この慢性的な皮膚の状態はほとんど私の出会い系生活を台無しにしました

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• 恥から怒りへ
• 完璧であるための圧力

あなたが制御できない何かのために誰かがあなたを拒否した場合、それは問題です。あなたじゃない

11年前、私は化膿性汗腺炎（HS）と呼ばれるまれな状態と診断されました。これは、痛みを伴う隆起、結節、および瘢痕を伴う慢性皮膚疾患です。

当時は自分にとってどういう意味があるのか​​本当にわかりませんでしたが、それ以来、毎日が私の人生の一部になっています。

診断されたほとんどの人は、私の診断時よりもはるかに進行した段階にあります。 HSは主に鼠径部と乳房の周りの領域に影響を与えるため、多くの場合、最初に症状が現れたときに医師の診察に困惑します。

最終的に、小さな隆起は深い病変に変わり、感染しやすくなり、瘢痕ができます。

適度な症例しかなかったのは幸運ですが、胸と鼠径部の周りにはまだたくさんの傷があります。 HSはまた、日常的に低レベルの痛みを引き起こします。悪い日には、痛みのために、歩くことは言うまでもなく、考えるのに苦労するでしょう。

10代のとき、脚と脇の下に小さなしこりがいくつかあることに気づき、医者に診てもらいました。彼もそれらが何であるか本当によくわからなかったことが判明したので、彼は私に皮膚科医を紹介しました。

医者がすべての答えを持っているのではないかと思ったのはこれが初めてでした。私は少し怖かったが、彼は過度に用心深いと思っていた。

しこりはおそらくエンドウ豆の大きさでした。彼らは赤くて痛かったが、実際には問題ではなかった。私はそれらが特に怖いものだとは思っていませんでした。私の通常の10代のニキビの延長です。

幸いなことに、皮膚科医は良い人でした。彼女はすぐにそれらをHSの初期徴候として認識しました。

ようやくこの状態に名前を付けることができて安心しましたが、それが何を意味するのか正確には理解できませんでした。進行の段階が説明されましたが、彼らは誰かに起こる遠い現実のように感じました。私にはありません。

HSの初期段階で診断されることは非常にまれです。小さなしこりが毛包炎、巻き毛、またはニキビと混同されやすいためです。

北米の人口の約2％にHSがあると推定されています。 HSは女性により一般的であり、思春期後に発症する傾向があります。

また、遺伝的である可能性もあります。父は診断されたことはありませんでしたが、同様の症状がありました。彼はずっと前に亡くなったので、私にはわかりませんが、彼がHSを持っていた可能性もあります。

残念ながら、現在のところ治療法はありません.

私にはあらゆる種類の抗生物質がありましたが、どれも違いはありませんでした。私の試したことのない治療法の1つは、免疫抑制剤のアダリムマブです。私の状態はそれを正当化するほど重度ではないためです。少なくとも私はそれが必要な場合にそこにあることを知っています。

恥から怒りへ

診断されて間もなく、英国の番組「恥ずかしい身体」を見ました。番組では、「恥ずかしい」と思われる病気の人が、治療を受けることを期待してテレビに出る。

1つのエピソードでは、後期段階のHSの男性を取り上げました。彼はひどい傷跡があり、歩けなくなった。

彼の傷跡や膿瘍を見た人は誰でも嫌悪感を持って反応しました。 HSがどれほど深刻であるかを知らなかったので、初めて恐れました。私はまだ軽度のケースしか持っていなかったし、今まで恥ずかしくて恥ずかしいことだとは思っていませんでした。

悩みながら大学に行ってデートを始めました。しかし、うまくいきませんでした。

私は初めて男とデートしました、友達の友達。私たちは以前のいくつかのデートに行ったことがあり、その夜は私のアパートに向かう前にバーにいました。緊張しましたが興奮しました。彼は賢くて面白かったし、笑い方が好きだったのを覚えている。

それはすべて私の寝室で変わった。

彼が私のブラを脱いだとき、彼は私の胸の下の跡で嫌悪感を持って反応しました。私は彼にいくつかの傷があると話しましたが、明らかにいくつかの赤いウェルトは彼には大きすぎました。

彼はもう興味がないと言って去りました。私は自分の部屋に座って、泣きながら、自分の体を恥じていました。

数週間後、皮膚科医の診察を受けました。 HSは珍しいので、彼女は彼女を隠している医学生を連れてくる許可を求めました。

それが誰だったと思います。

うん、私を拒否した男。

この瞬間は、自分の状態をどう考えるかという転機となった。テレビ番組が私を引き戻し、私を恥ずかしくさせていた間、今私は怒っていました。

私の皮膚科医が彼に病状の重症度と治療法がないという事実を説明したので、私はそこに裸で発煙しました。彼らはHSの特徴を指摘しながら、私の身体を見て話しました。

しかし、私は自分の体に怒っていませんでした。私はこの男の共感の欠如に腹を立てていました。

その後彼は謝罪するために私にテキストを送った。返事はしなかった。

完璧であるための圧力

それがHSに対する私の認識のターニングポイントであったかもしれませんが、私にはまだ身体の問題があります。医学生はセックスを探求する私の最初の試みでした、そして拒絶の恐れは私を長い道のりに戻しました。私は何年も再試行しませんでした。

私に近づく道に沿って小さなステップがありました。私は自分の状態を受け入れるようになったので、自分の体にも快適になりました。

受け入れは主に教育を通じて行われました。私はHSに関する研究に興味を持ち、医療報告を読んだり、パブリックフォーラムで他の人と交流したりしました。 HSについて学べば学ぶほど、それは私がコントロールできるものではなく、恥ずかしいものではないことがよくわかりました。

私が年をとるにつれて、私の潜在的なパートナーもそうしました。 18歳から22歳までのわずか4年間で、成熟度に大きな違いがあります。これを知ることで、もう一度デートする前に安心できました。

また、私は非常に長い間、カジュアルセックスを再び試みませんでした。私は誰かと安全な関係を築くのを待ちました。誰かが成熟していて、率直で、HSについてもう知っていました。

幸いなことに、その1つの悪い経験は別として、私のパートナーは協力してくれました。人々は信じられないほど浅いかもしれませんが、私の経験では、大多数の人々はかなり受け入れています。

私たちの多くは、特にそれが通常ブラジャーとパンティーで覆われている私たちの部分になると、完璧なボディを持つことへのプレッシャーを感じます。私たちは皆、セックスやデートに関しては、10までダイヤルされる身体関連の不安を抱えています。多くの場合、それは私たちが制御できないものについてです。

現実は、受け入れが前進する唯一の方法であるということです。あなたが制御できない何かのために誰かがあなたを拒否した場合、それは問題です。あなたじゃない

私はまだ作業中ですが、ゆっくりと体と肌の状態を受け入れるようになっています。若い頃の恥ずかしさと恥ずかしさは、私が年をとるにつれて消えてしまった。 HSを助けるために私ができることはほとんどありませんが、私はそれが燃え上がったときに自分の面倒を見る時間を作ります。

私がこれを書いているとき、私はフレアアップの真っ最中です。幸運なことに、家で仕事ができるようになりました。つまり、できるだけ動くことを避けることができます。私は感染を防ぐために消毒洗浄液を使用していますが、これは非常に簡単に起こります。お風呂に少量の漂白剤を入れて浸すことは、大きな助けになります（ただし、これを試す前に医師に相談してください）。

私はかつてフレアアップを無視し、痛みを乗り越えていました。自分と自分の身体を優先するようになるまでには長い時間がかかりますが、やっと自分のことを大事にする必要があることを受け入れました。私は自分自身を第一に置くのに苦労しますが、HSに関して言えば、自分がしなければならないことを学びました。

HSが心配な場合は、できるだけ早く皮膚科医に相談することをお勧めします。意識が高まり始めたばかりなので、自分の状態を説明しなければならなかった医師や看護師の数を数えることができませんでした。

そして、あなたが付き合っている誰かがあなたがあなたがコントロールできない何かのためにあなたを恥ずかしいまたは恥ずかしいと感じさせるなら、私のアドバイスを取り、それらを捨ててください。

Bethany Fultonは、イギリスのマンチェスターを拠点とするフリーランスのライター兼エディターです。