オンラインでのサポートの検索：多発性骨髄腫のブログ、フォーラム、掲示板

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• フォーラムとは何ですか？
• 多発性骨髄腫フォーラムと掲示板
• 多発性骨髄腫のブログ
• 取り除く

多発性骨髄腫はまれな病気です。 132人に1人だけが一生のうちにこの癌にかかります。多発性骨髄腫と診断された場合、孤独や圧倒されていると感じることは理解できます。

日々の質問に答える人や、恐れや欲求不満を共有する人がいない場合、それは非常に孤立していると感じることがあります。肯定と支援を見つける1つの方法は、多発性骨髄腫または一般的ながんの支援グループを訪問することです。住んでいる場所や旅行したくないサポートグループがない場合は、オンラインフォーラムで探している快適さとコミュニティを見つけることができます。

フォーラムとは何ですか？

フォーラムは、人々が特定のトピックに関するメッセージを投稿するオンラインディスカッショングループまたは掲示板です。各メッセージとその応答は、1つの会話にグループ化されます。これはスレッドと呼ばれます。

多発性骨髄腫のフォーラムでは、質問をしたり、個人的な話を共有したり、骨髄腫の治療に関する最新ニュースを入手したりできます。トピックは通常、カテゴリに分類されます。たとえば、くすぶり型骨髄腫、保険に関する質問、サポートグループ会議の発表などです。

フォーラムは、メッセージがアーカイブされるという点でチャットルームとは異なります。誰かが質問を投稿したり、質問の1つに回答したりしたときにオンラインでない場合は、後で読むことができます。

一部のフォーラムでは、匿名にすることができます。その他の場合は、メールアドレスとパスワードでログインする必要があります。通常、モデレーターはコンテンツを監視して、コンテンツが適切で安全であることを確認します。

多発性骨髄腫フォーラムと掲示板

訪問するのに良い多発性骨髄腫フォーラムがいくつかあります：

• がんサバイバーネットワーク。アメリカ癌協会は、多発性骨髄腫の人々とその家族のためにこのディスカッション掲示板を提供しています。
• スマートな患者。このオンラインフォーラムは、多発性骨髄腫を含むさまざまな健康状態の影響を受けている人々のためのリソースです。
• 骨髄腫ビーコン。ペンシルベニア州の非営利団体によって発行されているこのフォーラムは、2008年から多発性骨髄腫の人々に情報とサポートを提供しています。
• 私のような患者。このフォーラムベースのサイトは、約3,000の病状をカバーし、65万人以上の参加者が情報を共有しています。

多発性骨髄腫のブログ

ブログは、個人、非営利団体、または会社が会話形式で短い情報記事を投稿するジャーナルのようなWebサイトです。がん組織はブログを使用して、患者に新しい治療法や募金活動について最新の情報を提供しています。多発性骨髄腫の人は、自分の経験を共有し、新たに診断された人に情報と希望を提供する方法としてブログを書いています。

ブログを読むときは常に、医療の正確性についてレビューされていない可能性があることに注意してください。誰でもブログを書くことができます。あなたが読んでいる情報が医学的に有効であるかどうかを知るのは難しいかもしれません。

個人が投稿したブログよりも、がん組織、大学、または医師やがん看護師などの医療専門家のブログで正確な情報を見つける可能性が高くなります。しかし、個人のブログは、貴重な安心感と思いやりを提供することができます。

多発性骨髄腫に関するブログをいくつかご紹介します。

• 国際骨髄腫財団。これは最大の多発性骨髄腫組織であり、140か国に525,000人以上の会員がいます。
• 多発性骨髄腫研究財団（MMRF）。 MMRFは、そのWebサイトで患者が作成したブログを提供しています。
• 骨髄腫群集。この患者主導の非営利団体には、多発性骨髄腫の募金イベントやその他のニュースに関する記事を特集したブログページがあります。
• ダナファーバーからの洞察。国内有数のがんセンターの1つは、そのブログを使用して、研究の進歩と画期的治療に関するニュースを共有しています。
• MyelomaBlogs.org。このサイトは、多発性骨髄腫を持つ多くの異なる人々からのブログを統合しています。
• マーガレットのコーナー。このブログでは、マーガレットがくすぶり型骨髄腫との生活の日々の苦労と成功を記録しています。彼女は2007年から積極的にブログを書いています。
• TimsWifesBlog。夫のティムが多発性骨髄腫と診断された後、この妻と母親は「MMジェットコースターで」自分たちの生活について書くことにしました。
• 骨髄腫の場合はMをダイヤルします。このブログは、ライターが家族や友人を最新の状態に保つための方法として始まりましたが、最終的には世界中のこの癌を持つ人々のためのリソースになりました。

取り除く

多発性骨髄腫の診断以来孤独を感じている場合、または治療を進めるのに役立つ情報が必要な場合は、オンラインで利用できる多くのフォーラムやブログの1つで見つけることができます。これらのWebページを見るときは、ブログやフォーラムで見つけた情報を医師に確認することを忘れないでください。