サポート、希望、つながり：ソーシャルメディアがIBDコミュニティをどのように支援するか

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• アプリは快適さと希望をもたらす
• 信頼できる情報源へのアクセス

IBD Healthlineは、クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人のための無料アプリです。アプリはApp StoreとGoogle Playで入手できます。

ローラ・スカビオラが25歳のとき、トイレに駆け込み、重度の血性下痢を経験しないと、彼女は自分で飲食することができませんでした。脱水により彼女は緊急治療室に着陸し、結腸内視鏡検査に至り、潰瘍性大腸炎（UC）であることが確認されました。

6種類の薬を服用し、寛解とフレアのジェットコースターに耐えた後、スカビオラは現在、2013年に診断されて以来、最も長い期間寛解しています。

この病気に対処するために、彼女はオンラインコミュニティでサポートを見つけました。

「ソーシャルメディアにより、私と同じ慢性疾患を持つ戦闘機のコミュニティを見つけることができました」とスカビオラは言います。 「診断と症状は非常に孤立し、恥ずかしいことがあります。しかし、戦闘機の数が彼らの経験を共有しているのを見ると、私はより良い生活を送ることができるように感じました。」

ミーガンH.ケーラーは共感できます。彼女が2017年にクローン病と診断されたとき、彼女はソーシャルメディアが彼女の孤独感を減らすことを可能にしたと言います。

「私は診断される前に、クローン病とUCについて聞いたことがあります。診断された大学生の女の子を何人か知っていましたが、それ以外は本当にあまり知りませんでした。 Instagramで、私は驚くべきコメントや他の人からの希望の言葉で殺到しました」とケーラーは言います。

Natalie Suppesは、オンラインコミュニティが主流になる前のUCでの生活を知っているため、ソーシャルメディアを高く評価しています。

「2007年に診断されたとき、当時利用できたのは、Googleで見つけたIBDを持っている人々とのフォーラムだけでした。IBDコミュニティをオンラインで見つけて以来、私は非常に力を与えられ、孤独感ははるかに少なくなりました。 Suppesは言います。 「私たちは文字通り、1日の大半をトイレで一人で過ごすか、一人で痛みを感じています。あなたとまったく同じことを扱っている人々のコミュニティをオンラインで作ることは、本当に人生を変えるものです。」

アプリは快適さと希望をもたらす

アプリを含む、慢性疾患を持つ人を対象としたテクノロジーは、人々を共有し、経験を共有する個人につながることから、新しい臨床試験に光を当てることまで、多くの利点を提供できます。

実際、モバイルヘルスアプリケーション（アプリを含む）に関する12件のランダム化比較試験の2018年のレビューでは、10件のトライアルで、モバイルヘルスアプリケーションの使用により、一部の健康転帰が大幅に改善されたことが示されました。

それでも、選択できるアプリが非常に多いため、適切なアプリを見つけるのは難しい場合があります。

Scaviolaにとって、IBD Healthlineのようなアプリを見つけることは、彼女のオンラインリソースを絞り込むのに役立ちました。

「IBD Healthlineは、オールインワンのリソースであるため、他のオンラインサポートコミュニティとは異なります。他の患者と接続し、グループの会話で情報を共有でき、IBDに関する役立つ記事がすべて1つのアプリにあります」と彼女は言います。 「アプリで仲間のメンバーと対戦できるのが一番のメリットです。彼らとつながり、あなたの旅を共有できます。」

無料のIBD Healthlineアプリは、クローン病またはUCで暮らす人々のために設計されており、IBDガイドが主導する毎日のグループディスカッションなどの機能が含まれています。このガイドは、治療、ライフスタイル、キャリア、関係、新しい診断、および感情的な健康に関するトピックを導きます。

ケーラー氏によると、アプリを使用するすべての人がIBDを持っているため、IBD Healthlineは他のオンラインリソースとは異なります。

「より多くの理解と思いやりがあります。以前は、Instagramを使って連絡を取りましたが、母親や親友のために働いたので人々がアドバイスを共有するのは難しいです...個人的にそれを経験したからではありません」ケーラー。

IBDエクスペリエンスを1つのプライベートな場所に維持することは、IBD HealthlineについてSuppesが最も気に入っていることです。

「アドバイスを求めているときに行くことができる場所ですが、姪や親友の写真など、ソーシャルメディアでフォローしている他のものと一緒にニュースフィードで常にそれを見る必要はありません。」サペスは言う。 「コミュニティには、IBDを持っている人しかいないので、投稿内容を見ることのない人やグループに所属していることを心配する必要がありません。」

さらに、アプリのライブチャットはエクスペリエンスをパーソナライズする、とSuppesは付け加えます。

「ライブ時間に人々とつながり、さまざまなIBDテーマについてチャットするのは素晴らしいことです」と彼女は述べています。

ケーラー氏も同意し、彼女のアプリのお気に入りの機能はプライベートメッセージだと述べています。

「私はよりプライベートな環境で他のIBD患者とチャットすることを本当に楽しんでいます。これにより、まだ誰とでも共有することができないかもしれないものについてもう少しチャットすることができます」

信頼できる情報源へのアクセス

IBDと一緒に暮らしている他の人とつながることに加えて、IBD Healthlineは厳選されたウェルネスとヘルスケアのチームがレビューしたニュース記事を毎週アプリのユーザーに配信します。ユーザーは新しい治療法、トレンド、最新の臨床試験について常に情報を得ることができます。

その情報とIBDで生活している他の人と彼女をつなぐアプリの機能により、Suppesは自分の健康の所有権を取得する権限があると感じています。

「[ソーシャルメディア]は、私たちが自分の健康を管理していることを理解するのに役立つツールです。医師がIBDを抱えている何十万もの人々と連絡を取ることは不可能ですが、私たちはソーシャルメディアです。新しい薬や新しい症状のあるときは、IBDを患っている他の人に聞いて、同じことを経験している人からフィードバックを得ることはとても役に立ちます。」

Cathy Cassataはフリーランスのライターで、健康、メンタルヘルス、人間の行動に関するストーリーを専門としています。彼女は感動的に書いて、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながるコツがあります。彼女の作品について詳しくは、こちらをご覧ください。