著者: Christy White
作成日: 8 5月 2021
更新日: 1 J 2024
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16年前に狼瘡と診断されたとき、私はこの病気が私の人生の各領域にどのように影響するかを知りませんでした。当時はサバイバルマニュアルや魔法の魔神を使ってすべての質問に答えることができたかもしれませんが、代わりに古き良き人生の経験を与えられました。今日、私は狼瘡を、私をより強く、より思いやりのある女性に形作った触媒として見ています。彼女は今、人生の小さな喜びを高く評価しています。また、慢性疾患に対処するときに、より良い生活を送る方法について、1つか2つ、または100つも教えてくれました。必ずしも簡単なことではありませんが、自分に合ったものを見つけるために、少しの創造性と箱の外で考えることが必要な場合があります。


これが私が狼瘡で繁栄するのを助ける7つのライフハックです。

1.ジャーナリングの恩恵を享受します

数年前、夫は私が日常生活を記録することを繰り返し提案しました。最初は抵抗しました。狼瘡と一緒に暮らすことは、それについて書くことは言うまでもなく、十分に困難でした。彼をなだめるために、私は練習を始めました。 12年後、私は振り返ったことがありません。

コンパイルされたデータは目を見張るものがあります。薬の使用、症状、ストレッサー、試した代替療法、寛解の季節に関する長年の情報があります。

これらのメモがあるため、フレアを引き起こす原因と、フレアが発生する前に通常発生する症状を把握しています。ジャーナリングのハイライトは、診断以来の進歩を見てきました。フレアの真っ只中にいるとき、この進歩はとらえどころのないように見えるかもしれませんが、ジャーナルはそれを最前線にもたらします。

2.「できること」リストに焦点を当てる

私の両親は、幼い頃に私を「引っ越し業者とシェーカー」と名付けました。私は大きな夢を持っていて、それを達成するために一生懸命働きました。その後、狼瘡は私の人生の進路と多くの目標の進路を変えました。これが十分にイライラしない場合、私は自分自身を健康な仲間と比較することによって、私の内なる批評家の火に燃料を追加しました。 Instagramをスクロールするのに10分費やすと、突然敗北した気分になります。


慢性疾患を持っていない人まで測定するために何年も自分を苦しめた後、私は自分が何に集中するかについてより意図的になりました たぶん......だろう 行う。今日、私は自分の成果を強調する「できること」リストを保持しています。これは継続的に更新しています。私は自分の独自の目的に焦点を合わせ、自分の旅を他の人と比較しないようにしています。私は比較戦争を征服しましたか?完全ではありません。しかし、私の能力に焦点を合わせると、私の自尊心が大幅に向上しました。

3.オーケストラを作り上げます

狼瘡と16年間一緒に暮らす中で、私は前向きなサポートサークルを持つことの重要性を広く研究してきました。親しい家族からのサポートがほとんどないという余波を経験したので、このトピックは私に興味を持っています。

何年にもわたって、私のサポートサークルは成長しました。今日、それは友人、選ばれた家族、そして私の教会の家族を含みます。私は自分のネットワークを「オーケストラ」と呼ぶことがよくあります。なぜなら、私たち一人一人が異なる属性を持っており、お互いを完全にサポートしているからです。私たちの愛、励まし、そしてサポートを通して、私たちはネガティブな人生が私たちの道を投げることができるものに取って代わる美しい音楽を一緒に作ると信じています。


4.ネガティブなセルフトークを排除しようとしています

狼瘡の診断後、特に自分自身に苦労したことを覚えています。自己批判を通して、私は以前の診断前のペースを維持することに罪悪感を覚えました。そこでは、両端でろうそくを燃やしました。肉体的には、これは倦怠感をもたらし、心理的には恥ずかしさを感じます。

祈りを通して、そして基本的に市場に出回っているすべてのブレネー・ブラウンの本を通して、私は自分自身を愛することによって、あるレベルの肉体的および心理的癒しを発見しました。今日は手間がかかりますが、「人生を話す」ことに力を注いでいます。 「今日は素晴らしい仕事をした」であろうと「美しく見える」であろうと、前向きな肯定を話すことは、私自身の見方を確実に変えました。

5.調整の必要性を受け入れます

慢性疾患は、多くの計画にレンチを置くことで評判があります。何十もの機会を逃し、ライフイベントのスケジュールを変更した後、私はゆっくりとすべてをコントロールしようとする習慣を捨て始めました。私の体がレポーターとして週50時間の労働の要求に対応できなかったとき、私はフリーランスのジャーナリズムに切り替えました。化学療法で髪の毛のほとんどを失ったとき、私はかつらやエクステンションで遊んでいました(そしてそれが大好きでした!)。そして、自分の赤ちゃんがいない状態で40の角を曲がると、養子縁組への道を歩み始めました。

調整は、計画どおりに進んでいないことに不満を感じたり、閉じ込められたりするのではなく、人生を最大限に活用するのに役立ちます。

6.より全体的なアプローチを採用しました

子供の頃から料理は私の人生の大部分を占めてきましたが(私はイタリア人です)、最初は食べ物と体のつながりを作りませんでした。激しい症状に苦しんだ後、私は自分の薬と一緒に働くことができる代替療法を研究する旅を始めました。ジュース、ヨガ、鍼治療、機能医学、点滴など、すべてを試したような気がします。効果がほとんどない治療法もあれば、食事の変更や機能医学など、特定の症状に有益な効果がある治療法もあります。

私は人生のほとんどの間、食物や化学物質などに対する過活動性のアレルギー反応に取り組んできたので、アレルギー専門医によるアレルギーと食物過敏症の検査を受けました。この情報をもとに、栄養士と協力して食事を刷新しました。 8年経った今でも、清潔で栄養豊富な食品は、狼瘡に対処するときに必要な毎日のブーストを体に与えると信じています。食事の変更は私を癒しましたか?いいえ、でも彼らは私の生活の質を大きく改善してくれました。食べ物との新しい関係は私の体をより良く変えました。

7.他の人を助けることで癒しを見つけます

過去16年間、ループスが一日中頭に浮かんだ季節がありました。それは私を消費していました、そして私がそれに集中するほど、特に「もしも」-私は気分が悪くなりました。しばらくして、私は十分になりました。私はいつも他の人に奉仕することを楽しんでいましたが、秘訣は学ぶことでした どうやって。当時、私は病院で寝たきりでした。

私が8年前に始めたLupusChickというブログを通じて他の人を助けることへの私の愛が花開いた。今日では、ループスや重複疾患のある月に60万人以上の人々を支援および奨励しています。時々私は個人的な話を共有します。また、孤独を感じている人の話を聞いたり、愛されている人に話したりすることでサポートが提供されることもあります。あなたが持っている特別な贈り物が他の人を助けることができるかどうかはわかりませんが、それを共有することは、受取人とあなた自身の両方に大きな影響を与えると思います。あなたが奉仕の行為を通じて誰かの人生にプラスの影響を与えたことを知ることほど大きな喜びはありません。

取り除く

私は、多くの忘れられない高いポイントといくつかの暗くて孤独な谷で満たされた長く曲がりくねった道を旅することによって、これらのライフハックを発見しました。私は自分自身について、私にとって何が重要で、どのような遺産を残したいのかについて、毎日もっと学び続けています。私は常に狼瘡との日々の闘いを克服する方法を模索していますが、上記の実践を実施することで私の視点が変わり、ある意味で人生が楽になりました。

今日、私はもはや狼瘡が運転席にいるような気がしません、そして私は無力な乗客です。代わりに、私は両手を動かしていて、探索する予定の素晴らしい大きな世界がそこにあります!狼瘡で繁栄するのに役立つライフハックは何ですか?以下のコメントで私と共有してください!

Marisa Zeppieriは、LupusChick.comとLupusChick 501c3の健康と食品のジャーナリスト、シェフ、作家、創設者です。彼女は夫と一緒にニューヨークに住み、ラットテリアを救出しました。 Facebookで彼女を見つけ、Instagram(@LupusChickOfficial)で彼女をフォローしてください。

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