私が事実を知る前に乾癬について私が考えた最も奇妙なこと
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私の祖母は乾癬を患っていましたが、私はそれが実際に何であるかについて非常に限られた理解で育ちました。私が子供の頃、彼女がフレアを持っていたのを思い出せません。実際、彼女はかつて、50代のアラスカへの旅行の後、彼女の乾癬は二度と燃え上がらなかったと言いました。
私が乾癬について今知っていることを知っていると、それは信じられないほどの謎です。そしていつか私はアラスカを訪れてそれを自分で発見したいと思っています!
私自身の診断は、私がちょうど15歳だった1998年の春に来ました。当時、インターネットとは、AOLにダイヤルアップし、友人と「JBuBBLeS13」としてインスタントメッセージングを行うことを意味していました。乾癬を患っている他の人々と出会う場所ではありませんでした。そして、私はインターネットで見知らぬ人に会うことを絶対に許されませんでした。
また、インターネットを使用して独自の調査を行ったり、自分の状態を調べたりすることもありませんでした。乾癬に関する私の情報は、待合室での短い医師の診察とパンフレットに限られていました。私の知識の欠如は、乾癬と「それがどのように機能したか」についてのいくつかの興味深い考えを私に残しました。
ただの肌だと思った
最初は、乾癬を、全身にシミができる赤いかゆみのある皮膚以外の何物でもないと考えていました。私が提供した投薬オプションは外見のみを治療したので、乾癬に関連して「自己免疫疾患」という用語を聞くまでに数年かかりました。
乾癬が内面から始まったことを理解することで、私が治療に取り組み、病気について考える方法が変わりました。
今、私は、内外からあらゆる角度から状態を攻撃する全体論的アプローチを通じて乾癬を治療することに情熱を注いでおり、感情的なサポートの利点もあります。それは単なる化粧品ではありません。体内で何かが起こっており、赤い斑点は乾癬の症状の1つにすぎません。
なくなると思った
おそらくその外観のせいで、乾癬は水痘のようなものだと思いました。数週間は不快で、ズボンと長袖を着用すると、薬が効き始めて終わりです。永遠に。
フレアという用語はまだ何の意味もありませんでした。そのため、乾癬の発生が長期間続く可能性があり、それが何年も続くことを受け入れるのにしばらく時間がかかりました。
私はフレアトリガーを追跡し、それらを回避することを目指していますが、ストレスを避けるために最善を尽くしていますが、それでもフレアが発生することがあります。フレアは、娘の誕生後にホルモンが変化するなど、私の制御できないものによって引き起こされる可能性があります。インフルエンザにかかった場合にも発赤することがあります。
乾癬は一種類しかないと思いました
複数の種類の乾癬があることを私が知るまでにはかなりの数年がかかりました。
National Psoriasis Foundationのイベントに参加したときに、私がどんなタイプを持っているのかと誰かに尋ねられたことがわかりました。最初は、見知らぬ人が私の血液型を尋ねていることに気づきました。彼女は5種類の乾癬があり、誰にとっても同じではないことをとても優しく説明したので、私の最初の反応は私の顔に現れたに違いありません。結局、私は歯垢と滴状乾癬を持っています。
すべてに1つの処方箋があると思いました
私の診断の前に、私は薬のかなり基本的なオプションに慣れていました-通常、液体または丸薬の形で見つかりました。ナイーブに見えるかもしれませんが、それまではかなり元気でした。当時、私の典型的な医者への旅行は、毎年の検査と毎日の小児期の病気に限られていました。ショットを取得することは予防接種のために予約されていました。
診断以来、乾癬をクリーム、ジェル、フォーム、ローション、スプレー、紫外線、生物学的製剤で治療してきました。それらは単なる種類ですが、私はそれぞれの種類の中で複数のブランドも試しました。すべてがすべての人に役立つわけではなく、この病気は私たち一人一人によって異なることを学びました。自分に合った治療計画を見つけるのに数ヶ月から数年かかることもあります。それがあなたのために働くとしても、それは一定期間しか働かないかもしれません、そしてあなたは代わりの治療法を見つける必要があるでしょう。
持ち帰り
時間をかけて状態を調べ、乾癬についての事実を知ることは、私に大きな違いをもたらしました。それは私の初期の仮定をクリアし、私の体で何が起こっているのかを理解するのに役立ちました。私は20年以上乾癬を患っていますが、私がどれだけ多くのことを学んだかは信じられないほどであり、私はまだこの病気について学んでいます。
Joni Kazantzisは、受賞歴のある乾癬ブログであるjustagirlwithspots.comの作成者兼ブロガーであり、意識を高め、病気について教育し、19年以上の乾癬の旅の個人的な話を共有しています。彼女の使命は、コミュニティの感覚を生み出し、読者が乾癬と一緒に暮らすという日々の課題に対処するのに役立つ情報を共有することです。彼女は、可能な限り多くの情報があれば、乾癬の人々は最高の人生を送り、人生に合った正しい治療法を選択できるようになると信じています。