をもたらしました。皮膚のGVHDにより、手が腫れ、皮膚が硬化し、柔軟性が制限されました。ゆっくりと肌を柔らかくする治療法を提供している場所はほとんどありません：、またはECP。

ボストンのダナファーバーにあるクラフトファミリーブラッドドナーセンターまで車で90マイルの距離にあります。大きな針が腕から血を抜く間、私は3時間じっと横になります。機械が誤動作している白血球を分離します。次に、それらは光合成剤で処理され、紫外線にさらされ、DNAが変化して落ち着くように戻されます。

2015年5月の週2回から、隔週で行きます。看護師が時間を過ごすのを手伝ってくれますが、針が神経に当たると泣かざるを得ないこともあります。

5.プレドニゾンの副作用

このステロイドは、炎症を軽減することによってGVHDを弱めます。しかし、それは副作用もあります。 8年前に毎日服用しなければならなかった40mgの用量は、私の顔を膨らませ、また私の筋肉を弱めました。足がゴムっぽくて、歩くと揺れてしまいました。ある日、犬の散歩中に後ろに倒れ、救急治療室に何度も足を運びました。

理学療法とゆっくりと減少する用量（現在は1日あたりわずか1mg）が私を強くするのに役立っています。しかし、プレドニゾンは免疫系を弱め、私が受けた皮膚の多くの扁平上皮癌の要因です。額、涙管、頬、手首、鼻、手、ふくらはぎなどからそれらを取り除いてもらいました。ある人が治癒したのと同じように、別の薄片状または隆起したスポットが別の人に信号を送ると感じることがあります。

対処方法

1.私は話します

私は自分のブログを通して自分自身を表現しています。自分の治療法や気分が気になるときは、セラピスト、医師、ナースプラクティショナーに相談します。不安や落ち込みを感じたときは、薬の調整などの適切な行動を取るか、他のテクニックを使用します。

2.私はほぼ毎日運動します

私はテニスが大好きです。テニスコミュニティは信じられないほど協力的で、私は生涯の友達を作りました。それはまた、心配に流されるのではなく、一度に一つのことに集中するという規律を私に教えてくれます。

ランニングは目標を設定するのに役立ち、それが放出するエンドルフィンは私を落ち着かせて集中させるのに役立ちます。一方、ヨガは私のバランスと柔軟性を改善しました。

3.お返しします

私は、学生が英語、数学、および他の多くのトピックについて助けを得ることができる成人識字プログラムにボランティアとして参加しています。それをやってきた3年間で、新しい友達ができ、自分のスキルを使って他の人を助けることに満足を感じました。私はまた、ダナファーバーの1対1プログラムでボランティア活動を楽しんでいます。このプログラムでは、私のような生存者が治療の初期段階の人々を支援します。

ほとんどの人はそれを認識していませんが、白血病のような病気が「治癒」したからといって、あなたの人生が以前の状態に戻るわけではありません。ご覧のとおり、白血病後の私の人生は、私の投薬と治療経路による合併症と予期しない副作用で満たされています。しかし、これらが私の人生の継続的な部分であるという事実にもかかわらず、私は私の健康、健康、そして心の状態を制御する方法を見つけました。

Ronni Gordonは、急性骨髄性白血病の生存者であり、 私の人生のために走る、の1つに名前が付けられました 私たちのトップ白血病ブログ.