慢性的な痛みは、「ただ生きる」必要のある副作用ではない

コンテンツ

• 慢性疾患が私たちに自分自身を擁護するように教えた方法
• 私たちは会ったことがありませんが、私たちの会話は即座に私たちを結びつけました
• 痛みの管理のヒントとハックの共有
• 子宮内膜症が女性らしさとアイデンティティに影響を与える強力な方法

慢性疾患が私たちに自分自身を擁護するように教えた方法

Olivia Arganarazと私はどちらも、11歳のときに私たちの時代を始めました。私たちは、私たちの生活を妨げる耐え難いほどのけいれんなどの症状に苦しみました。 20代前半になるまで、どちらも助けを求めませんでした。

私たちは苦しんでいましたが、月経の惨めさは少女の一部に過ぎないと思っていました。大人として、私たちは、私たちの期間または半ばのサイクルで何日もベッドで過ごすのは普通ではないことに気付きました。何かが間違っていました。

私たちは結局子宮内膜症と診断されました。数か月で診断されましたが、オリビアの診断には10年近くかかりました。多くの女性にとって、診断の遅れははるかに一般的です。

アメリカ産科婦人科医会議によると、約10人に1人の女性が子宮内膜症を患っています。治療の選択肢と痛みの管理のみが、内視鏡の既知の治療法はありません。それは目に見えない病気です。痛みを感じても健康に見えることがよくあります。

そのため、サポートを提供し、お互いに学び、私たちだけではないことを理解できるように、私たちが経験していることについて話すことが非常に重要です。

オリビアは、カリフォルニア州シルバーレイクに住むアンティオキア大学の32歳の心理学専攻です。私はテネシー州ナッシュビルを拠点とする38歳のフリーランスライター兼エディターです。この会話は、簡潔さと明確さのために編集されています。

私たちは会ったことがありませんが、私たちの会話は即座に私たちを結びつけました

オリビア： 私は子宮内膜症の行進に行きました。私が参加した話し合いや、他のエンドを持つ女性との会話から、診断に10年以上かかるのはかなり典型的な経験のようです。私は自分の症状のために何年も医者に診てもらい、背を向けられました。

ジェニファー： 診断の有無にかかわらず、医師はあなたを真剣に受け止めません。男性のER医師がかつて私に「フォードをシボレーのディーラーに持ち込んではいけない」と言っていました。また、21歳のときに私を最初に診断したOB-GYNは、治療法として妊娠するように言われました。と思った それ以外は！ 大学院に応募しました。

O： 私の「問題」はおそらく心理的なものであるため、私にはセラピストがいるかどうか尋ねられました。私は、医師が空港のバスルーム、映画館、そして午前5時に自分のキッチンで一人で気絶しているような非常に大きな痛みを説明している人に、その方法で医師がどのように対応できるかを見つけるのに苦労しています。

J： あなたの話は私を涙目にします、そしてあなたが経験していることを申し訳ありません。私も同じような経験をしました。成長を切除するために、14年間に5つの腹腔鏡手術を行いました。成長の再発とそれに伴う癒着の心配があったので、私は腹腔鏡検査を続けました。また、卵巣嚢腫の合併症もありました。腹腔鏡検査のどれも私の痛みを和らげませんでした。

O： こんなに多くの手術を経験するなんて想像もできません。私は知っていますが、将来的にもっと必要になる可能性は常にあります。 2月に、私は腹腔鏡手術を受け、癒着と成長を切除し、虫垂を取り出しました。虫垂が卵巣にくっついていたため、虫垂を取り除いた。残念ながら、痛みは続いています。今日のあなたの痛みは何ですか？

J： 長年にわたり、私は医師に子宮摘出術を依頼しましたが、私が若すぎて、子供が欲しいかどうかについてまだ決定を下すことができなかったという理由で医師は拒否しました。とても腹立たしい！他のすべてのオプションを使い果たした後、私はようやく7か月前に子宮摘出術を受けました。治療法ではありませんが、何よりも安心しました。

O： 子宮摘出術を拒否する医師について聞いて非常にイライラして申し訳ありません。これは、子宮内膜症の女性が経験することの多くを医師が打ち消すことについて私たちが経験してきたこの議論と一致しています。ノーと言うことで、彼らは私たち自身の体の専門家であると私たちに言っています、それは少なくとも真実ではありません。

痛みの管理のヒントとハックの共有

J： 痛みを抱えて生活するのは十分難しいですが、それから私たちはぼやけて、扱いも悪くなります。あなたの医者はあなたのための次のステップとして何を示唆していますか？

O： 私の婦人科医は私に医学的更年期障害または慢性疼痛管理に目を向けるべきだと言っています。彼女はまた妊娠することについて言及しました。

J： 22歳の時に一時的な更年期障害を誘発するために注射を試みましたが、副作用がひどかったのでやめました。痛みの管理は本当に私の唯一の選択肢になりました。本当に厳しい日に、さまざまな抗炎症薬、筋弛緩薬、さらにはオピオイド鎮痛薬を試しました。私の処方リストは恥ずかしいです。新しい医師や薬剤師が私に薬物の癖があると非難するのではないかといつも恐れています。抗けいれん薬が最も効果があり、適応外使用を処方する医師を見つけたことに感謝しています。

O： 私はいくつかの良い結果で鍼治療を受けています。また、他の子宮内膜症の女性と連絡を取ることで、食事が気分を良くするための大きな要素であることもわかりました。それは私の炎症を助けましたが、私はまだ何日も壊滅的な痛みを抱えています。食事療法や代替療法を試しましたか？

J： 私はベジタリアンでグルテンフリーです。 20代半ばでランニングを始めましたが、エンドルフィン、動き、そして自分のために時間をかけるというコンセプトのおかげで、痛みの管理に役立ったと思います。私は常にこの病気で自分の人生をコントロールできなくなっていると感じていました。レースのランニングやトレーニングで、コントロールを少し取り戻すことができました。

O： 私は彼らがエンドベリーと呼んでいるものをかなり頻繁に持っていますが、これは私の食事療法の変化であまり頻繁になりません。私は膨満を助けるためにプロバイオティクスと消化酵素を服用しています。痛みを伴うようになって、私は完全に機能しなくなります。

J： 遠藤腹は痛いですが、ボディイメージの考え方も思い浮かびます。私はそれに取り組んできました。私は元気そうに見えますが、激しい腹痛や腫れがあると信じられないことがあります。それはあなたの認識を変えます。

子宮内膜症が女性らしさとアイデンティティに影響を与える強力な方法

O： 子宮摘出術は、あなたとあなたの女性らしさとの関係にどのように影響しましたか？私は常に子供が欲しかったのですが、この診断により、私ができない場合になぜ、どのように失望するのかを発見することができました。痛みと潜在的なテストステロン欠乏症は私の性欲の大部分を奪うので、私は自分が女性であることの意味を本当に自分で調べなければなりませんでした。

J： それはとても良い質問です。私は子供を持つことを望んでいなかったので、母性を私を女性として定義するものだと考えたことはありません。でも、母親になりたい女性にとって、それがアイデンティティの大きな部分であり、出生が問題となっている場合、それを手放すのがどれほど難しいかは理解しています。私は、出産をやめた臓器を手放すことで、どういうわけか私の若さを失うという考えにもっと取り組んだと思います。エンドが他にどのようにあなたの人生に影響を与えましたか？

O： 現時点では、endoを使用しても効果がないとは思えません。

J： あなたは正しいです。私にとって、大きなフラストレーションは、それが私のキャリアを妨げているときです。私は雑誌出版社の編集長として長い間働いていましたが、ようやくフリーランスになりましたので、苦労したときにもっと柔軟になりました。以前は、病気の日でお腹がいっぱいだったので、休暇を取ることはほとんどありませんでした。一方、フリーランサーとして仕事をしていなくても給料はもらえないので、仕事を休んで手術を受けたり、病気になったときも苦労しています。

O： 私は外から誰かを大丈夫に見せることができるので、人々がいつでも私の痛みを把握するのがより困難であることがわかりました。私は元気でいるように振る舞う、これに対して面白い反応をする傾向があります！これはしばしば裏目に出て、何日も寝たきりです。

J： 私も同じことをしています！私にとって最も難しいことの1つは、ナビゲートして制限があることを知ることです。私は他のみんなのようにはなりません。私は特別食をしています。体を大切にするために全力を尽くします。私は特定のルーチンに固執するか、疲労と痛みで代償を払わなければなりません。私は医師の診察を受けて健康を維持する必要があります。私は緊急医療の予算を組まなければなりません。これらすべてが圧倒的に感じられます。

慢性疾患を持つことはフルタイムの仕事になる可能性があるので、私はノーという言葉を学ばなければなりませんでした。アクティビティが楽しいときでも、プレートに追加したくない場合があります。同時に、旅行など、本当にやりたいことがあるときは、子宮内膜症が気にさせないようにしています。自分の時間をもっと意図的にする必要がありました。

O： はい、子宮内膜症との生活は何よりも感情的な旅のようになりました。それは意図的に私の身体と時間をナビゲートすることです。この議論は、これらのことを、私がかつて生きてきた、または生きたいと思っていた人生の負担や思い出させるものとしてではなく、セルフケアとセルフアドボカシーとして強調するうえで私にとって強力でした。現在、それは難しいことですが、常にそうであったわけではなく、常にそうであるとは限りません。

J： この議論が力になったと聞いてとてもうれしいです。私が経験していることを経験している他の誰かにアイデアを跳ね返すことは、非常に役に立ち、落ち着きます。私たちの幸福に危険を及ぼす可能性のある「悲しいこと」の考え方にとらわれるのは簡単です。

子宮内膜症を持つことは、セルフケア、必要に応じて自分のために立ち上がること、そして私の人生を担当することについて、私に多くのことを教えてくれました。前向きな姿勢を維持することは必ずしも容易ではありませんが、私にとってはライフラインでした。

おしゃべりありがとうございます。痛みを和らげることを目指して前進していきましょう。耳が必要なときはいつもここにいます。

O： あなたと話をするのは素晴らしいことです。これは、子宮内膜症と同様に隔離する疾患に対処する際に、セルフアドボカシーがいかに重要であるかを強力に思い出させるものです。子宮内膜症を扱う他の女性とつながることは、苦痛の時に希望とサポートを提供してくれます。私がこれに参加できるようにしてくれて、私の話を他の女性と共有する機会を与えてくれてありがとう。

Jennifer Chesakはナッシュビルを拠点とするフリーランスの本の編集者であり、ライティングインストラクターでもあります。彼女はまた、いくつかの全国的な出版物の冒険、旅行、フィットネス、健康のライターでもあります。彼女はノースウェスタンのメディルでジャーナリズムの理学修士号を取得し、生まれ故郷のノースダコタ州を舞台にした彼女の最初のフィクション小説に取り組んでいます。