医師ディスカッションガイド：PPMSについて質問すること

コンテンツ

• 1.どのようにしてPPMSを入手しましたか？
• 2. PPMSは他のタイプのMSとどのように異なりますか？
• 3.私の状態をどのように診断しますか？
• 4. PPMSの病変とは正確には何ですか？
• 5. PPMSの診断にはどのくらい時間がかかりますか？
• 6.どのくらいの頻度で健康診断が必要ですか？
• 7.症状は悪化しますか？
• 8.どのような薬を処方しますか？
• 9.私が試すことができる代替療法はありますか？
• 10.自分の状態を管理するために何ができますか？
• 11. PPMSの治療法はありますか？

原発性進行性多発性硬化症（PPMS）の診断は、最初は圧倒される可能性があります。状態自体は複雑であり、多発性硬化症（MS）が個人間で異なって現れる方法のために、非常に多くの未知の要因があります。

そうは言っても、生活の質を妨げる可能性のある合併症を防ぎながら、PPMSの管理に役立つ可能性のある行動を取ることができます。

あなたの最初のステップはあなたの医者と正直な会話をすることです。この11の質問のリストを、PPMSディスカッションガイドとして予約することを検討してください。

1.どのようにしてPPMSを入手しましたか？

PPMSおよび他のすべての形態のMSの正確な原因は不明です。研究者たちは、環境要因と遺伝学が多発性硬化症の発症に役割を果たす可能性があると信じています。

また、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）によると、多発性硬化症の人の約15％には、この状態の家族が少なくとも1人います。喫煙者も多発性硬化症になる可能性が高くなります。

あなたの医者はあなたがPPMSをどのように正確に開発したかをあなたに伝えることができないかもしれません。ただし、全体像を把握するために、個人および家族の健康履歴について質問する場合があります。

2. PPMSは他のタイプのMSとどのように異なりますか？

PPMSはいくつかの点で異なります。状態：

• 他の形態のMSよりも早く障害を引き起こす
• 全体的に炎症が少ない
• 脳内の病変が少なくなります
• より多くの脊髄病変を引き起こす
• 人生の後半に大人に影響を与える傾向があります
• 全体的に診断が難しい

3.私の状態をどのように診断しますか？

PPMSは、脳脊髄液に少なくとも1つの脳病変、少なくとも2つの脊髄病変、または免疫グロブリンG（IgG）指数の上昇がある場合に診断されることがあります。

また、他の形態のMSとは異なり、寛解せずに少なくとも1年間症状が悪化し続ける場合、PPMSが明らかになることがあります。

再発寛解型のMSでは、悪化（再燃）中に障害の程度（症状）が悪化し、その後、寛解中に消失するか、部分的に解消します。 PPMSには、症状が悪化しない期間がある場合がありますが、それらの症状は以前のレベルまで軽減されません。

4. PPMSの病変とは正確には何ですか？

病変、またはプラークは、MSのすべての形態で見られます。これらは主に脳で発生しますが、PPMSでは脊椎でより多く発生します。

病変は、免疫系が自身のミエリンを破壊すると炎症反応として発症します。ミエリンは神経線維を取り囲む保護鞘です。これらの病変は時間の経過とともに発生し、MRIスキャンによって検出されます。

5. PPMSの診断にはどのくらい時間がかかりますか？

国立多発性硬化症学会によると、PPMSの診断は、再発寛解型MS（RRMS）の診断よりも最大2〜3年かかる場合があります。これは、条件の複雑さによるものです。

PPMSの診断を受けたばかりの場合は、数か月または数年のテストとフォローアップが原因である可能性があります。

ある形態のMSの診断をまだ受けていない場合は、診断に長い時間がかかる可能性があることを知っておいてください。これは、医師が複数のMRIを調べて、脳と脊椎のパターンを特定する必要があるためです。

6.どのくらいの頻度で健康診断が必要ですか？

国立多発性硬化症協会は、毎年のMRIと、少なくとも年に1回の神経学的検査を推奨しています。

これは、状態が再発しているか進行しているかを判断するのに役立ちます。さらに、MRIは、医師が適切な治療法を推奨できるように、PPMSの経過をグラフ化するのに役立ちます。病気の進行を知ることは、障害の発症を阻止するのに役立つかもしれません。

あなたの医者は特定のフォローアップの推奨事項を提供します。症状が悪化し始めた場合は、より頻繁に訪問する必要があるかもしれません。

7.症状は悪化しますか？

PPMSの症状の発症と進行は、他の形態のMSよりも早く起こる傾向があります。したがって、症状は再発型の病気のように変動しないかもしれませんが、着実に悪化し続けます。

PPMSが進むにつれて、障害のリスクがあります。脊椎の病変が多いため、PPMSは歩行困難を引き起こす可能性があります。また、うつ病、倦怠感、意思決定スキルの悪化を経験する場合があります。

8.どのような薬を処方しますか？

2017年、食品医薬品局（FDA）は、PPMSの治療に使用できる最初の薬剤であるオクレリズマブ（Ocrevus）を承認しました。この疾患修飾療法は、RRMSの治療にも承認されています。

PPMSの神経学的影響を軽減する薬を見つけるための研究が進行中です。

9.私が試すことができる代替療法はありますか？

MSに使用されてきた代替療法および補完療法には次のものがあります。

• ヨガ
• 鍼
• ハーブサプリメント
• バイオフィードバック
• アロマテラピー
• 太極拳

代替療法による安全性が懸念されます。薬を服用すると、ハーブサプリメントが相互作用を引き起こす可能性があります。ヨガと太極拳は、MSに精通した認定インストラクターと一緒にのみ試す必要があります。こうすることで、必要に応じてポーズを安全に変更できます。

PPMSの代替療法を試す前に、医師に相談してください。

10.自分の状態を管理するために何ができますか？

PPMS管理は、以下に大きく依存しています。

• リハビリテーション
• モビリティ支援
• 健康的な食事
• 定期的な運動
• 心の支え

これらの分野での推奨事項を提供することに加えて、医師は他の種類の専門家を紹介することもあります。これらには、理学療法士または作業療法士、栄養士、および支援グループ療法士が含まれます。

11. PPMSの治療法はありますか？

現在、どのような形式のMSにも治療法はありません。これにはPPMSが含まれます。その場合の目標は、症状の悪化や障害を防ぐためにあなたの状態を管理することです。

あなたの医者はあなたがPPMS管理のための最良のコースを決定するのを手伝います。より多くの管理のヒントが必要だと感じた場合は、フォローアップの予約をすることを恐れないでください。