潰瘍性大腸炎と一緒に暮らすための費用：ニャナの物語

コンテンツ

• 診断を求める
• 治療の試行錯誤
• ケアの費用を支払う
• 未来への準備

1年以上経った今でも、ニャナジェフリーズは、彼女が経験していた痛みを伴う胃腸症状の原因を突き止めるために、彼女が最初に受け取った病院の請求書を返済しています。

ニャナは、便に血が混じっていることに気づいた後、2017年10月に地元の救急科を訪れました。彼女は当時健康保険に加入していなかったので、病院への訪問は高額になるはずでした。

「最初に私は緊急治療室に行きました、そして彼らは彼らが何も見えなかったと言いました」と彼女はヘルスラインに言いました、「しかし私は「いいえ、私は血を失っています、そして私は何かが起こっていることを知っています」のようでした。」

病院はニャナでいくつかのテストを実行しましたが、診断には至りませんでした。彼女は投薬なしで退院し、胃腸（GI）医師を探すよう勧められ、5,000ドル近くの請求書がありました。

ニャナが潰瘍性大腸炎（UC）と診断されたのは数か月後のことでした。潰瘍性大腸炎は、大腸（結腸）の内層に炎症やただれを引き起こす炎症性腸疾患の一種です。

診断を求める

ニャナは20歳のときに最初に潰瘍性大腸炎の症状を発症しました。彼女は母親と祖父母と一緒に暮らし、クリニークの販売員としてパートタイムで働いていました。

救急外来を受診した翌月の2017年11月、アルバイトからフルタイムに転職。

この移行により、彼女は雇用主が後援する健康保険プランの対象となりました。

「私の仕事では、私はパートタイムでした、そして彼らは私をフルタイムにしました」と彼女は思い出しました、「しかし私は保険をかけることができるようにプロセスをスピードアップするために彼らを必要としていました。」

彼女が保険をかけられると、ニャナは彼女のプライマリケア開業医（PCP）を訪問しました。医師は、ニャナがグルテン不耐性を持っているのではないかと疑い、セリアック病をチェックするために血液検査を命じました。それらのテストがネガティブに戻ったとき、彼女はさらにテストするためにニャナをGIに紹介しました。

GIは、内視鏡検査を実施して、ニャナの消化管の内層を調べました。これはUCの診断につながりました。

治療の試行錯誤

潰瘍性大腸炎の人は、症状が消えるときに寛解期を経験することがよくあります。しかし、これらの期間の後には、症状が再発したときに疾患活動のフレアが続く可能性があります。治療の目標は、可能な限り寛解を達成し、維持することです。

彼女の症状を和らげ、寛解を誘導するのを助けるために、ニャナの医者は、リアルダ（メサラミン）として知られている経口薬とステロイドプレドニゾンの漸減用量を処方しました。

「彼女は、私の症状がどのように感じていたか、そして私がどれだけの血液を失っていたかに応じて、プレドニゾンの投与量を減らしていました」とニャナは説明しました。

「それで、私がたくさん負けていたら、彼女はそれを50 [ミリグラム]に保ちました、そして私が少し良くなり始めたら、私たちはそれを45、40、そして35のように徐々に減らしていきました」と彼女は続けました。 「しかし時々、私が20または10のように低くなると、私は再び出血し始めたので、彼女はそれを元に戻しました。」

彼女が高用量のプレドニゾンを服用していたとき、彼女は顎のこわばり、膨満感、脱毛などの顕著な副作用を発症しました。彼女は体重が減り、倦怠感に苦しんだ。

しかし、少なくとも数ヶ月間、リアルダとプレドニゾンの組み合わせは、彼女の消化管症状を抑制しているようでした。

しかし、その寛解期間は長くは続かなかった。 2018年5月、ニャナは仕事関連のトレーニングのためにノースカロライナを訪れました。彼女が家に戻ったとき、彼女の症状は復讐とともに戻ってきました。

「それが私が旅行しただけなのか、それがストレスだったのか、それとも何が原因なのかはわかりませんが、そこから戻った後、ひどい再燃がありました。私が服用していた薬がどれも効かなかったようです。」

ニャナは有給休暇を使い果たして、回復するために2週間の仕事を休まなければなりませんでした。

彼女のGIは彼女をリアルダから離し、結腸の炎症を軽減するのに役立つ生物学的薬剤であるアダリムマブ（ヒュミラ）の注射を処方しました。

彼女はフミラの副作用を発症していませんが、薬を自己注射する方法を学ぶのは難しいと感じています。在宅介護看護師からの指導は助けになりましたが、ある程度までです。

「私は毎週自己注射しなければなりません、そして最初は在宅医療の女性が来たとき、私はプロのようでした」と彼女は言いました。 「私はただ自分自身を注射していました。私は「ああ、これはそれほど悪くはない」と思っていました。しかし、彼女がいないときは、時間が経つにつれて、時々あなたはただ疲れていてあなたが疲れている悪い日や荒れた日を過ごすかもしれません。 「ああ、まあ、注射をするのがちょっと怖い」

「私はこれを20回行ったので、これがどのように感じられるかを知っています」と彼女は続けました。「しかし、あなたはまだ少し凍りついています。それだけです。私は、「OK、落ち着いて、リラックスして、薬を飲まなければならない」と思っています。あなたが考えなければならないので、結局、これは私を助けるでしょう。」

ケアの費用を支払う

ヒュミラは高いです。 New York Timesの記事によると、リベート後の平均年間価格は、2012年の患者1人あたり約19,000ドルから、2018年の患者1人あたり38,000ドル以上に上昇しました。

しかし、ニャナにとって、薬は彼女の健康保険プランによって部分的にカバーされています。彼女はメーカーのリベートプログラムにも登録しており、コストをさらに削減しています。彼女は2,500ドルの保険控除額に達して以来、薬のためにポケットから何も支払う必要はありませんでした。

それでも、彼女はUCを管理するために、次のような多くの自己負担費用に直面しています。

• 月額400ドルの保険料
• プロバイオティクスサプリメントは月額25ドル
• ビタミンDサプリメントは月額12ドル
• 彼女がそれを必要とするときの鉄の注入のための50ドル

彼女は、GIを見るために1回の訪問につき50ドル、血液専門医を見るために1回の訪問につき80ドル、そして彼らが注文する血液検査ごとに12ドルを支払います。

彼女はまた、メンタルヘルスカウンセラーに会うために1回の訪問につき10ドルを支払います。カウンセラーは、UCが彼女の人生と自己意識に与えた影響に対処するのを手伝っています。

ニャナも食事を変えなければなりませんでした。症状を抑えるために、彼女は以前よりも多くの新鮮な農産物と少ない加工食品を食べる必要があります。これにより、食料品の請求額が増え、食事の準備に費やす時間が増えました。

自分の状態を管理するための費用と日常生活費を賄うための費用の間で、ニャナは毎週の支払いを慎重に予算化する必要があります。

「給料日になると、「やることがたくさんある」と思うので、ちょっとストレスがたまります」と彼女は言いました。

「それで、私が報酬を得るとき、私は本当にそれを分析しようとします」と彼女は続けました。 「私は、今日の血液学に10ドル、プライマリーに10ドルしかできないようです。しかし、私はいつも定期的に診察しなければならない医師に支払いをしようとします。古い請求書は、次の小切手まで延期するか、医師と一緒に計画を立てようとするかもしれません。」

彼女は、定期的なケアのために頼っている医師からの請求書に優先順位を付けることが重要であるという難しい方法を学びました。彼女が請求書の1つを支払うのが遅れたとき、彼女のGIは彼女を患者として落としました。彼女は自分の治療を引き継ぐために別のものを見つけなければなりませんでした。

今年の11月、病院は2017年10月の最初の緊急訪問から借金を返済するために彼女の賃金を飾り始めました。

「彼らは私に、「あなたはこれを支払う必要があります、あなたはそれを支払う必要があります」と言って、より積極的に電話するでしょう。そして、私は、「私は知っていますが、私はこれらの他のすべての法案を持っています。できません。今日ではありません。」それは、今度は私にストレスを与えるでしょう、そしてそれでそれはただのドミノ効果です。」

UCを持つ多くの人々のように、ニャナはストレスがフレアを引き起こし、彼女の症状を悪化させる可能性があることを発見しました。

未来への準備

ニャナの人事（HR）担当者および職場のマネージャーは、彼女の健康上のニーズを理解してきました。

「クリニークの私のカウンターマネージャー、彼女はとても協力的です」と彼女は言いました。 「私が電解質を失ったので、彼女は私にゲータレードを連れてきてくれました。そしていつも私が食べていることを確認しました。彼女は、「ニャナ、休憩する必要があります。何か食べる必要があります。」

「そして、私が言ったように、私の人事部、彼女は本当に甘いです」と彼女は続けました。 「彼女は私が休暇をとる必要があるかどうかを常に確認し、それに応じて私をスケジュールします。そして、私が医者の予約をしている場合、私はいつも彼女がスケジュールを立てる前に彼女のところに行くので、彼女は私がその予約に行くことができるように彼女が必要なものを調整して調整することができます。」

しかし、ニャナが気分が悪くて仕事ができないと感じたとき、彼女は無給の休暇を取らなければなりません。

それは彼女の給料に目立ったへこみを作り、彼女が簡単に余裕がない程度に彼女の収入に影響を与えます。目的を達成するために、彼女はより高い賃金の新しい仕事を探し始めました。健康保険の適用範囲を維持することは、彼女の就職活動における主要な優先事項です。

彼女は求人に応募する前に、会社のWebサイトをチェックして、従業員の福利厚生について学びます。彼女はまた、雇用または健康保険の変更がメーカーのリベートプログラムへの参加資格に影響を与える可能性があるため、フミラでの連絡先とも連絡を取り合っています。

「私はフミラ大使と話をしなければなりません」と彼女は説明しました。「彼女は「あなたはまだあなたがあなたの薬を手に入れてそれをカバーできることを確認したいのです」と言っているからです。」

彼女は新しい仕事で、医療費を支払うだけでなく、メイクアップアーティストとしてのキャリアを築くために必要なカメラやツールやトレーニングに投資するのに十分なお金を稼ぐことを望んでいます。

「私はこれらすべての請求書を持っていますが、仕事に出入りするために車にガソリンを入れなければなりません。食料品を購入しなければならないので、自分のために何も購入しなくなりました。だから私は新しい仕事を調べようとしているのです。それは、必要なものを手に入れるために少し余分なお金を稼ぐためです。」

彼女はまた、将来必要になる可能性のある医療費を賄うために、いくらかの貯蓄を確保したいと考えています。慢性的な健康状態にあるときは、突然の医療費を計画することが重要です。

「あなたはそれらの法案を考慮に入れなければなりません-そしてそれらはポップアップします」と彼女は説明しました。

「私はあなたにそのための準備をさせたいと思います。たとえば、あなたは決して知らないので、常に何かを脇に置いてみてください。」