自閉症の親が理解する7つの恐怖

コンテンツ

• 1.私は彼のために十分ですか？
• 2.彼のコミュニケーション能力はどのように発達しますか？
• 3.彼は成人期への移行にどのように対処しますか？
• 4.彼はどのような将来を迎えますか？
• 5.彼を手放すことを選択する必要がありますか？
• 6.彼は自分がどれだけ愛されているかを本当に理解するでしょうか？
• 7.私が死ぬとどうなりますか？
• 異常な子供たちのための追加の恐怖に取り組む

健康とウェルネスは私たち一人一人に異なって触れます。これは一人の話です。

それに直面しましょう：子育ては地雷原のように感じることができます。

通常、両親は家族や友人にアドバイスや安心を求めて、彼らがおそらく同じような問題に遭遇し、知恵の言葉が少なくともあること、あるいは少なくともジンとチーズがあることを知っています。このタイプのサポートは、子供が神経型である場合に効果的です。

しかし、あなたの子供が他の子供よりもユニークであるとき、あなたは次にどこを向きますか？普遍的な子育てのアドバイスがあなたの子供にとってうまくいかないとき、誰が助けますか？

このため、および他の多くの理由により、自閉症児の親であることは、ときどき孤独に感じることがあります。

あなたが自閉症の親として持っている恐れは、他の親の典型的な心配とはとても異なります。

私は両親ですからね。

私の双子は32週で生まれました。彼らの時期尚早の到着と共に、多くの質問と懸念がありました。

私の男の子の1人であるハリーはゴールデンハール症候群と呼ばれる珍しい頭蓋顔面症状を持っていると言われました。これは、彼の顔の半分がまだ発達していないことを意味します。特別な条件の息子がいると、私は罪悪感と悲しみの世界に突入しました。

それから、ハリーが2歳のとき、彼は自閉症とも診断されました。私の他の息子とハリーの双子、オリバーには自閉症がありません。

だから私は、神経型の子供と並外れた子供を育てる勝利と挑戦と恐れを知っています。

オリバーにとって、私は彼の避けられない失恋を通して彼を慰めることを心配しています。試験、就職活動、そして友情というプレッシャーを通して彼をサポートできることを願っています。

私の友人はそれらのほとんどを共有しているので、これらの心配を理解しています。私たちはコーヒーでの経験についてチャットし、今のところ懸念を笑い飛ばすことができます。

ハリーに対する私の恐れは非常に異なっています。

私はそれらをすぐには共有しません。1つは私の友人が理解していないためです-彼らの最善の試みにもかかわらず-そして1つには私の最も深い恐怖を声に出して彼らに命を与え、いくつかの日は彼らと戦うだけではありません。

私はオリバーに対する私の恐れが彼ら自身の解決策を見つけることを知っていますが、ハリーにとって同じような安心はありません。

悩みを和らげるために、私はハリーへの愛と彼が私の世界にもたらした喜びに集中します。

それでも、私は他の自閉症の親に彼らが一人ではないことを知ってほしいです。多くの自閉症の親が理解するハリーに対する私の心配のいくつかはここにあります。

1.私は彼のために十分ですか？

私は常にハリーを助けることと彼の独立を促進することの間のバランスを見つけるために努力しています。

私は彼の任命と操作のためにより多く利用できるように私の教職をあきらめました。

私は彼が彼に値するサービスにアクセスできるように戦います。

私は彼が見知らぬ領域でメルトダウンを持っているかもしれないとわかっているときでさえ、彼をその日のうちに連れ出します。私は彼に人生を体験し、彼の周りの世界を探検し、思い出を作ってほしいのです。

しかし、そこにあると言う小さな音があります もっと 私はすべきです。彼が私に提供しないに値する他のものがあること。

ハリーができる限り充実した幸せな人生を送れるように、私は絶対に何でもします。それでも、まだ十分ではないように、彼を失望させているように感じる日もあります。

当時、私は、異常な子供を育てているかどうかにかかわらず、すべての親が完全に不完全であることで平和を築く必要があることを思い出します。

私にできることはすべて私のベストであり、ハリーも彼が可能な限り豊かな人生を送るのを助けるための私の積極的な努力に満足することを信頼しなければなりません。

2.彼のコミュニケーション能力はどのように発達しますか？

彼は技術的には非言語的ですが、ハリーはかなりの数の単語を知っており、それらを上手に使用していますが、彼は会話をすることから遠く離れています。

彼は与えられたオプションに応答し、彼のスピーチの多くは、私が彼のお父さんを責めた運転事故からの奇妙な悪態の言葉を含む、彼が他の人から聞いたことの単なる反響です。

せいぜい、ハリーは自分が食べる食べ物、彼が着る服、そして私たちが訪れる場所について選択をすることができます。

最悪の場合、彼は自分の会話スタイルを理解する翻訳者を必要とします。

彼は常に彼の周りの世界を理解し、相互作用するために誰かに依存していますか？言語が提供する自由に彼はいつも見知らぬ人ですか？

私は本当に望んでいませんが、自閉症が私に何かを教えてくれたなら、あなたができることは待つことと希望することだけです。

ハリーは彼の生涯を通して彼の成長に私を驚かせました。

私は彼をそのまま受け入れますが、彼がどんな期待も超えることができると信じることを決して止めず、彼の言語発達の面でいつか再び私を驚かせます。

3.彼は成人期への移行にどのように対処しますか？

私はハリーと思春期について思春期に移行するときに会話をしていますが、自分の気持ちを説明できないとどうなりますか？

予期しないムードの変化、新しい奇妙な感覚、見た目の変化にどのように対処しますか？

ハリーの体が発達しているのは不公平に思えますが、彼の理解はまだ準備ができていません。

どうやって彼を安心させ、彼が苦労しているのかわからないとき、彼の気持ちは完全に自然だと説明するにはどうすればよいですか。その闘争は会話の出口なしにどうやって現れるのでしょうか？

繰り返しになりますが、期待される変化を彼に積極的に教えることによって、私が十分なことをしていることを望みます。

ユーモアは私にとっても大きな対処戦略です。私はいつも、できる状況の面白い面を見つけようとしています。

そして、私を信じてください。たとえ過酷な状況でも、前進し続けるのに役立つ、気楽なユーモアの機会があります。

4.彼はどのような将来を迎えますか？

世界で少年が大人になるとどうなるのか気になります。

彼はどのように独立して彼の周りの世界を体験することができますか、そして彼は常に誰かと一緒にいる必要がある場合、どれだけそれを楽しむことができますか？彼は働くだろうか？彼は本当の友情を知ったり、パートナーの愛を体験したりしますか？

バウンスとフラップが大好きな私の見た目が違う男の子は、人を外見でそんなに判断する社会に受け入れられますか？

ハリーの将来は非常に不確かです。考えられるすべてのオプションを試しても役に立たないのです。私にできることは、彼にふさわしい人生を送れるように最善の努力を尽くすことです。そして、今、私の両方の男の子と過ごすことができるすべての時間を楽しんでいます。

5.彼を手放すことを選択する必要がありますか？

ハリーといつも一緒に暮らしてほしい。私は彼が完全にリラックスしていて、彼の爆発が彼の笑いと同じくらい歓迎されている私たちの家に彼を望んでいます。

脆弱な人々を利用できる世界から彼を守りたい。

しかし、彼が常に安全であることを知りたいのに、私が66歳で彼が40歳である朝の3時に彼がベッドに戻るのを心配することを心配しています。

彼が大きくなり、強くなったとき、私はどのように対処しますか？彼のメルトダウンは遠い未来に私にとってあまりにも多くなるでしょうか？

別の方法は、彼が専門の宿泊施設で彼の成人生活を送っているのを見ることです。今のところ、その考えは我慢できません。

ハリーに対する私の恐れのほとんどがそうであるように、それは今日私が考える必要があるものではありませんが、私はいつか検討しなければならないかもしれない現実であることを知っています。

6.彼は自分がどれだけ愛されているかを本当に理解するでしょうか？

私はハリーに、私は彼を少なくとも1日に5回は愛していると言います。時々彼の返事は沈黙を聞こえないものにしている。時々彼はクスクス笑いをすることもあれば、単に私の宣言に反響することもあります。

ハリーは私の靴を履いたりトーストを食べたりするという私の指示を聞くのと同じように私の言葉を聞きますか？

それらは私が作った音だけなのか、それとも彼がその文の背後にある感情を実際に理解しているのか

私は彼に私がどれほど彼を崇拝するかを心から知りたいのですが、私は彼がそうするか、これからするかどうか知る方法がありません。

私はハリーが私に目を向け、プロンプトなしで「愛してる」と言う日を夢見ています。しかし、私は私たちの特別なつながりにも喜びを感じます。私たちの感情を表現するのに言葉は必要ないことが多いからです。

7.私が死ぬとどうなりますか？

これが私の最大の恐怖です。私がここにいない場合、私の少年はどうなりますか？私のように誰も彼を知らない。

もちろん、彼には彼の習慣を知っており、性格の癖がほとんどない家族と学校のスタッフがいます。しかし、私は彼の心を知っています。

私は私の言葉が何も必要とせずに私の男の子が何を考え、感じているかについてとてもよく知っています。

私たちが共有する特別な絆を愛するだけでなく、私はその魔法をボトルに詰めて、彼を離れなければならないときにそれを渡すことができるように何かを与えます。

誰が私ほど激しく彼を愛するだろうか？私の心は彼を離れるために壊れます。

時には、それが最終的には最善であることを知っている悪魔に直面しなければならないこともあります。

私は最近、私が死んだときにハリーに何が起こるかを調査し始めました。英国にはセンスと呼ばれる素晴らしい慈善団体があり、それはいくつかの素晴らしいリソースとアドバイスを持っています。未来への準備が今より心の平安を与えてくれることを願っています。

異常な子供たちのための追加の恐怖に取り組む

ハリーへのそれらの恐れのどれもオリバーに当てはまりません。それらのどれも私の母によって感じられませんでした。

自閉症の親の恐れは私たちの子供たちと同じくらい独特で複雑です。

私たちすべてにとって人生がどのように展開するのか、そして私の恐れが正当化されるのかどうかは知りません。しかし、私が夜更かしする心配事があれば、私たち全員の力と回復力と強さがあることを知っています。

自閉症の親にとって、子供たちに可能な限り最高の人生を与えるという私たちの決意は私たちの鎧です。

一度に1つの日に焦点を当てているので、私たちは何よりも熱烈な愛、そして私の場合はジンとチーズに激励されています！

チャーリーは双子、オリバーとハリーの母親です。ハリーはゴールデンハール症候群と呼ばれるまれな頭蓋顔面症状で生まれ、自閉症でもあるため、人生はやりがいのあるものであると同時に、やりがいのあるものでもあります。チャーリーは非常勤講師であり、「Our Altered Life」のブロガーの著者であり、顔の変形の認識を高めようとしている慈善団体More Than a Faceの創設者です。仕事をしていないときは、家族の友達と過ごしたり、チーズを食べたり、ジンを飲んだりしています。