乳がんサバイバーのエリカ・ハートは、彼女の二重乳房切除瘢痕を露出させて、知覚に挑戦し、他者に力を与えます

「子供時代を経験するのは大変でした。私の母は30代前半に乳がんと診断されました。」

彼女は母親が持っている病気を理解していましたが、ハートは幼い頃に、乳がんの画像​​には母親のように見える女性は含まれていないことを学びました。

「そのとき、母に乳がんがあったと人々に話すと、乳がんは特定の方法に見えたと思ったので、彼らは「仕方がない」と言いました。彼らはそれがハゲ、細く、虚弱であるように見えたが、短い髪でも母は見た目が良く、病気であったにもかかわらず、彼女はフルタイムで働いていた」とハートは言う。

彼女のお母さんが黒人女性であるという事実もまた、認識に挑戦しました。ハートは、黒人が医療システム内で標準以下の注意を引きつけてきた長い歴史を指摘しており、彼女の母親が80年代と90年代に最高のケアを受けたかどうか疑問に思っています。

幸いにも、ハートのお母さんは早い段階で自分と胸の世話をする方法を教えてくれました。

「彼女は私に乳房検査を行う方法を示し、シャワーでそれらを行うように私に言いました。 13歳のときに始めました」とハートは振り返ります。

彼女が自己検査を始めてから15年後、ハートは胸のしこりを発見しました。

「私は何か奇妙なことを感じました」とハートは言います。 「私は当時従事しており、自分自身を感じる数か月前に、私のパートナーは性的相互作用の間にそれを感じました。」

ハートは高校でバイセクシュアルであると確認され、大学にいるときまで、彼女は自分を奇妙な人と呼びました。

彼女は、「同じ性別の関係では、乳房がんがタッチによって発見される方法です。私がそれをチェックアウトすることに決めたのは、（パートナーがそうした後）それを感じた時でした。」

ハートは、たまたま彼女の友人でもあるニューヨークのブロンクスにある乳房の専門家と面会しました。マンモグラム、超音波、生検を受けた後、彼女は2014年5月に28歳で両側性乳癌と診断されました。彼女は、一方の乳房ではHER2陽性のステージ0で、もう一方の乳房ではトリプルネガティブのステージ2でした。

「私の最初の質問は、髪を失うか、化学療法を受けなければならないかどうかでした」とハートは言います。 「母が髪を失うのに苦労したのを覚えています。私たちは黒人でフェミニンな人なので、髪にとても愛着があり、髪の周りには多くの文化的重要性があります。胸よりも髪への愛着が強かったです。」

Hartの医師は、2014年に2回の乳房切除術とその後の約1年間の化学療法を推奨しました。彼女は両方をしました。

彼女は、それが彼女の生存の最良の機会であると信じていたので、手術に躊躇しませんでしたが、彼女は授乳することができないことに気づいたのは、手術後だったと言います。

「私を女性的なものにしたり、自分が誰であるか、またはパートナーを引き付ける方法として胸に接続したことはありません。彼らはちょうどそこにいて、シャツに似合っていました。乳首がいい感じでしたが、全体的に乳房を失うことは、多くの点で私にとって大きな損失ではありませんでした」とハートは語ります。 「しかし、私は赤ん坊を作りたいと思っている人です。そして、私の胸を失った後、私は母乳で育てることができないという事実を悼む必要がありました。」

彼女はまた、乳房インプラントを用いた再建手術がどのようになるかについても心配していました。

「私の母は乳房切除術ではなく乳房切除術を受けていたので、二重乳房切除術のある黒人を見たことはありませんでした」とハートは言います。 「私はもう乳首がなくなっているので、傷跡が私の胸の下にあるのか、それとも上にあるのだろうかと思いました。」

ハートは形成外科医に、黒人の傷跡の写真を見せてくれるかどうか尋ねました。画像を見つけるのに2週間かかりました。これはハートの故郷であり、彼女に擁護する動機を与えました。

「乳がんのイメージは、中産階級で3人の子供がいて、ミニバンを運転し、郊外に住んでいる白人女性です。それが、10月[乳がん啓発月間]のコマーシャルのようになります」と彼女は言います。

「黒人は白人よりも乳がんで死亡する率が高いため、心が痛む。」ハートは、紛争の一部は「擁護活動に自分を見かけない」ことだと感じています。

若い黒人の奇妙な生存者として、彼女は2016年に、彼女が化学療法を受けていたときを含め、何度も行った音楽祭であるアフロパンクフェストで自分の問題を自分の手に入れることにしました。

この特定の時間、ハートは彼女のトップを脱いで傷跡をむき出しにすることに感動しました。

「シャツを脱いでいる男性が通り過ぎるのを見たとき、私もそうしようと思った」と彼女は言う。 「私はトップレスで意識を高め、女性の体を持つ人は外が暑いときにはシャツを着ていないと歩き回れないという考えに異議を唱えることにしました。暑いときにシャツをかぶってブラジャーを着ているのはなぜですか。男性がシャツを脱いでいるのは普通のことです。誰もが乳房組織を持っています。」

彼女はまた、彼女の傷跡を露出することが黒人、奇妙な人々が彼らが乳癌にかかることができることを知るのを助けることを望みました。

「私たちの身体と生活は重要であり、私たちは擁護活動に集中する必要があります。私たちには長い間、忘れられてきた歴史があります。私たちが世話をする時がきたと思います」とハートは言います。

アフロパンクでの行動は深遠でしたが、ハートの内部活動家にも当てはまりました。当時、彼女はセクシュアリティ教育者として10年間働いていました。それ以前は、平和部隊でエチオピアのHIV / AIDボランティアとして奉仕していました。

「私はしばらく教えてきましたが、[私の傷跡を見せること]は教えるようなものですが、口ではなく体を使うようなものです。私が教えるときは私が最も存在しているので、私は今まで以上に非常に存在していて、体の中に感じました」と彼女は言います。 「私は自分の周りの人たちにも気づいていました。少し心配な人が近づいてきて、いじめられると思いました。しかし、それはとてもきれいでした。人々は何が起こったのかと私に尋ねるだけで、それは私たちが胸の癌がどのように見えるのかわからないことを示しているので失望させられました。」

2016年以来、ハートは彼女のユニークなブランド「トップレスアクティビズム」で認識を変える使命を帯びてきました。彼女はInstagram（@ihartericka）と彼女のウェブサイト（ihartericka.com）で自分の写真を共有しています。

「他の誰も立ち上がって何か言うことはないと私はいつも感じていました。誰かがそれを言うか、乳がんの人の写真を撮るのを待つことはできません。あなたはそれです。そこに身を置く必要があります」とハートは言います。

彼女の最新の取り組みは、Healthlineと提携して、がんのステージ、治療、およびライフスタイルの興味に基づいて乳がん生存者をつなぐ無料の乳がんアプリを表すことです。ユーザーはメンバーのプロフィールを閲覧し、コミュニティ内の任意のメンバーとの一致を要求できます。また、乳がんヘルスラインガイドが主導する、毎日開催されるグループディスカッションに参加することもできます。ディスカッショントピックには、治療、ライフスタイル、キャリア、関係、新しい診断の処理、ステージ4での生活が含まれます。

さらに、このアプリは、診断、手術、臨床試験、最新の乳がん研究に関する情報、生存者からのセルフケアとメンタルヘルスの情報、個人的なストーリーなど、Healthlineの医療専門家がレビューしたライフスタイルとニュースのコンテンツを提供します。

「アプリの機会が出てきたとき、それは素晴らしいことだと思いました」とハートは言います。 「乳がんに関するほとんどの擁護は特定の方法に見えますが、Healthlineはそれに興味がありませんでした。彼らは、黒人で奇妙な人物としての私の経験を聞いて、それを私たちが因数分解されないことが多い状況に組み込むことに興味を持っていました。」と彼女は言います。

乳がんヘルスライン（BCH）は、乳がんを経験する人に安全なスペースを提供し、メンバーに性別を特定する35の方法を提供します。このアプリは、メンバーの状態だけでなく、メンバーのマッチングに焦点を当てたコミュニティを育成します。個人は、出生率や宗教から、LGBTQIAの権利やワークライフバランスまで、関心のある他の事柄に一致しています。メンバーは毎日新しい人々と出会い、新しい友達と対戦して経験を共有することができます。

おそらく最も重要なこととして、BCHは、メンバーが交流したり、質問したり、ヘルプを見つけたりできる6つのグループを含む、関与しているコミュニティを通じて即時サポートを提供します。

「私は人々にあなたのアイデンティティが乳癌からあなたを保護しないことを知ってほしいです」とハートは言います。 「[アプリを使用する人々]が…自分の病気とその選択肢についての詳細情報を入手して、医師に持ち帰って自分自身のために提唱できるようになることを願っています。乳がん患者は、特に色の人はそうします。」

Cathy Cassataはフリーランスのライターで、健康、メンタルヘルス、人間の行動に関するストーリーを専門としています。彼女は感動的に書いて、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながるコツがあります。彼女の作品をもっと読むここに.