身体障害者になると子供が傷つくのではないかと心配しました。しかし、それは私たちをより身近にもたらしただけです
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- しかし、子供はどうですか?妊娠する前に、私の痛みがどのように彼らに影響を与えるか、それが彼らの人生にどのような制限を課すか、どのような負担になるかを心配しました。
- 一緒にサッカーをすることができない母親がいると、私たちの関係は弱まりますか?床にブロックを構築できなかった場合はどうでしょうか。彼女は私に遊ぶように頼むのをやめますか?
- 彼女の人生の最初の数年間、これらの考えは私の脳を定期的に占めていました。私は私の娘が失っていたものだけを見ることができました、そして彼女が得ていたものではありませんでした。
- 私の娘は大きな心を持って生まれました—親切で与えることは彼女にとって自然な状態です—しかし、彼女を知っていることを知っていても、彼女が私の回復の間に示した共感は本当に驚きでした。
- 私の娘、現在5歳は、私がひどい痛みの日を過ごしている場合、彼女がどのように支援できるかを常に最初に尋ねます。彼女が私の面倒を見てくれるのは彼女の誇りです。
- 大人になったら娘が何になりたいかを娘に尋ねると、ほとんどの場合、医者と言います。
すべての公園や遊び場で最も遅い親である私がそのような命知らずの子供を育てるのは、ほとんど残酷なトリックのようでした。
私の痛みは私にとって多くのことでした。 17歳以来、ほぼ一定の仲間であり、重荷であり、スパーリングパートナーでした。
勝てると確信した戦いであり、最高の教訓でもありました。私は戦いに負けませんでした(つまり、あきらめませんでした)が、どこへ行っても肉体的な痛みが伴うという深い知識に落ち着かなければなりませんでした。
これは私の体です。私はそれを愛することを学び、それに住むことを学びました。ハーモニーは常に完璧とは限りませんが、毎日努力しています。骨がすり減ったり、筋肉がけいれんしたり、神経が信号を発射したりするとき、下脊椎から膝の後ろからかかとまで、喜びと喜びと恵みを感じることができます。
私は自分の限界、1日あたりの階段の数、靴を履かなければならないこと、死海に浮かんでいるように感じるために風呂にエプソム塩のスクープがいくつ必要か、自由に浮遊できることを学びました深呼吸ができるほど。
私は夫に助けを求めることを学びました。私は彼の人生の重荷ではないことを学びました。 病気と健康、私たちは言った、そして彼はそれを意味した。
しかし、子供はどうですか?妊娠する前に、私の痛みがどのように彼らに影響を与えるか、それが彼らの人生にどのような制限を課すか、どのような負担になるかを心配しました。
私が妊娠していると最初に言ったのは、私の夫以外の人は私の精神科医でした。話し合うべき薬物がありました、私が服用をやめる必要があるものと私が始める他のもの。これは夫と私が最初に妊娠を試み始めてから計画されていました。
そして、これは私の人生の他の部分と何の違いもありませんでした。私の医者の意見は私たちの家族の決定に大きな影響を与えます。娘が私の中で成長している間、娘だけを考えたかったのと同じくらい、私自身のヘルスケアはしばしば中心的なステージを占めました。
私は、複数の医師の監督の下、鎮痛薬を使い続け、痛みが血圧を中程度の高さと単純過ぎる高さの境界まで押し込んだとき、安静にしました。
毎日トレッドミルの上を歩いていたら、娘のほうがいいのでしょうか。よく考えました。薬を飲み続けたので、体の発達に長期的な影響はありますか?
私は娘が私の痛みの重さを押さえつけないようにするためにできる限りのことをしたかったのですが、それを彼女から遠ざける方法がないことに気付いたとき、彼女はまだ生まれていませんでした。
彼女が私の一部であったように、私の痛みもそうでした。それは屋根裏部屋に隠すことができなかったので、どうすれば彼女に与える影響を最小限に抑えることができますか?
一緒にサッカーをすることができない母親がいると、私たちの関係は弱まりますか?床にブロックを構築できなかった場合はどうでしょうか。彼女は私に遊ぶように頼むのをやめますか?
私の娘は完璧で健康的で桃色のピンクに生まれました。私が感じた彼女への愛はとても包括的で、見知らぬ人が歩いていてもその奥行きを見ることができたようです。
彼女が必要とする限り、それ以上に、彼女が必要とする方法で、私は彼女のような帰属感を私に感じたことは一度もありませんでした。
親子関係の初期は、私にとってほとんど簡単でした。私は以前に2回の股関節手術を受けていたので、私のC断面の回復はそれほど私を混乱させませんでした。そして、私はすでに成人生活の多くを自宅で過ごし、障害のために自分のアパートに閉じ込められていました。
私がそうするように警告されたように、早い親子関係は孤独を感じませんでした。暖かさと絆の美しい泡のように感じられ、成長する娘のニーズに応えることができました。
しかし、彼女の丸いしなやかな形が形を取り始め、彼女の筋肉が強くなり、彼女の骨が硬くなり、彼女が動き始めたとき、私の限界がより明白になりました。私の娘は1週間以内にウォーキングからランニングに移行しました。そして、私が追いつくことについて抱いていたすべての恐れは私の目の前で実現しました。
彼女が眠った後、私は夜泣きました。とても悲しかったので、彼女がその日に必要なだけではなかったかもしれません。いつもこんな感じですか?私は疑問に思いました。
やがて、彼女は「アメリカンニンジャウォリアー」に出演するように練習しているかのように、本棚をスケーリングし、公園のスライドプラットフォームから飛び降りていました。
友人たちが住んでいる大きな世界をいくらか不安に動いている私の友人の子供たちを見ましたが、私の娘は、彼女が得たあらゆる機会に彼女の体を宇宙空間に投げ入れました。
すべての公園や遊び場で最も遅い親である私がそのような命知らずの子供を育てるのは、ほとんど残酷なトリックのようでした。
しかし、私はかつて別の子供を望んだことは一度もありません。私の子供が彼女とは違うことを望んだこともありません。私は私が違うかもしれないこと、彼女が必要とするもののより多くのものになることができるかもしれないことを望んでいました。
彼女の人生の最初の数年間、これらの考えは私の脳を定期的に占めていました。私は私の娘が失っていたものだけを見ることができました、そして彼女が得ていたものではありませんでした。
その後、3回目の股関節手術に行きました。家族が1か月コロラドに引っ越したとき、私の娘は2 1/2でした。そのため、左股関節に困難でかなり長い(8時間)処置を施すことができました。安定。
私は初めて彼女を一夜にして、彼女の母乳育児をやめなければなりませんでした。私が彼女のタイムラインで起こしたかったことは、確かに私の痛みや怪我のためではありませんでした。
それはとても利己的だと感じ、私は恐怖に満ちていました:私たちの絆を失うことへの恐怖、彼女の家から彼女を根絶することの恐れ、そのような激しい手術中に死ぬことに対する圧倒的な恐怖、治療が恐れる恐怖最終的に私を彼女から連れ去る。
母親は私たちが善であるように無私でなければならない、常に子供たちを自分の前に置く必要があると言われています(母は殉教者と同じです)、私はこの疲れたロープを信じておらず、結局は母親を傷つけるだけだと強く感じていますが、私は自分に思い出させようとしましたこの手術は私に利益をもたらすだけでなく、娘の人生にも利益をもたらすであろうと。
私は定期的に落ち始めました。急にうそをついている地面から彼女を見上げるたびに、そのような恐怖が目に浮かびました。
杖ではなく彼女の手を握りたかった。何よりも、彼女がいつも自分の向こうにいるというパニックの感覚なしに、彼女が無事に逃げることができるように、私はいつもしわくちゃから地球への一歩であると感じたいと思っていました。この手術は私にそれを与えると約束しました。
私の娘は大きな心を持って生まれました—親切で与えることは彼女にとって自然な状態です—しかし、彼女を知っていることを知っていても、彼女が私の回復の間に示した共感は本当に驚きでした。
私は娘が扱えることを過小評価していました。彼女は毎日助けたかった。彼女は「ママの気分が良くなった」の一員になりたかったのです。
彼女は機会があればいつでも私の車椅子を押すのを手伝ってくれました。彼女は私がベッドに横たわり、髪を撫で、腕をこすりながら私と寄り添うことを望んでいました。彼女はできる限り頻繁に理学療法に参加し、製氷機のダイヤルを回した。
私が長い間、または少なくとも試みていたように、私の痛みを彼女から隠す代わりに、私は彼女を私の経験に歓迎し、彼女はもっと学びたいと答えました。
ジェスチャーの最小値でさえ、彼女のすべての行動にそのような真の配慮がありました。私たちの絆は壊れず、強化されました。
「ママの体」がどのように違うのか、特別な注意が必要なことについて話し始めました。彼女が見逃しているかもしれないことに対する罪悪感が漂い、予期せぬプライドが現れました。
私は娘に思いやりを教えていました。その思いやりが生涯に広がっていくのを見ました。 (彼女が手術で私の足に大きな傷を初めて見たとき、彼女はそれらに触れることができるかどうか尋ねて、それからそれらがどれほどきれいで、どれほどきれいであるかを教えてくれました。)
私の娘、現在5歳は、私がひどい痛みの日を過ごしている場合、彼女がどのように支援できるかを常に最初に尋ねます。彼女が私の面倒を見てくれるのは彼女の誇りです。
そして、私はよく私に世話をするのは彼女の仕事ではないことを思い出させますが、「世話をするのは私の仕事です。 君は」と私は彼女に言います—彼女はそれをするのが好きだと私に言います、なぜならそれはお互いを愛する人々がすることだからです。
私がベッドから出られないとき、彼女はもはや無力ではありません。私は彼女の春が動作するのを見て、ゆっくりと私の足を動かして、彼女に私の手を与えるように頼みます。この瞬間、彼女の自信が高まるのを見てきました。これらのタスクは、彼女が強く感じること、彼女が違いを生むことができるように感じること、異なる身体、そして私たちのユニークな挑戦が隠すべきものではないことを理解するのに役立ちました。
彼女は体がすべて同じではないこと、私たちの一部は他の人よりも多くの助けを必要としていることを理解しています。身体的、発達的、知的に関係なく、障害のある友人や他の人たちと時間を過ごすとき、彼女には目に見える成熟と受容があり、彼女の仲間の多くが望んでいます。
昨年の夏、私は4回目の手術をしました。これは私の右腰です。私の娘と私は詩を書いたり、ベッドで一緒にゲームをしたり、犬やペンギンなどの犬についての非常に多くの映画を見たり、両足の下に枕を並べて色を並べて見たりしました。彼女はヨーグルトを私の薬と一緒に食べるように連れてきて、彼女が家に帰ったときに毎日キャンプの話をしてくれました。
私たちは今後も役立つリズムを見つけました—今後10年間でさらに2回以上の外科手術を受ける予定です—私たちは、高レベルの人を巻き込むことのない、一緒になる新しい方法を常に探しています身体活動。
私は彼女のお父さんにその種の楽しみを任せました。
大人になったら娘が何になりたいかを娘に尋ねると、ほとんどの場合、医者と言います。
私の手術のためにコロラドに行ってから彼女が与えたのと同じ答えです。
時々、彼女はアーティスト、または私のような作家になりたいと言うでしょう。時々、彼女はロボットや科学者のエンジニアになりたいと思っています。
しかし、自分がどのような仕事をしていると想像しても、彼女は自分の将来がどのようなものであれ、最終的にどのようなキャリアパスをたどるにしても、彼女がやり続けたいと確信していることが1つあります。それは人々を助けることです。
「それが私の最高の時だから」と彼女は言い、私はそれが本当であることを知っています。
タリアモストブリュールはエッセイスト、フィクション、フリーランスのライターです。彼女は、ニューヨークタイムズ、ニューヨークマガジン、アナザーシカゴマガジン、トークスペース、バブルなどでエッセイを発表し、プレイガールやエスクァイアーにも携わってきました。彼女のフィクションは12thストリートと6Sで出版されており、NPRのThe Takeawayでも取り上げられています。彼女は夫、娘、そして永遠に子犬のヘンリーとシカゴに住んでいます。